外泊→退院 | 長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、8歳と3歳の2児のママです❣️
3歳の娘が生まれてすぐに先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします



2020.03.03~2020.03.06

3泊4日で外泊しましたおねがい!


お雛様当日はやはり
家に居たい!と先生にお願いし

前日にも関わらず

外泊させて頂きましたラブラブラブ





退院目前にして
原因不明のお熱が続き

なかなかお家に帰ることが出来なかったけど

CTの結果

左が無気肺に少しなってました滝汗滝汗滝汗



前は嘔吐と共に
大量の痰を出していたのですが

術後、嘔吐がなくなり

左肺へと痰が流れ込んでしまっていた模様ショボーン




今は体位を変えてあげたり
吸引の回数を増やして

とにかく痰を引いてあげることにゲロー!!


それに伴って

星クラリスロマイシンDS

というお薬が追加になりました笑い泣き笑い泣き笑い泣き







お雛様はお雛様で
ブログにしていこうかなぁって
思ってるので、写真チラ見せチューラブラブラブラブ




3泊4日…
本当にあっという間で

みーちゃんが家に居るだけで

幸せだった~照れラブラブ



大変な事もあるけど…


当たり前の日常の中に

みーちゃんが居てくれて本当に
嬉しいおねがいラブラブラブラブ


これからも、おうちでたくさん過ごしていこうね酔っ払い!




03.06

病院へ帰り…




03.07

次の日に退院しましたびっくりラブラブ!




レントゲンで
無気肺の影も、少し小さくなってたって事で


またまた急ですが


次の日に退院になりましたおねがいハート





可愛いみーちゃんハート

手術良く頑張りました照れ!!キラキラ


みーちゃんにとって楽になったら
いいなニコニコルンルン




手術の事も
まだまだ書きたい事があるのに

まだ書けてませんが
(まぁいつもの事ですがチュー笑)


少しずつ更新していくので

これからも
よろしくお願いしますラブラブラブラブラブ



沢山の応援メッセージ
ありがとうございました!ラブラブ





うさぎクッキーみーちゃんママうさぎクッキー