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昨日休戦宣言したら、それはそれで反対の方にまた心が振れたり、、、難儀なもんです。
今日はALS患者の一人暮らしを見学したいということで、相談員さんが二人のケアマネさんを連れて来られた。
まだALS患者さんを担当されたことがないらしい。
私の場合は２４時間支援体制なので関わっている事業所の多さに驚かれていた。
週４で来るヘルパーさん（気が合う人）もいれば、週１の人もいる。
病気がわかった時東京で仕事をしていたが、焦りと不安で実家（関西）に戻ることしか考えられなかった。
それが正しかったのかどうかは今でも疑問だけれど。
実家は３階建てで住まいは３階なのでまもなく移動が困難になった。
ケアマネさんや相談員さん、リフォーム屋さんなどみんなで実家にエレベーターをつける案や色々考えたが結局私は父に（母は早くに亡くなっている。）無理を強いることができず、生活保護を受けて一人で暮らすことを選んだ。（父も高齢で経済的にも私を養っていくのは困難だった。）
今考えると、自立していたかったというのもあったのだろう。
その頃は既に転んだら自分では起き上がれなくなっていて一人暮らしがどんなものになるか不安だらけだった。
決断したはいいも、苦しめられたのは部屋探し。
地域を選らばなければ良いのだろうが、父に買い物くらいは頼みたいし、当初は何かあった時に実家に近い方が良いということで（今は緊急時でも訪看や主治医に連絡が着き、かかりつけの病院にそれほど時間がかからず行ければいいと分かったけれど。）街中の家賃高めの地域で探すことになった。あとはバリアフリーが条件。
生活保護受給者に貸してくれる物件はそうそう無い。
まず管理会社に早々に断られる。せめてオーナーに聞いてから断って！と悔しかった。不条理だと感じた。何件も不動産屋をあたり、やっと５ヶ月後に今のマンションが見つかった。希望してたのより少し狭いけど、１０階南向き遮るものが無く広い青空が見える気持ちの良い部屋。オートロックでおまけにバリアフリー。オーナーさんに感謝。しかも駐車スペースもあるので車で来るヘルパーさん用に駐車場を借りなくて済んだ。管理人さんもヘルパーさん達に好意的で助かっている。粘って探して良かった。
今のところ割と不便なく生活できてます。
病気なこと以外は。
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