rouです
２月以来の更新です・・・
だんだんフェードアウトの予感を感じているあなた！そんなことはありません、がんばります・・・
２月以来の経過です
いきなりですが５月７日が移植日になりました
ただいまday-6です
この間の陽は基本的にはとても元気でした
何回かの外泊もできていました
移植は当初の予定から何回か延長になりました
その原因は、ＧＶＨＤではないかと思われる、発熱でした
移植前の前処置へ向けて治療をはじめたら、熱が出てその原因追求と対処に時間を取られました
結局、はっきりとした原因はわからずじまいなのですが、状態が落ち着いているので、移植へ向けてＧＯとなったようです
今日までの間、rouとtamiは移植への踏ん切りがなかなかつけられない日々でした
それは、ひとえに陽が元気だからです
そして血液の状態もとても安定していたからです
このまま、現状でいいのではないかと思えたからです
それを先生も察してなのか、一度遺伝子検査？をしてくれました
数値が５０未満なら移植をやめて、様子見でもいいかと先生も思っていたようです
しかし結果は１３０ありました
表面上はとてもいい状態なのですが、体の奥深くでは、まだ異常な細胞がくすぶっていて、それがだんだんと幅を利かせていずれ再発するであろうということです
そういわれるとそうだなーと納得
しかし、その後、原因不明の発熱のため、原因を探るのにもう一度深い検査をしたんです
すると数値が９０に下がっていたんです
発熱の原因がＧＶＨＤと思っている我々にすると、ＧＶＬ効果で悪い細胞が減っているんだと思い、このままいくと５０を切るんではないかと思ってしまいました
なおさら踏ん切りがつきません
しかし、先生は「自分はもうお母さんを説得しないといけない立場です」と
先生ももしかしたら移植しないでいけるのかなという考えもあったけど、いよいよ移植の選択しかないということでこういう発言になったと思います
いまのいまでもrouは踏ん切りがついているのかと言われたら・・・です
でも、もうスタートしています
３日からはtamiも移植へ向けて増血剤を投与して、血を増やします
最初の２日くらいがしんどいみたいです
rouはただ見守るだけ・・・役に立たん
rouと唯の２人生活も、なんとかrouもペースがつかめてきて、少し余裕ができてきました
唯もクラスが一つ上にあがり、お姉ちゃんになったのか保育園に行く時も泣かなくなりました
先日、クラスの懇親会があって行ってきました
そのとき自己紹介と子供のいいところを述べてくださいと言われました
「究極にものわかりのいい子」ですと言いました
唯は２歳でtamiの実家に１年半預けられました
それも、何の前触れもなく・・・２７日に病気がわかり２８日には実家へ・・・でした
そのとき、rouが唯に、陽が病気でtamiがずっと病院にいないといけないこと、rouも仕事があって唯を見てあげられないことを言って、おばあちゃんと実家へ行ってくれるかと聞いたら、すんなりウンと言ってくれた
陽が再発して入院するというときも、tamiと陽と別れてrouとの二人生活になった時も、しっかりと踏ん張ってくれました
唯はここ一番、tamiやrouがお願いすることは必ずウンと言ってくれるんです
優しくて芯が強いんだと思います
ちなみに前回書いた保護者会役員のくじ引きですが、やはり見事当選しました・・・
唯のためだ、やるしかない！