改めまして | 長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、8歳と3歳の2児のママです❣️
3歳の娘が生まれてすぐに先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします






いつもたくさんのいいねありがとうございますキョロキョロハート!!

そして読者数300人超え…!

本当にびっくりですびっくり



始めた当初は

いつか、グルタル酸血症2型の疑いと診断された方のお役に立てたらいいな

こういう子も居たんだな

少しでも
なにかしらの情報の手助けではないけれど、同じ疾患を持ってた子の何かになれたらいいな

って

いつか同じ境遇の方がみてくれたら、何か感じてくれるかな?

私は同じ疾患の方のブログを見つけることが出来なかったので…。キョロキョロ(笑)




同じ疾患を持つ方がいらっしゃるみたいです!
みーちゃんと同じ、新生児期発症型なのかは
ちょっとわかりませんが…。

それを知れただけで嬉しかったです。




それから、


長くは生きれないかもしれないけど
こんなに可愛いみーちゃんの事、少しでもたくさんの人に知ってもらいたいと思うようになりましたニヤリハート





前医GCU入院中のみーちゃん。
NICUからGCUへ移った事を知らずNICUにみーちゃんがいなくて焦った日もありました。(笑)

GCUでは
退院に向けて、モニターも面会中は無し。
最後はとうとう皆と同じ壁際ではなく
柱の所にいましたラブ(笑)




そして今の病院のNICUへ入院中照れ
お洋服が好きな物を着せることが出来なかったので真っ白ばっかり…ショボーンハートブレイク

でも可愛いからいいのニヤリ!(笑)

入院中の写真を見返すと
まぁ、なんて顔がスリムびっくり!!


顎のラインが綺麗に出てますプンプンハート


そう思うと本当にぷっくりしてムチムチになったなぁ~おっきくなったあーってラブピンクハート!



しみじみ思いますねおねがいラブラブ




湯上りみーちゃんハート(笑)

本当はお風呂上がりのムッチムチみーちゃんを載せたかったけど…あまりにもセクシーラブなので辞めますねニヤリ(笑)




こんなにも成長したみーちゃん。

明日で5ヶ月になります。







えーーっびっくり~~びっくりピンクハート!

このまま
半年も行けちゃうのかもーーおねがいラブラブ

もうそう思ったっていいよねラブ!?



これからも
ずーっと一緒に居たいもん赤ちゃんラブラブ




明日は、5ヶ月のお祝いしようね!!キラキラ
いっぱい写真撮って
いっぱい可愛い可愛いしようね照れハート!!






改めまして、
いつもたくさんのいいねありがとうございますニコニコハートそしていつも可愛い可愛いってたくさんのコメントも嬉しいですラブラブラブ

本当にありがとうございますラブ!ラブラブ

たくさんの人から
奇跡を願って…応援を頂いてますえーん

ブログ始めて
本当によかったなぁ~って照れ!!



よく理解してない機能もあったり、
コメント返すの遅かったり…


そんな私ですが…


これからも
みーちゃんの事、応援よろしくお願いしますお願いラブラブ



そしていつも
本当にありがとうございます!ラブラブ








ぽってり苺みーちゃんママふんわりリボン



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