6月の定期通院

こんにちは、たまです

ついに7月に入り暑さも本格的になってきましたね🌞🌞

水分補給を忘れずに過ごしていきたいですね

今日は、先月の通院結果についてのお話し。

日々のちょっとした相談事は訪問診療の先生や訪問看護の看護師さん・PTさんに相談しているのですが、心臓や口唇口蓋裂の経過についてはＮＩＣＵ・ＧＣＵを退院した病院で定期検診を受けています

□循環器内科（心臓）

身体測定・エコーをして、先生の診察でした。肺のエコーで、もやのような影もなくＳＰＯ２の数値も安定（７８～８５くらい）しているので、

「いい調子ですね。目標体重10㎏は変わらずで、訪問診療の先生とも連携を取って様子を見ていきましょう」と言っていただけました。また、おしっこもしっかり出ているので、利尿剤は終了でアスピリン（血液をさらさらにする薬）も朝1回になりました

循環器は↑のように内服薬も調整していただいてるのもあり、月１で通院継続です！

□形成外科(口唇裂)

診察と呼べるんだろうか？レベルで、ほぼ先生とお話しするだけって感じでした（今できることはないので、仕方ないと言えば仕方ないですが💦）

口唇裂の手術は心臓の術後どのくらいの期間を空けてできるんですか？と聞いても

「あー、断言できないですねー。心臓の術後の様子次第なので。」と言われまして。

そんなの分かってるわ！目安とか似たような子たちの治療時期を知りたいんじゃい！とついついツッコミそうになりました🙄言い方もイヤ～な感じでした。よく我慢した！！(笑)

言葉の発達も心配で…という相談をしたら、次回から形成外科に併せて言語聴覚士さんとのリハをしていただくことになりましたそれはよかった

□歯科(口蓋裂)🦷

私の推してる先生です笑（威厳があるけど、とても優しい先生）

ホッツ床を見て頂き、削る等の調整も必要なさそうなので、このまま継続して装着するようにとの指示を受けました！

口蓋の顎裂が、ホッツ床を作成した時の11mm→現在6mmまで狭くなっているとのこと👏(実は11mmという詳しい数値は初めて聞きました。顎裂としてはかなり広めだったとのことです💦)

毎日ホッツ床の付け外しで泣きじゃくられるのでかなりストレスになってましたが、、喜びでストレスが吹っ飛びました（笑）

ちなみに歯はまだどこも生えてません😵‍💫ですが、先生の見立てによれば

「下の歯と、上の前歯は生えるでしょう🦷」

とのことでした。上の他の歯は…未定？（笑）

□耳鼻咽喉科(気管切開)

大きい部屋でちゃんとした仕切りもなく、隣の患者さんや会話も丸聞こえで、1番モヤモヤでした💭

気管切開にカメラ？のような診察器具を入れて診てもらいました。

カニューレは詰まりもなく綺麗で、Y字ガーゼもパパママの判断で付けても付けなくてもどちらでも良いです🙆‍♂️とのこと。

（その後試しにＹ字ガーゼを外してみたんですが、あご肉のせいで圧迫してしまうのか、カニューレ周辺が赤くなってしまい断念しました笑）

スピーチバルブが気になってて…やりたいんですけど…と恐る恐る聞いてみると、

「うーん。。心臓・他の疾患のことだったり、なるべく負担をかけたくないから3歳を目安に…」

という答えでした。ＰＴさんからは早い時期にトライできるんじゃ！？的なことを言ってもらえてたので、その分先が見えなすぎて、正直めちゃくちゃショックでした…💦

🍉🍉🍉

6月の通院は全体的に現状維持という感じでした💡

顎裂が狭くなっていたのが唯一の収穫かな？、という感じでした。スピーチバルブの件が思ったよりもショックで、、

その後かかりつけの訪問診療の主治医にも相談すると、

「3歳…はだいぶ遅めだねぇ。確かに乳幼児期は負担になるから通常やらないけど、1歳をすぎたら様子を見てトライしてもいいと思ってるよ」と言ってくださいました😭

また、息子が最近「ｱｧ゛……ｱｧ……」みたいなうめき声(？)をするようになって、そのあと吐くわけでもないから、「声を出したいのかな？息子的には声を出してるつもりなのかな？」と思っていました。その様子を伝えて実際に見てもらうと、

「そうだね。それもあると思います。カニューレの隙間を通って空気が漏れてるのかな、声を出すトレーニングになるから尚更スピーチバルブを検討したいよね」と言ってくださいました！！

先生によって見立ては違うと思うし、結局は息子の様子と成長次第だから理想通りには行かないとは思いますが💦

試せそう・チャンスがあるならトライしてみたい！という気持ちは変わりません🔥

次回の通院で少しでも進捗がありますように

↑お気に入りのおもちゃでハッスルな息子(笑)