入院しています | たまねぎちゃんのブログ

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小児がん「神経芽腫」、骨髄移植の慢性GVHD「閉塞性細気管支炎」。在宅酸素+車イスの毎日を送っていた“たまねぎちゃん”は小学4年生の夏(2015年)「生体肺移植」をしました。
慢性拒絶のため、たくさんの薬と入院を続けながら、2024年専門学校入学しました。

一か月くらい前から、ちょっと動くと息苦しいことを
訴えていたので、心配していたのですが
また「慢性拒絶」っぽいということで
ステロイド・パルスで治療をしています。

夏はCTで無気肺部分も出てるくらいだったので「250ミリ」でしたが、

今回は画像上うっすら白い影があるくらいなので、
その半量の125ミリ。

今は飲み薬に変えて、ゆっくり減らしながら
様子を見つつ、退院のタイミングをねらっています。

京都でお世話になったお友達が入院中と
ブログで知りました。
肺移植手術後のしんどい時、いつも励ましてくれて
色んな事を話できて、本当に助けてもらいました。
一日も早くしんどい状況から回復されますように。

元気に退院して、また入院中の話を

面白く毒づいてください。
遠いけど、全力パワーおくります。