あの頃の私

 発症して１年ほど経った頃の友人にあてたメールが見つかりました。


体の状態は脚がかなり弱ってきていて、外は車いすでないと出られない。
家の中は気を付けてあちこちつかまりながら、よちよち歩いてる。
手・腕も右の方が弱っていて、爪切りや洗濯バサミやスウィッチなどが随分固く感じ
るようになってきたし、食べる時もおはしを持つ手が震えるので
つい肘をついたまま食べてしまう。
のどや舌の委縮も進行しているようで、少し舌がもつれる事がある。
呼吸も実は息苦しく感じできているので、一度　肺機能検査を受けないといけないと
思ってる。　麺類をすするのも少し辛い。
一応寝る前などに肺を少しでも柔らかく保つ為に、深呼吸とかしてるけど。。。


毎日のように点滴に行ったり、リハビリ所に検診にいったり、福祉関係の職員さん等
に会うことがあるけど、
”なんだか先週より急に歩きづらそうになりましたね。。。”　とか、
”以前来られたときより随分話しづらそうですね、あーやっぱり口内の委縮が進んで
ますね。　呑気に構えていてはいけないですよ。
どうするか早く考えてくださいね”　とか、
全く歩けなくなったら、、話せなくなったら、、食べれなくなったら、、息が苦しく
なったら、、目玉しかもう動かなくなったら、、、、
そして最後はどこで迎えましょう？
というような事ばかりを毎日のようにどこに行っても誰に会っても聞かされなくては
ならない。
少しでも希望が湧くような話題は何ひとつなく、逃げ出したくなる事がよくある。
でも自分の体の事なので自分が責任を持たなくてはならないと思うので、逃げないで
ちゃんと聞いて考えるようにしなくてはならないと思ってる。
それでもやっぱり時々もういっぱいいっぱいになって、おかしくなったように泣き叫
んでしまう。

その後少し心が静かになると、希望をもってがんばっている患者さんのブログ等を読
んで、私も奇跡を信じてがんばらなきゃ。って少しまた思えるようになる。

とにかくこんな感じです。　落ち込んでは２，３日ぐっと耐えて、するとまた少し前
向きになれて、、、
でもまた症状の進行が感じられると心が折れて、、、みたいの繰り返しです。なかな
か自分でコントロールができない。
終末期患者のケアに長年携わってきたアメリカの医師によって書かれた　”余命一年
だとしたら。。。”　という本を買ってみた。
気持ちのコントロールの仕方とかが書いてあるので練習すればできるようになるのか
な、と思ったり。
今日は結構闘士が湧いているので大丈夫。　治すつもりになってます。

やっぱりもっと外に出て人に会いたいなーとやっと思い始めてる。
今までは引きこもりたくなることが多かったけど。
先日、リハビリ所で多分ALSだと思われる患者さんを見た。　呼吸器を付けていて多
分四肢とももう動かないようだった。
表情が少し動くのかな、という感じくらいで、３人の付き添いのヘルパーさんたちに
よだれを拭いてもらったりされていた。
”あーやっぱり私には無理だなー。。。”と思った。
だから、今のうちに、まだ話ができるうちに、よだれを垂らさないでいられるうちに
もっと外に出ておかなきゃ、人に会っておかなきゃ、って思い始めた。
だから地元の友人達にもそろそろ会い始めようと思うし、何かできることはやらな
きゃ、って思ってる。
ねっ、今日はなんだかとっても前向きでしょ？
この調子で元気を出せたらいいんだけどなぁ。　
でもたまには思いっきり泣いてまた立ち上がれればいいなと思います。