内耳自己免疫病の1ヶ月間の投薬が終わった後、結局症状は変わらずに学校を休み続けていた息子。

「大丈夫? ツラかったらお医者さん早めてもらうから言うんだよ」と声を掛けても

「まだ大丈夫」と布団の中で答え続けていたのですが、

年末くらいにとうとう

「お医者さん早く行きたい」と言い始めました。

「じゃあ、年明けて病院始まったら連絡してみるね」

と言っていた矢先!

 

1月5日朝5時半頃、睾丸が痛いとその日まだ起きていた旦那に訴える。

息子の状態を見て旦那は慌てて私を起こす。

「お母さん、救急車呼んで!」

起きてリビングに行くと、まさに息子がのたうち回っていた。

「えーと、救急車って何番だっけ?」と起きたばかりの頭を働かせながら救急車を要請。

旦那はのたうち回る息子をさすり続け、私はとりあえず着替えて息子の保険証等を準備。

そうこうしている間に意外と早く救急車の音が聞こえてきた。

「救急車誘導してくるね」と外に出た私。

救急車が到着すると息子も外へ出て自力で救急車に乗り込む。

え? そこは救急隊員さんが運んでくれるんじゃないの?

と思ったが、よほど早く連れて行ってほしかったのか、自力で出てきた。

救急車の中で息子の血圧やら血中酸素やら確認し、状況確認し、受け入れ病院を探してくれる。

この車内でのやり取りが少し時間がかかり、救急車の外で旦那がやきもきしていたらしい。

そしてさいたま市立病院へ。

 

病院へ着くと息子は処置室、私は受付。

受付を済ませると待合室で待機。

その間に息子の症状をネットで検索したり、仕事の代わりをお願いするLINEを送ったり・・・。

診察室に呼ばれて息子の状況を聞かれる。

「生まれた時極端に小さかったり、病気があったりなどありましたか? 予防接種は受けてますか? 痙攣を起こした事はありますか? 普段から体が弱いなどと思うことは?」

というような事を聞かれ、1つ1つ答えていく。

「今担当医を呼んでいますが、おそらく精巣捻転だと思われます。そうなったら入院して手術という事になりますので」

というお話を受けてまたしばらく待合室で待つ。

で、8時前くらいだったか、小児外科の先生に呼ばれる。

「精巣捻転ですね。思春期で急激に成長している時にまれに起こることがあります。だんだんと固定されていくのですが、まだ固定前で捻じれてしまったようですね。これを治すには手術しかないので、これからすぐ準備します」

すぐに息子はベッドのまま病室へ。

私は病室の待合室で今度は入院の手続き。

8時半頃、息子の病室へ移動し、手術の説明を受ける。

「捻じれているのは右側ですが、左側も予防のために開けて固定させますね。痛みが出てからそれほど時間も経っていないので大丈夫だと思いますが、捻じれ具合によって壊死していたりしたら切除する場合もあります」

説明が終わって先生が退室すると、一緒に聞いていた息子が苦しみながら弱弱しく

「・・・取っちゃうの?」

「そうならない為に急いで手術するんだよ」

「麻酔から覚めなかったらどうしよう・・・」

病院は万が一の事も説明するから怖くなっちゃうよね。

 

9時頃、車椅子で手術室に移動。

「お母さん、電話は出られるようにして一応病院内にはいてくださいね。1時間くらいですから」

TVドラマなんかでよく見る風景は手術室の前でじっと待ってる姿だけど、別にそうしていなくてもいいんだ・・・。

手術室を後にしてまずトイレに行って我に返る。

スッピン、髪ぐちゃぐちゃ、服テキトー、スマホの充電ピンチ!

あー、うん。慌ててたもんね。仕方ない。

とりあえず手櫛で髪を整えて、ホットレモン購入してやっとひと息。

この間に旦那や仕事先に電話を入れる。

病院内のコンビニでコーヒーとサンドイッチ買ってロビーで食べながら、入院の案内に目を通す。

スマホ充電レンタルも検索。

あ、今行ったコンビニに置いてあるじゃん。と再度コンビニへ。

そうこうしているウチに時間も経ったので病室の待合室に移動。

しばらくすると病室へ呼ばれる。

 

息子はもう目を覚ましていた。

麻酔効果なのか痛みもあまりなく、内耳自己免疫病のめまいも治まっていて結構元気。

口が乾いたと訴えるが、術後6時間は飲食できないのでガマン。

「退院ですが、明日10時以降になります」

「1日で退院できるんですか? じゃあ、入院に必要なものとかどこまで用意すればいいですか?」

「1晩ですから、なくても大丈夫ですよ」

1度家に帰るかと考えていたが、必要なくなった・・・。

しかし息子がヒマだヒマだと訴える。

「ボクのスマホ取ってきてよ」

「往復時間かかるんだからヤダ。お母さんのスマホ貸してあげるよ」

と、充電器はレンタルしたものの足りなそうだ・・・。

 

