長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

長期生存率0%先天性代謝異常症(グルタル酸血症2型)♡みーちゃんの成長記録♡

20代、5歳と0歳の2児のママです❣️
0歳の娘が先天性代謝異常症と診断されました。
少しでも娘の事を知ってもらえたらいいなと、ブログを書いてみようと思いました
少し見苦しい文章になるかとは思いますが
お付き合いよろしくお願いします


先月、アンモニアが下がって
一安心した所…

再びアンモニアが高い数値チーンチーンチーン



168 右矢印 98右矢印 161

oh...ゲッソリ


9月頃に比べ、機嫌の悪さは
そこまで…だと思ったんだけどなぁ…。





みーちゃん。。
可愛いショボーンラブラブラブラブ(笑)





寝起きが悪いとか
寝つきが悪いはあったけど





相変わらずよく笑ってたので
アンモニア大丈夫だろうと思ってたから


少し凹むえーんえーんえーん






来週は
補装具外来でバギーと座位保持装置
メンテナンス入れました。(やっと笑)

全然大きさ会ってないよ~滝汗滝汗

座位保持に関しては
論外過ぎポーン!(笑)


リハビリ科行く前に
小児科寄ってセレンの処方箋貰うのを
忘れないようにしなくてはお願い







インフルエンザ2回目、
水痘2回目(去年打つの忘れたけどセーフ笑)


頑張りましたうさぎクッキーうさぎクッキー


みーちゃん、泣かずに出来ましたキラキラ
すごいすごいおねがいラブラブ




本当にいつも偉いねハート







星モニラック9ml 右矢印 12ml

増量ですショボーンお願い
アンモニア落ち着いてくれ~~ぐすんぐすん



12月22日の外来まで
元気で過ごせたら在宅生活の記録更新!


アンモニアが心配だけど…。

ミルク増量しましたおねがい
ミルク増やすこと、不安ではあったけど
栄養が足りないのも負担になる。


いい方向に転びますようにえーんキラキラ











ハロウィン今年のハロウィンはアナおばけ




くまクッキーみーちゃんママクッキーのプレゼント