こんにちは、たまごんです。
メモ代わり。
今日は長女の就学相談と、幼稚園の懇談を前に最近の様子を整理。
去年の4歳夏にASDと診断された長女
赤ちゃん時代は首座りも腰すわりも寝返りも言葉も全部はやかった。
離乳食も苦労せず、偏食もなく、睡眠のリズムもすぐにできて正直楽だった。
だからこそ次女が1歳2か月差でいるってかんじなんだけども。
そんな長女が育てづらくなってきたのが1歳半ごろから。
1歳半のころから夜驚症が出始める。発作のある時期とそうでない時期を繰り返しつつ、徐々に悪化方向へ。
2歳のころから幼稚園の未就園児クラスに通園。1時間半～3時間のカリキュラム中、ひたすら泣いている。
もうずっと泣いている。毎週何しにいってんの？ってくらい泣いている。
3歳になってすぐの4月に入園。ほどほどに登園渋りはあったものの普通に通園できるように。
このころから夜驚症がほぼ毎晩に。漢方なども試したが改善せず。
夜眠れないので身長体重もあまり伸びず。
おとなしく登園しているなとおもったら…帰宅後の癇癪がだんだんひどく。
診断ついた後にわかったけれど、ASDの過剰適応で、日中頑張りすぎて反動が家ででている感じだったらしい。
年中さんになると登園渋りも再開。家庭内での癇癪もひどく送迎に1時間以上かかったり、帰宅後泣き疲れて寝るまで癇癪が収まらなかったり。
限界がきて4歳春に保健福祉課に相談。心理士相談や児童精神科の先生の予約や発達検査につながる。
発達検査は新K式で実年齢+2歳。
発達検査も全く問題ないどころか優秀な部類。
一度目の児童精神科の診察では様子見。家でのかかわり方を学んで様子をみることに。
その後も教えてもらった対応を根気よく続けるも、癇癪はひどくなる一方。兄弟への他害もでてきて私の精神力も限界に。
二度目の児童精神科の診察で、長女がタイミングよく（？）先生とのやりとりで癇癪発動。
その癇癪がおこったトリガーや癇癪中の様子などを見て、ASDだろうということで大きな病院の小児神経科に紹介状。
そのまま小児神経科で長女の成長具合や目線、表情などをみてもらい、後日親だけでPARSテスト。そのままASD診断が下りました。
そこで夜驚症や昼間の癇癪に対して向精神薬治療を開始。
こんな薬子供に使うのは…と思っていましたが、夜驚症がなくなり、夜ぐっすり眠れるので身長体重ものび、日中の癇癪も1/5以下に激減。
本人も1日のほとんどを泣いて過ごすこともなくなり、比較的穏やかになりました。
そして療育も開始。癇癪のコントロールの仕方や気持ちの切り替え方、他者とのかかわり方を学んでいます。
そして今年度、年長からは加配もつくことに。
就学までにどれくらい彼女が生きやすくなるか、というところです。
親として…
正直長女は2歳ごろにはもう子供として可愛い、という感情を持つ前に、癇癪をいかにおこさないようにするか、で気疲れする日々が続いていました。
いわゆる「手の付けられない癇癪」が「一時間以上にわたって続く」というのは本当に苦痛でした。
過剰適応があったので外で癇癪が起こることは少ないほうでしたが、それでもたびたびあるので外出のたびにクタクタ。
でも兄弟もいるので家に引きこもるわけにもいかない。
正直しんどい子、というのが長女です。
無条件に自分の子は可愛い！という感覚はなくなってしまった。
一人の人間として客観的に見て対応する、を繰り返した結果、もう子供というよりは、共同生活をしている人、という感じです。
もちろん家族ではありますし、私にとって大事な人の一人なことには変わりない、愛する我が子です。
例えば、難病で心臓が移植必要！とかいわれたら自分の心臓あげれちゃうので無関心とかそんなんではないと思います。自分自身よりは大切です。
なんといいましょう、あーーー！うちのこかわいい！！！生まれてきてくれてありがとうーーー！生まれ変わってもママの子で～～～！みたいな感じではなく、あなたの好きなようにすればいいよ？手伝いが必要なら全力でサポートはさせてもらうよ、くらいの感じ。
だけど長女だけの母親じゃありませんから、普段の生活に影響出るような癇癪おこされると、こちらもどうしてもイライラしてしまいます。一人っ子だったらだいぶ違ったんだろうな。
幼稚園ではお友達ともほどほどにかかわり、行事にも参加できます。
でもやっぱり一人遊びが好きな様子。
仲のいい子もいますがやはりストレスがたまるようで、幼稚園でいい子ちゃんだった日は家ではすごい荒れようです。
運動会や生活発表会の時期はピリピリします。ここ最近は妹の登園渋りサポートでお姉さんぶっているのが疲れるようで癇癪多めです。
最近療育で「嫌な時は言葉にして伝える」を学んでから、幼稚園でやりたくないことが増えて、集団行動ができなくなりました。
これもいいのかわるいのか。悪化にみえるけれど、過剰適応のままだと思春期に自殺とか多いみたいなので…
わがままいうようになったのは良い傾向だと思い込むようにしています。（親があちこちに頭下げる頻度は増えましたが。）
加配の先生がついてくれたので長女のペースで園生活をしているようです。
さて、そんな長女の就学相談が今週あります。
支援学校か、支援級か、普通級か。
学習面で遅れることは今のところないと思うのですが、情緒支援は必要そう…
親が面談なんだけど、こういうのって本人の希望するところじゃだめなんやろうか？
本人と面談してほしいわ。とか思っちゃう母でした。