微かに聞こえてきた会話から、となりのベッドの子が同じ精巣捻転ぽい感じ。

しかし向こうはとてつもなく痛がって何度も看護師さんを呼んでいた。

夕飯から食事が食べられたが、息子はペロリ。隣の子はほとんど食べられなかった様子。

「痛み止め出せる時間になったから、欲しかったら言ってね」

との看護師さんの声掛けにも

「大丈夫です」と息子。

 

20時頃まで付いていて「明日車で迎えに来るからね」と帰路につく。

外に出てバスの時刻表を確認する。

約40分後に浦和に向かうバスがある。

浦和から電車で大宮行って、そこから家までまたバス・・・。

ヤダ、ヤダ!

タクシー乗る!!

家まで4800円かかりました・・・orz

 

翌日。

朝9時に家を出てさいたま市立病院へ。

病室に着くと隣のベッドの子が先に退院の手続き中。

よろよろとお母さんに支えてもらいながら退院して行きました・・・。

そして息子の番。

「昨日手術したばかりとは思えない元気さだねぇ」と看護師さん。

ちょっとガニ股歩きだけど1人で堂々と病室を出ました。

 

「お腹空いた。肉食べたい」という息子と帰り掛けにステーキのどんへ。

ちょっと早いランチでガッツリお肉を平らげました。

 

 

そういえば、このさいたま市立病院、

息子が1歳くらいの時、熱性痙攣起こして救急車呼んだ時に連れて来られた病院だったわ。

またお世話になります。

10月26日、血液検査の結果を聞いてから薬を処方される。

処方された薬は「エンドキサン錠」50㎎を1ヶ月分。

がん細胞や免疫系の細胞を抑える薬。

「あまりたくさん飲むと将来子供が出来なくなる事もあるから、少しずつ様子を見ながら出していくからね」

と、抗がん剤としての使用時よりもごく少量を服用していく事になる。

注意が必要な薬との事で薬剤師さんより説明を受ける。

 

薬は1週間に2日(水曜と土曜を選択)、1日1回、1回2錠を飲む。

必ず午前中に多めの水と一緒に飲む。

日中もたくさん水を飲んでトイレにたくさん行く。

飲み忘れた日などは翌日飲んでいいが、服用日は必ず2日以上空ける。

風邪など体調が優れない時は薬を飲むのを中止し、症状を治す事を優先する。

 

10月28日、服用1日目。

朝、気持ち悪いと言いながら這いずるように起きてきた息子に朝ご飯代わりのヨーグルトを食べさせてから薬を飲ませる。

そんなにすぐに効果が出るとは思っていないが、30分後に「どう?」と聞いてみる。

「別に変わらない・・・」

ずっと横になっている息子に軽く食事を用意して私は仕事へ。

帰ってきてからまた聞いてみる。

「どう?」

「変わらないよ・・・」

1ヶ月同じように薬を飲み続けたが、結局息子の症状は変わらず。

まぁ、そんなすぐどうこうなる病気でもないし、仕方ないよね・・・。

 

11月24日、薬も飲み切って病院へ。

血液検査と平衡機能検査(重心動揺検査)を受けてから診察へ。

検査の結果を見ながら

「悪くなってないから次は半年後」

と言われる。

いやいやいやいや!

「先生、学校にも行けてないんですけど!」

慌てて訴えた私に先生もビックリ。

「え? 学校行けないの?」

検査結果の数値からは学校行けないほどのめまいがあるとは思われなかったようで。

きっと同じ数値でも人によって感じ方が違うんでしょうね。

ウチの息子には通常生活ムリなんです・・・。

「じゃあ3か月後で」と、次回の診察は2月に。

また血液検査と平衡機能検査(重心動揺検査)を受けてから診察へとなる予約をする。

「まだ中学1年生だっけ? 勉強なんて3年生になってから頑張れば大丈夫だよ。僕も3年生になってから慌ててやったよ」

なんて先生が慰めて(?)くれると、後ろから看護師さんから

「先生、今と昔じゃ違うんですよ」

と的確なツッコミが。

 

一方、自分ではかなりツライのに「悪くなってないから大丈夫」と言われた息子はちょっとショックだったようで、

「平衡検査、頑張りすぎたかなぁ・・・」と。

揺れる台に乗って平衡機能が正しく働いているかどうかを調べる検査だが、なるべく平均が保たれるようかなり気合を入れて受けたらしい。

「じゃあ次はもう少しリラックスして受けてみたら?」

「うん、そうしてみる・・・」

前回からの続きデス・・・

 

