病児、きょうだい児①

一昨日は女子医大でした。

雨の高速は少し緊張します。

高速までの道が混んでいて、世の中が動き出しているのを感じました。あと雨だからかな、進まない…なんて感じてる場合じゃない！先週と同じつもりで出発したので、遅れる～！！

ところが高速はガラガラすいすい！

でもきっと駐車場で待つし遅刻は免れないと思い、途中で一度遅れる旨連絡を入れました(電話繋がった泣)。

結局、予約の20分遅れ。息子あーごんの主治医は我々を待たせないので、こちらが先生を待たせる事が心底申し訳なく思います。

発作が増えることもなく、でも止まることもなく、少々の眠気が気になる(こんな天気だから眠いのかもしれないけど)ぐらいなので、お薬の調整は順調(？)です。予定通りビムパット増＋エクセグラン減をさらに進めることにしました。

今回はこれで終ってよかったのですが、先週の受診で外科治療の検討について話があり、紹介状の作成を急ぎますというような事も言っていたので、(あくまでも私の感想として)唐突に感じたのと、夫や両祖父母へ説明するためにも

まずは自分がしっかり理解・納得せねばと思い、いくつか質問をしたいのですが…と尋ねました。

もし今回のビムパット服用で発作が止まっても、手術の検討はしていくのですか？…とまずは聞きました。

止まれば、国立精神・神経医療研究センターの受診は必須ではありません、と主治医。

そして、てんかんの外科治療について、てんかん外科の難しさや、検査で焦点がわかった場合とそうでない場合の成功率、病院によって考え方が異なるなどの基本的なことを聞きました。

あーごん君の場合ですが…と続き。

てんかんが疑われた時に他院で撮ったMRIでははっきりはわからないが、おそらく皮質形成異常と思われること、今時点で考えられる焦点の範囲(？)や成功率などを話してくれました。

この時、一昨年に出ていた｢夜中睡眠中に1分ぐらい目をカッと開くだけ｣の発作が、きちんとはわからないけどおそらく軽微な強直であろうことを初めて聞かされ、今さらびっくりしてもしょうがないけど驚いたのでした。

薬の調整や高熱などで、一時的には止まるものの再発を繰り返していることや、発作が強まっていることから、中長期的な治療を考えた時に、外科治療の可能性があるのかを確認しておいた方がよいのでは、とのことでした。

普段、親としての気持ちを話すことはそんなにありませんが、今日は、不安や自分(や夫)が思っていることなどを話し、主治医の考えも聞くことができました。

ひとまず、すっきりです。

何故今なのか、も理解しました。

ぽつぽつ質問しつつ、がりがりメモを書きとっていて何だか講義を受けているみたいでした。主治医はまっすぐに答えてくれていると感じましたし、まだ話を聞いただけなのに安心してしまいました。

コロナのこと、療育の再開のことなども話し、病院受診にふさわしくない言葉ですが、穏やかででもぎゅっと詰まった充実の時間でした。

帰り道、もし検査なり手術となったら、みーごんの事はどうしよう…と考えました。

そして、数日前の夜のことを思い出しました。娘みーごんが七五三の時のアルバムを持ってきた時のことです。

続きます。