先に書いておきます、
暗い内容ですみません。
昨日の夜からメンタルが安定せず
退院してから数日しか経っていませんが、
息子に会えないことが辛くて辛くて💦
あと、昨日の夜からずっと
検索し続けていることがあります。
それは
13トリソミー
の可能性。
↑小児慢性特定疾病情報センターHPより
息子の現在わかっている疾患は
・ファロー四徴症
・口唇口蓋裂
・(極低出生体重児)
ですが、ついつい検索にかけては
手術だったり、予後の状態だったりの
症例を調べては安堵したり怖くなったり…
その中でも
13トリソミー
の特徴がいくつかあてはまっているように思うんです。
産まれた後、医師にも
『遺伝子検査をお勧めします』と言われて
その時は大きく考えずに
「検査しておきます」と夫と決めたけど、
あれは、13トリソミーの可能性が高いから障害名を言わずに受けさせたのかな？
とぐるぐる考えてしまいます。
13トリソミーの子供たちは予後が良くなく、生後1年まで生きられる子は10%と書いてある記事。
血液検査の結果は来週か再来週に来ると思うけど、
息子、大丈夫かな？
そもそも長く生きられるかな？
生きられたとしても、意思疎通も出来なく
苦しい思いをさせちゃうかな？
自分に育てられるかな？
結果が出たら考えればいい、と思う反面
数分後にはまた検索してしまう
調べれば調べるほど
怖くなる
今日は息子との面会。退院後、初めて会う。
楽しみ、早く会いたい。
でも複雑。
何も知らないまま、遺伝子検査も受けないまま、
この子を育てた方がいいのかな。
息子に会って涙がこぼれてしまいそう。