6月9日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います


rouです

今日でday100を迎えました
移植から100日です

まずは100日を迎えられて、バンザーイ!バンザーイ!パチパチヒューヒュー!

一つの目安である100日を迎えることができました

感想は長かった!
やっと100日というか、まだ100日しか経ってないというか、なんという表現が正しいのかわからないけど、とにかく長かったです。

GVHDはとりあえず終息傾向なので、急性GVHDはおさまり、慢性GVHDはまだ出ていないということになるのかなー

いまはまだ点滴の機械が4つついてるので、四種類の薬ないし、何かが入ってるのだと思います
tamiはよく把握してるのですが、rouはわかってなくて…(_ _。)

そのうちの一つは、血液の何かが足りないので、血液製剤を定期的に補充してます
先生もなんでかなーと言ってます
お腹もまだ大きいです
脾臓の腫れで大きいわけではないのですが、これまたなんでかなーという症状です

でも、来週から、点滴のものの中で内服に変わるものも出てくるようで、退院へ向けてゆっくりと進んでいる感じてす

すっかり半袖の時期になってきました。
陽が入院したときは、ダウンを着て病院に通い、だんだん薄着になって、汗をかきかき電車で病院に向かって、秋がきて、また冬がきてダウンを着て、あー1年たったなーと思っていたら、また半袖の時期になっちゃいました。
陽の病棟にいる子の中でも、入院日数の長さは陽が一番長いかもしれません。
主と化してます(笑)

でも、移植までこぎつけ、day100を迎えられたことに感謝です

今日までありがとうございます
今日からもありがとうございます




iPhoneからの投稿