あくまでも私の意見です
在宅介護が絶対なわけでもないし
施設や病院が絶対なわけでもない
様々な意見はあると思いますが
一個人の思いです
気を害されるかたがおられたらすみません
※ほぼ夫経由での話になり、夫自体もほとんどわかっていませんので、それを又聞きしている立場です
これは義父の話です
昨年はじめ頃から腰痛があり
整形外科で手術適応とのことで手術をしました
(詳細は控えます)
術後の経過としては
傷や病変はよくなっているのにも関わらず
ADLが改善せず
むしろ急速に悪化しました
その時点で
「なんかおかしい」と思っていましたが
それを伝えても
義実家では
「手術はしたから…よくなるよ」という感じ
しかし
術前は自立していたのに
ほぼ寝たきり状態になるのはおかしい
ようやくおかしいことに気がつき
再度検査を進めたところ
ALSと診断されたのが今年の春
神経系もしくは脳あたりの病気を疑ったけど
ALSと聞いたときには
正直なところ驚きと共にショックでした
ALS = 残酷な病気
そんなイメージがあるからです
(あくまで私の意見です)
ALSが指定難病であることも知っているし
公的な補助があることも知っています
在宅療養しておられるかたが沢山おられることも知っています
でもそれは
やはり家族の思いや本人の希望
いろんなものを擦り合わせ
在宅療養できる環境があるから可能なことかと思います
環境でいえば
義実家は街の中心部からはるか彼方
万が一のときに救急車を要請しても
かなり時間がかかると思います
そして義母と義父の二人暮らしです
福祉サービスをフルで入れるとしても
日中はまだなんとかなるかもしれませんが
夜間は義母一人です
昨年無くなった祖母がいますが
こちらも夜間は巡回がたのサービスをいれていましたが
何せ街の中心部でしたので
スムーズに利用できました
在宅療養するにあたり
胃ろうと気管切開するようです
そうなると
品回な吸引や胃ろうからの栄養
身動きできないので
体位変換や除圧
身の回りのこと
全ての負担が義母にきます
そして義母は
フルタイムで働いています
とうするつもりなんだろう
我が夫には
全て決定事項として連絡があるだけなので
どうにもならないし
私の立場からはなにもいえないので…
それてもやはり心配です
在宅に戻っても
すぐに病院に戻ることになるのではと
容易に想像できます
住宅改修の話がでているようですが
改修するお金は取っておいて
よりよく過ごせる病院なり施設なりを探す方が
現実的だと思います
夫の兄弟さんもいますが
みんな子育て真っ盛り
みんな働いているし
介護まで手は回りません
義母のことですので
フルでサービスをいれることも
渋りそうな気がします
みんなのために
施設を探す方がいいと思うのですが
どうなんでしょうか
春に面会に行ったときは
義父は病院の文句ばかり言っていました…
文句を言いたい気持ちもわかるし
病院の立場もわかるし
なんとも言えません
そして私の心配はもうひとつ
ALSが遺伝するかどうかということ
90％は遺伝しないということですが
可能性はないわけではない
(夫の祖父母のALS発症はありません)
病気の人を否定するつもりもないし
偏見でもなく
ただ心配なだけ
一個人の意見です
うちの祖母は…
心不全になってからは
診断はされていませんが
「老人うつ」みたいな感じで困っています
目が見えにくいから眼科に行きたい
→異常なし
めまいがするような気がするから病院行きたい
→異常なし
あたまがもやもやする
→CT異常なし
これに付き合う母も
もう嫌だといっております
父に至っては
怒るばかり…
デイサービスを勧めても
行きたくない
ここは嫌だ
あそこも嫌だ…
他の人と比べてはいけませんが
昨年なくなった方の祖母は
「外にでていたい人」でしたので
デイサービスを利用することはありませんでしたが
ギリギリまで買い物に行ったり
お友だちと電話をしたり
ラインもしていたし
まぁ人それぞれですけど
自分が年を取ると共に
自分の周りも年を取る
なんだか辛いですね
みんな生きていることに変わりはないのに
運命とか人生って
なんなのでしょうか
