長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、5歳と0歳の2児のママです❣️
0歳の娘が先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします


テーマ:



外来受診してきましたニコニコ
6月6日です滝汗
(相変わらず更新に時間がかかる~笑)


測定 → 採血 → 採血 → 診察 → 予防接種
心電図 → 心エコー → 診察


血液の1部が固まってしまったらしく
再度採血ポーン!



みーちゃんお疲れ様ハート



予防接種は1歳過ぎたので
麻しん風しん、水疱瘡を薬

頑張りましたえーん




まさかの寝てる写真しか
撮ってなかった~~~笑い泣き笑い泣き笑い泣き

↑は採血でお怒り、不貞腐れ
そのまま寝に入られた写真スマホです(笑)





ふんわりリボン2019.06.06ふんわりリボン
(前回比:2019.05.22)


体重:9395g
               (+355g上矢印)

身長:76.9cm
               (+1.1cm上矢印)

頭囲:44.9cm
                             (-0.1cm下矢印)誤差の範囲

胸囲:48.0cm
               (+1.0cm上矢印)




心電図も異常無しでしたOKラブラブ

心エコーも
大きな変わりもなく
心臓の大きさ、厚み、動き等
問題ありませんでしたウインク

血液検査も
大きく変わりなく


全て異常なし酔っ払いラブラブ


さすがみーちゃんですラブ!





あたち頑張りまちたラブ!




次の外来は
6月19日に小児科とリハビリ科の座位保持装置外来ですおねがいハート

ついにみーちゃん専用のお椅子完成かも~酔っ払い







むちむちおててハート



座位保持のお椅子楽しみだなぁ照れ





最近のみーちゃんは
本当に落ち着いていて、

嘔吐も外来受診の日の朝に1回ありましたが

それ以降無しゲロー!!



吸引もほとんど出番なしびっくりアセアセ



というか、
吸引器必要?ってレベルです。(笑)








ハート平穏な日々に感謝ハート









みーちゃん、ありがとうOKラブラブ

これからもおうちで
一緒に過ごそうねおねがい!





うさぎクッキーみーちゃんママうさぎクッキー