面会に通う日々。
今日は夫と一緒に行きました。
口からの呼吸器をつけている息子。
先々週に小児科の主治医から、
「12/19に様子次第では抜管して、鼻と口を覆うタイプの呼吸器にしましょう」
「メリットとしては、今まで3度自分で抜いてしまい嫌がる様子があったので、そのストレスとリスクがなくなります。あと、試しに同じタイプのマスクを口元にあててみたら、サイズがぴったりでした」
「ただ、今の呼吸器が1番空気を多く送れるタイプで、本人が苦しかったら一度抜いても再挿管する可能性もあります」
と話されました。
体重が増えるためには正直どちらの呼吸器でも良いそうなので、家では夫と「ミトンもして今の所抜いてないし、再挿管になるのはストレスになるだろうから、どっちでも良いならやらなくてもいいかもねー」
と話していました。
今日は、その12/19でした。
面会に行くと、いつも通りの息子。
トライしてみたけど、嫌がったのかな？
そもそもトライしてないのかな？
分からず、先生方からも説明がなかったので看護師さんに呼んでもらい説明してもらいました。
結果から言うと、そもそもトライをしていないそうです。
あーなんだ、そっか
と思ったのも束の間。
そのまま先生の話が続きました。
息子の気管がかなり狭く、元々の生まれつきだろうとのこと。肺にも負担がかかっている。
そのため、心臓の手術の前後に
気管切開
をおこなうかもしれないとのことでした。
正直、そんなことは今日面会に行くまで
微塵も思っていなくて。
まずは体を大きくして、心臓の手術が終わったら、退院して次の口唇口蓋裂の手術まで家で過ごせると思ってたのに。
まだ気管切開するとは決まっていませんが
先生たちの雰囲気や言い方的に
恐らく必要になると思います。
ブログやインスタで情報を集めて気管切開について少しは知識がありましたが、
全然受け止めきれません。
なんで？
もしかしたら今後もっと病気が見つかる？
嫌な考えがぐるぐる頭を回ります。
息子が生きやすいように
1番良い手段をしてあげたい。
その根本は変わらずですが、
心の整理が全然つきません。
気管切開や在宅酸素など
詳しい方や体験がある方は
教えて頂けたら嬉しいです。
また今日から検索魔になるんだろうなぁー