退院◎~55日目 | 長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、8歳と3歳の2児のママです❣️
3歳の娘が生まれてすぐに先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします





みーちゃん、
ついについに退院しましたハート




おかえりなさいラブラブラブ





前もって金曜日の退院を
お伝えしたいと思っていましたが

先生曰く、前回の様に退院が決まった途端に体調を崩す傾向があったので…帰ってきてからの報告になってしまいました滝汗!(笑)



無事におうちに帰って来れて…

あたふたしてしまいましたが、




PHILIPSの方も点検に来てもらいましたし、

薬が変わってからの
初めてのお昼分の薬も投与できました。


お昼分は初めてだったので不安で不安で。


ミルクも、持続になってから
初めて粉から作ってあげるので

大丈夫かなー大丈夫かなーと。(笑)




不安満載でした。



しかも、

栄養科の方に頂いたミルクのレシピを書類と共にしまってしまい…。

どこに行ったかわからないプチハプニングにヒヤヒヤしました滝汗滝汗滝汗




でも見つかってよかった笑い泣きラブラブ(笑)


そして14時分のミルクを繋げることが出来ましたおねがいラブラブ

ひとまず安心です。



よかったハート





久々に
一緒にゴロンしましたハート

幸せです。

お世話はやはり神経使いますし
看護師さんや先生達もいないと不安ですが…


24時間おうちで一緒に居れるなんて





こんなに幸せな事はないです。






みーちゃん、
本当におかえりなさいハート


たくさん頑張ったね








本当に頑張り屋さんのみーちゃん。


ありがとうラブラブ









そして応援して下さった皆様、
ご心配等お掛けしてしまいましたが

本当にありがとうございました。




皆様の応援が
私の心の大きな支えになりました。


応援して下さった皆様に感謝ですおねがいハート










ありがとうございますハート

ひとまず退院です!ラブラブ





ぽってり苺みーちゃんママぽってり苺