39日目「ゼロゼロが止まらない」 | たまねぎちゃんのブログ

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小児がん「神経芽腫」、骨髄移植の慢性GVHD「閉塞性細気管支炎」。在宅酸素+車イスの毎日を送っていた“たまねぎちゃん”は小学4年生の夏(2015年)「生体肺移植」をしました。
慢性拒絶のため、たくさんの薬と入院を続けながら、2024年専門学校入学しました。

気管切開の穴からパーツを外し、ガーゼ止めのまま
約1週間だが、もう吸引のチューブ程度の大きさまで
自然に小さくなってきている。
と、いうことは痰が詰まっても、そこからチューブで吸引してもらうことは難しく、苦しい口からの吸引か、自力の咳で出すしかない。


肺には空気がすみずみまで入ってるらしいのだが
上に上がってきた痰が、どこかに引っかかるのか
呼吸の度に「ゼロゼロ」とした音が鳴る。
SPO2は下がらないけど、本人にはイライラの素で、
時々そのせいで喉が詰まる感覚があるらしく、
酸素流量を下げさせてくれないし、泣く。
泣くと、SPO2は下がるという、悪循環。
(酸素流量安静時1L、労作時1.5L、睡眠時0.75L~1L)


母が京都のファミリーハウスの関係や、院内学級の面談で
バタバタしてる間、お友達ママや保育士さんが
病室で、たまねぎちゃんと一緒に居てくれた。
母と一緒にいるより、格段に楽しい時間を過ごしたようだ。


世界の伊達先生が病棟を回診してるのを発見。
「お部屋で待ってて」と言われたから、
このお友達ママが持ってきてくれたマスクを装備して待機。

いつも温和な伊達先生、「何つけてるの?」と笑顔でかわし、
「いいから、ちょっと動画撮るから歩いてごらん」と
犬のまま、廊下まで直ちに歩かされるところだった。
このマスクは、母が外来棟に行く時に使おう。


入院中の子ども達に遊びを届け続けて20年のボランティア団体で
活躍するお友達ママ。今は→ こんなことにチャレンジしています。


リハビリ室でのリハビリ。
平行棒で歩く。
フツーに往復。
片手は棒、片手は先生で往復。
片手は棒、片手は母で往復。


座位が安定してきたので、背中にクッション(ビニール袋入)で
シャワー室を使えるようになった。
去年検査入院で会った方が、明後日の生体移植のため
入院してきた。
脱衣場で、1ヶ月半(移植)先輩のチビが経験談を語ってた。