進め。

4月も半ば。

毎日は過ぎていきます。

時間の使い方がヘタクソな私は、コロナで子供たちが休園になった今でも、夕飯からお風呂、就寝までの時間がバタバタです。朝からどうもだらけてしまってダメです。

｢おかいつ｣のエンディング、｢ベルがなる｣。

普段なら子供たちがガラピコぷ～メンバーのアーチをくぐるところ。先日からお兄さんお姉さんたちとのじゃんけんになりました。あづき姉の悶絶っぷりが…笑

子供を集めての収録ができない状況下でも、番組が変わらず放送されることに感謝です。

だらけながらも、チビごんの体力低下が気になってもいて、ほんの数歩でもいいから外に出て歩こうと、天気さえ良ければ散歩に出ています。

散歩嫌いで、敷地から一歩出ると座り込み拒否する息子あーごんですが、先日、踏切と電車を見たのが嬉しかったようで、｢散歩＝踏切に行く｣とインプットされたようです。毎日同じでもいい、楽しんで歩けた方がいい。

ぽてぽてぐにゃぐにゃ踏切に向かって走っていきます。｢骨、ないの？｣というぐらいの体幹のなさ。

娘みーごんは少々つまらなそうですが、付き合ってくれます。ありがとよー(T_T)

今日は線路の向こうの土地で、ショベルカーが動いているのをみーごんが見つけ、見に行きました。2機動いていて迫力があり、2人とも喜んでいました。

帰り道もノンストップのあーごん。お昼にうどんが食べたかったようで、これまた前回の記憶｢散歩後＝うどん｣と思っていたのか(おいしかったんだろうな…)、炒飯だよと告げるとギャン泣き。こういうのは自閉症的な｢こだわり｣なのかなぁ。

それでも、わずかな時間でも体を動かした後のご飯の食べっぷりは見ていて気持ちがいい！(あーごん立ち直り炒飯食べました)

火曜日に女子医大に行ってきました。

2週間足らずで再度受診することになってしまいましたが、より厳戒態勢になっていると感じました。

それでも驚いたのは、駐車場に入るのに40分程待ち、院内もそこそこ混んでいたことです。最近は午後に行っていたのでガラガラだったのです。主治医の診察日時が変わり、久々の午前受診でした。

診察室に入ると、主治医が｢すみませんが、そこの白い線のところで座ってください｣と足元を指しました。床には白いテープ、ドクターとの距離をキープするための印でした。

それと、メガネの上にさらにゴーグルをし、マスクも二重にしていた主治医。何とも言えない気持ちになりました。目の大きな先生なのに、メガネで小さく見えてゴーグルでさらに…目が遠い。

発作の回数や、長さ、間隔などを報告し、マイスタンの増量が影響したかを尋ねましたが、薬の影響というよりは、昨年出て一度抑えた発作が再度出てきたのだろう、ということでした。

これ以上マイスタンを増やすよりは、昨年の発作増の時に一度検討していた、現状服薬中のひとつをやめて、別の薬に変えるという選択をすることにしました。

2種類候補がありましたが、ビムパットを選択、エクセグランをやめていくことになりました。

ただ、薬を減らす方が難しいという厄介な病気です。増やすと減らすの同時進行もできなくはないけど、ここでもコロナ対策です。極力リスクを抑え通院しなくてすむように、まずはビムパットを飲み落ち着いてから、エクセグランを減らしていこう、ということに。

それと、もし病院が封鎖した時の薬のもらい方などを再度確認してくれました。いつも丁寧です、ありがたいな。

終わって診察室を出る時、｢あーごんくん、終わったよー。さようなら｣と手を振ってくれたのに、スマホに夢中のあーごん。すると主治医、｢ほら見て、先生かっこいいメガネしてるんだよー！｣と言うので笑ってしまいました。もちろんあーごんは見ず、すみませんと言うしかない母でした。

ふらつきや不整脈、失神などの副作用があるそうで、またしばらくは注意していかねばなりません。

最初は効果が期待できる量ではない、お試しの量だけど、それでも7種類目のビムパットに期待です。お願い、止めてくれ！！

今日の一句。

重機掻く湿った土が匂う路地

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前回の記事、たくさんのいいねやコメント、リブログありがとうございました。

昨日の朝、びっくりして本当に

←こんな感じになりました。

平素は、息子の闘病や療育が多め、子供との生活や時に私の愚痴などを綴っているブログです。よろしければ、これからもよろしくお願い致します。