10月5日、大宮中央総合病院で泌尿器科を受診後、耳鼻咽喉科へ。

1年以上前からの頭痛とここ数週間でめまいの症状が酷くなった事を伝えると、

さいたま北部医療センターの時と同じように、聴力検査、立ち上がったり起き上がったりした時の目の動き、等を見るといった診察。

「ちょっと平衡機能検査(重心動揺検査)も受けてみましょうか」とすぐ検査室へ移動。

ゆれる台の上に乗って平衡機能が正しく働いているかどうかを調べるらしい。

検査が終わると結果の紙を持って再び診察室へ。

ちらりと見たが、初見なのでいいのか悪いのかよくわからない。

「ぐらぐらして気持ち悪い」と私に寄り掛かる息子と待合室でしばし待つ。

間もなくして診察室に呼ばれ結果を説明される。

70歳台の健康な人よりバランが取れていないけれど、問題視するほどの結果ではないからしばらく様子見でいいのではないかと言われる。

「でも、今めまいが酷くて学校にも行けてないんです」と訴えると、

「じゃあ、もう1つ検査受けてみましょう」と、別の日にエアカロリック検査を受ける事に。

 

10月11日、エアカロリック検査を受ける。

耳の中へ風や水を送り、わざとめまいを起こし、内耳の機能を確認するらしい。

検査が終わって「どうだった?」と息子に聞くと、

「片方はぐらんぐらんめまいしたけど、もう片方は何にも感じなかった」

 

・・・!!

 

私はここで初めて手ごたえを感じた。

今まで何度医者に行っても、不登校じゃないかとか成長期によくある事と言われていたけど、

やっぱり病気なんじゃないの?

原因がわかれば進展するんじゃないの!?

 

10月13日、検査の結果を聞きに行く。

(検査を受けた11日は担当の富山先生がお休みだったので後日改めて)

「内耳自己免疫病」

初めて息子の症状に病名がついた。

でも、聞いたことのない病気・・・。

先生に説明されるも私にはその場では理解しきれず・・・。

「この病気はまだ保険適用されてないけど、僕はアメリカでこの研究をしていて結果を出しているから、タダで治療できるからね。君はまだ若いから人生これから。僕が治してあげるからね。」

先生がこう仰ってくれたので、息子も私も気持ちがラクになりました。

それからその日は採血をしておしまい。

待ち時間に先生のくれた内耳自己免疫病の説明書を読みながら

「お母さん、イマイチ理解できなくて・・・」と言うと、

「僕わかったよ。お母さんも『はたらく細胞』しょっちゅう見てたんだからわかるでしょ?」

と、アニメ『はたらく細胞』になぞらえて説明してくれる息子。

「治してくれるって言ってくれた時、先生がイケメンに見えたよ。」

大宮中央総合病院の富山俊一先生との運命的な出会いで、息子にも希望の光が見えたようです。

 

ちなみに、タダで治療ができるっていうのは、研究に協力しますって名目のようで、その旨の同意書を書きました。

また、タダといっても薬代は別のようです。

 

 

 

そうそう、ずっと忘れててふと思い出したんだけど、

この耳鼻科の富山先生、

10年以上前私が30歳台で帯状疱疹を発症した時にお世話になった先生でした。

あの時は耳の中に帯状疱疹ができたとかで、顔の半分動かなくなっちゃって焦ったなぁ(笑)

富山先生、またお世話になります。

具合の悪くなり始めは、2021年12月頃(小学5年生)だったと思う。

冬休みになる少し前頃から「頭が痛い」と言い始めて何度か学校も休んだ。

しかし土日や冬休み中には頭痛の事は言わなくなったので一時的なものだと思っていたが、

3学期が始まるとまた頭痛を訴え、週1~2日は学校を休むようになった。

小児科に連れて行くと、頭痛薬を処方されるが頭痛は治まらず。

先生からは不登校の可能性も疑われ、学校のスクールカウンセラーに相談してみる事も勧められる。

世はコロナ渦。不登校の子供たちが増えているとの話を聞く。

 

息子に話を聞くも、

学校は楽しい。特定の友達はいないがみんなと仲良し。学校に相談するのはイヤだ。

 

効くのかどうかわからない頭痛薬を飲みつつ、様子を見ることにする。

 

しかし休む頻度はだんだん増えてくる。

私は「起立性調節障害」を疑って再び小児科へ。

先生は問診と本人の様子からその可能性は極めて低いと、やっぱり不登校を疑われる。

 

2022年5月(小学6年生)、コロナウイルス感染。

40度を超える熱、熱が下がると咳。後遺症等は確認されずに終わった。

その後12月と1月にコロナワクチン接種を受ける。

息子は注射をいやがったが、帰りにミニストップのソフトクリームを食べようと誘うとしぶしぶ承諾した。

 

