こんばんは、たまです🌙
先日の検査を経て、ついに息子の手術が決まりました。


検査の内容です↓



詳しい日時は控えさせて頂きますが、、

来週の週末あたりに決定しました!!!

術後落ち着いたら、記録も込めてまた更新しようかと思っております🙇

よろしくお願いします!


今日のブログは、いまの息子の状態と今回受ける手術についてです。自分用の記録でもあるので間違い等あるかもしれませんネガティブ

(参考になれば嬉しいですが、おなじ疾患でも違った手術内容のこともあることをご容赦ください🙇💦)



鉛筆BTシャント手術(心臓)


完全に心臓の内部を治す手術(根治手術)ではなく、その手術をする前の、準備のための手術(姑息手術)。今現在息子は、本来使わないはずの動脈管というものに頼って呼吸をしているため、動脈管の代わりになるシャントという人工物を入れる手術!

開胸手術になる。メスを入れる部分は正面・右脇側・左脇側と3パターンあるが、今のところひだり側からアプローチしていく予定です。


鉛筆体重は3,600g越え/当日は0歳3ヶ月過ぎ/口から胃管チューブと酸素チューブを挿管中


恐らく当日は4,000g手前になるかなぁという予想ですおねだり

産まれた直後は息子が小さすぎて、2,500gで手術だろうと言われていましたが、思ったより体重の増えがよく…(笑)先生にも驚かれ「もう少し増やしましょう!」と目標が2,500→3,000となり、いつの間にか3,500gも超えていました泣き笑い

やはり、少しでも体重があったほうがリスクが下がるとのこと💦このまま減ることもなく、体重をキープできますように🙏


鉛筆手術時間は朝〜夕方が平均的。場合によっては終わるのが19時頃になる子もいる。


鉛筆当日は、手術前に息子と面会→1度私たちは退室し、息子は当日の事前検査や処置→再度私たち夫婦も付き添い、手術室へ送り出し のような流れ看板持ち

手術中は家族控室があるそうなので、そこで待機になるそうです。





生後3ヶ月で、やっと

ひとつの大きな壁まで辿り着きました。


長かったし、怖い気持ちもあるけど、

無事手術出来るところまで成長した息子が本当にえらいなぁと思います悲しい


手術の枠を取れたことも、ありがたいです。

先生の話だと、まだまだ手術を控えている子がたくさんいるそうです。。

そんな中で、1日のその枠を取れたこと、本当に先生方にも感謝です!!


看護師さんにもたくさんお世話になっていて、日々の息子のお世話や、私たち夫婦のサポートをしてくださり、優しい方ばかりです赤ちゃん泣き


夫とも、不安な気持ちやネガティブな話も何回も繰り返して、お互い消化しあって、今はとても前向きな気持ちで手術のことを考えられています。



息子なら絶対大丈夫!!!

強い子!すでにとっても頑張り屋さん!

何もかもうまくいく!!!


言霊になるように願っています!!!🙏



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