5月10日 | JMML でも陽気にいこう!

JMML でも陽気にいこう!

息子が若年性骨髄単球性白血病(JMML)と診断されました
病気の経過や、日々の思ったことを綴っていきたいと思います

rouです

昨日病院へ行ってきました

陽は元気は幾分感じられるものの、一時ですぐクタッとしてしまいます
下痢で便と出すときお腹が痛いのか泣きます
お茶を飲んでも吐きます
何回もゲーゲー吐きます
泣きまくります
それを見ているrouも泣けます

こんなに息子がしんどそうなのに、何もしてあげられない歯がゆさと、こんな中をどう前向きに行けって言うんだ!と自分に問いかけたりで・・・

もっともっとGVHDで苦しんでいる子はいるのでしょうが、陽は今までで一番の不調なので、親の心もシュンとなってしまいます

ときたま、毎日陽気に前向きにと心を張っているような気がして、それに疲れるときがあります
rouも少しお疲れのようです・・・

でも陽はもっと大変なんだと、奮い立ててるところです

唯のことも悩んでます
退院したら、唯と一緒に生活できると思っていましたが、いつこちらに戻ってきてもらうか・・・
今後も退院しても、また入院なんてことがちょくちょくとあるのかなと考えます
そんなことを考えていたら、いつまでも唯は帰って来られない
ある程度見切りをつけて、rouと二人だけの日が月に何日もあるかもしれないけど、帰って来て一緒に暮らさないと
もう少しで、離れて1年4ヶ月、陽の出産のための里帰り期間も考えると、rouと唯は1年7ヶ月離れてることになっちゃいます
rouの自分の体のこともあり、不安もあるけど、唯の涙はもうあまり見たくありません・・・

でもまずは陽が元気になってくれることを祈ります