半分くらいしか登校していないが、9月の運動会や10月の修学旅行など、大きな行事はなんとかこなす。

 

秋頃だったと思う。

「なんか最近立ちくらみが多いんだよねー」と言い出す。

私自身立ちくらみや貧血はよくある事だったので、息子も同じかと鉄分のグミサプリを与えてみる。

息子は美味しいと喜んで食べた。

しかし、言葉をあまりよくわかってない息子が「立ちくらみ」と言っていたのは実は「めまい」だったとわかったのは小学校も卒業する頃だった。

 

2023年4月(中学1年生)、息子は中学に入ることをとても楽しみにしていた。

中学は休まず通いたい!と張り切っていた。

実際入学してしばらくは頭痛とめまいをだいぶ我慢しながら通っていたようだ。

少しするとやっぱり休みがちになっていく・・・。

 

息子は学校は楽しい。何の問題もない。と言っているが、実は心の奥に気になることがあって頭痛やめまいといった形で体に出てきているのではないだろうか?

いよいよスクールカウンセラーに相談するべきかと考え始めた矢先、息子が学校から尿検査の再々検査通知をもらってきた。

再検査までは学校で受け付けてくれるが、再々検査は総合病院に行かなければならない。

2023年7月、さいたま北部医療センター小児科へ。

尿検査と血液検査の結果で問題ナシとの事だったが、いつもの小児科の先生と違う先生に聞いてみたくて、息子の頭痛とめまいの話をすると、めまいなら耳鼻科に行ったほうがいいと言われる。

日を改めてさいたま北部医療センター耳鼻科へ。

聴力検査、立ち上がったり起き上がったりした時の目の動き、等を見る。

「成長の段階で内耳からカスのようなものが出ます。それが三半規管に触れてめまいが起こる症状ですね。成長の段階ではよくある事です。」

と説明される。

「念のため脳の方に問題がないかMRI受ける事もできますがどうしますか?」

「お願いします。」

ちょうどMRIの空きがあったのでその日すぐ受けさせてもらえた。

脳外科の専門医にも見てもらってからという事で結果は1週間後、問題なしと伝えられた。

 

夏休みに入り、息子本人の希望で塾の夏期講習を受けるが、8月後半になってめまいが本格的につらくなってくる。

夏期講習へはやっとの思いで通い、夏休みの宿題もほとんど手つかずで半分くらいしか終わっていないまま新学期が始まった。

8月最後の週はほぼ徹夜でそれに付き合う私もキツかったー。

休み明けのテストは何とか受けたけど、その後半分以上学校を休む。

9月15日、体育祭。雰囲気だけでも味わいたいと見学で参加するが、それを最後に学校には全く行けなくなった・・・。

 

再度さいたま北部医療センター耳鼻科を受診しようとしても、息子が乗り気でない。

どうもそこの先生がコワイと、息子には合わないようで・・・。

(私は別に何とも思わなかったんだけどね)

 

9月30日、「お母さん、おしっこに血が混じってた」と息子。

痛みもあったらしいが、その日は土曜日だったので、週明けまで様子を見ることに。

しかし月曜日には「治った」と。

じゃあ大丈夫かな?と思っていたら、水曜日にまた血が混じっていたと。

今回は1回だけで痛みもなし。でも念のため医者に行こうと。

10月5日木曜日、午前中は仕事だったので午後診療可能な泌尿器科を調べると大宮中央総合病院がヒット。

そこには耳鼻咽喉科もあるので、めまいの方も見てもらおうと。

 

総合受付で症状、泌尿器科と耳鼻咽喉科を受けたい旨を伝えると、息子の年齢を確認され、

「お子様の年齢ですと小児科になるのですが、当院は小児科ないのですよ」と。

「小児科の先生にめまいなら耳鼻科を受けた方がいいと言われたので」と伝えると、

「ドクターに確認します」

確認していただいて、無事に両方受診できることに。

まずは泌尿器科。

血液検査と尿検査をして膀胱炎との診断。

抗生物質を処方してもらう。

そしていよいよ耳鼻咽喉科。

 

 

 

・・・さて、あんまり長くなったので今日はここまで。

次に続きます。

2023年10月、息子が「内耳自己免疫病」と診断されました。

 

はっきり言ってそれまで聞いたこともない病名。

少しでも情報が欲しくてネットで調べてみるも、引っ掛かる情報は少ない。

どこかのエライ教授の論文なんて理解もできず・・・。

とりあえず自分で理解するためにブログで記録をつけてみようと思ったわけで。

どこのブログで書こうかな~?といくつかのブログサイトを見ていたら・・・

 

あらやだ。

アタシ、ブログ書いてたじゃん。

 

って事で大昔に始めたブログ、再開しまーす(笑)