今日は小児科受診日。
薬の調整は小児科で。粉の分を半量減らしてもらえましたラブラブ
一年くらいで減量していく…と聞いていたのに、再確認すると、二年くらいかかる、とゲッソリ
えー?!発作の症状ないのに、そんなに飲まなきゃいけないのかムキー
ということは、今後もしばらく月1あたりで病院受診必須やなチーン
仕方ない…か…。
それくらい、いいか…。
と、思うようにしよう。

そして、先日電話があった脳神経外科へ。






26ページにもわたる説明。

大学病院あるあるの、研究にご協力を!っていうヤツです。

私も一応、医療者の端くれなもんでてへぺろ
我が子のモノが、何かの誰かの役に立つのなら
、どうぞどうぞおいでって感じ。

しかし、ダンナは我が子が研究の材料にされる、実験台みたいにされる(そんな事はないパーただ、摘出した検体を再度病理診断したり、資料として保管するだけ)から、大学病院ってところは‼️と思うらしい。
研究の為に痛い思いも何もないんだから!

そんな偏見があるから、いつまで経っても難病が解明されないんじゃないか!ムキーと思う。

我が子がそんな対象になるなんて、びっくりだけどね。