寝たきりで、手足も
ちょっと動かせるかな？くらいで
発作の時くらいしか動かないひな
ですが
今日、謎に
復活しました
慌てて動画を撮ってもらったのですが
あまりにもバックがとっちらかっていたので
切り抜き&加工でわかりづらいのですが
支えながらも歩いています
後ろ足は膝で歩いている感じでしたが
それでもちょっと動いている
一応、言い訳させてください
コレは夕飯後の出来事なのですが
ひなの食事の時は何をどれくらい食べられるか
始まるまでわからないので、食べ始めた様子を見て
食事内容や温かさをその場で変えられるように。
というのと。
口から垂れ流れてきたり、鼻に入ったりするので
ティッシュやらタオルやらで
散らかっているのです
歩き出したきっかけは
昔から苦手なゾニサミド
をイヤイヤして
そのまま抱っこから降りようと
動き出したのです
動いただけでもびっくりでしたが
まさか歩けるとは
普段は反応する時でも
嫌で飲み込まずに
ずっと口に溜めているだけ、くらい。
万が一に備えて
寝たきりになってからも
マッサージしたり
関節の運動はしていたのですが
本当に嬉しい
とは言いながらも
呼吸が苦しい時間があったり
てんかん発作があったり
自由に動けるわけではないので
2.3時間おきの体位変換は
必要なわけで…
気が抜けない日々です
でも、辛い毎日の中のせっかくのhappy
今を楽しもうと思います
振り返りの記録も
次が2023.8月
、この間の受診のことも
書きたいし…
バタバタ、ワヤワヤしている間に
記録しておきたいことがたまっていくー
前に、シンクの水が偶然
キャラクターみたいになっていたので
記念に撮った写真です
何か、、、かわいい