NICU入院① | 長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、8歳と3歳の2児のママです❣️
3歳の娘が生まれてすぐに先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします




みーちゃんは3384gで生まれ、
妊婦健診でも特に異常もありませんでした!

ただ、妊婦健診では毎回
血圧が高く130前後でした。
妊娠高血圧を疑われてるのかなぁという
先生の話はありましたが

次の日に
3時間37分という速さで
スピード出産しましたびっくり雷

みーちゃんを生んだ産婦人科では
24時間後から、赤ちゃんのお世話を始めるという方針だったので次の日の22時から母乳をあげましょうといった感じですねヒヨコ

21時に生まれたのでラブ





次の日、
2018年04月04日

みーちゃんの呼吸が
止まってしまいました。





夕方に、ちょうど私の両親が
お見舞いを兼ねて
赤ちゃんに会いに来てくれました赤ちゃんお年玉

ちょうど19時前だったと思いますが

両親がそろそろ帰ると言っていたので
みーちゃんを母と見ていました。

ガラス越しにみーちゃんを見続けて居たら

ミルクを戻した形跡が…ショボーン


その時はそのままあまり
気にせずに居ましたが

また、みーちゃんは
ミルクを戻していましたもやもや

それにしても戻しすぎじゃない?

と思ったけど


看護師も、あらあら

程度だったし
私自身、2人目だったから
そんなに気にしてい無かったんですガーン

両親が帰って
私は病室に戻ってトイレにいました。

ナースコールから
私を呼ぶ声がしたんです。

トイレに入っていたので

私はそのナースコールが
気のせいだったのかと思ったのですが




看護師さんが

ただならぬ雰囲気で
私を病室まで呼びに来ました。







慌ただしい
ナースステーション。

良からぬ空気だけは

こんな私でも
理解は出来ました。

そして
自発呼吸が出来ていない、出ないと言った
簡単な説明だけを受け、あれよあれよと
救急車に乗り



同じ市内の市立病院へ
みーちゃんは搬送されました。




続きます





ラブ↑は16時頃のみーちゃんですラブ





さくらんぼみーちゃんママさくらんぼ





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