こんにちは☀️
今日は、おかげさまで5歳10か月（100cm，15.6kg）を迎えた
坊の体調の話です。
前回までの経過↓
今月は整形外科（ボトックス注射）と小児腎臓外来がありました。
整形外科
昨年の秋から左右太ももにボトックスをしている坊。
薬の効果期間としては１回／3か月投与と言われていましたが、
今回は担当の先生の外来日の都合で、約４か月ぶりの注射。
間が空いた分、ここ１か月程は日々の緊張は増加していた（おむつ替えの時股関節が開きにくい
）ので、逆に薬の効果を感じていたところでした
今回、私は仕事の都合で同席はできませんでしたが、無事に受診できたよう。
次回は１か月後に、ボトックスの効果の確認と半年ごとの側弯・股関節亜脱臼のcheck予定です。
小児腎臓外来
こちらは水腎症（Ⅲ度）にて半年フォロー中です。
今回は尿検査のみ。
値は大きくは変わらずで、
４月末に尿路感染？疑いがあったことを報告したところ、
尿も（普段から）それなりに汚れているので
４月の発熱も尿路感染と言えるかな…（言えないかな…）
といった感じでした。
こちらからも（発熱した日が）
（４月の移動で）施設の病棟の先生も新しく来た先生（＆NSさんもあまり慣れてな人）で、祝日前だったのもあり、基礎疾患から早めに対応してくれたんだと思う
と伝えました。
坊は現在、小児泌尿器科にもかかっており、
わりとそちらの先生も丁寧にみてくれているので
あまり小児腎臓でやることはないのですが・笑、
今後、疾患が進行していったときに両方（感じとしては小児腎臓が内科的で小児泌尿器が外科的なアプローチ）に相談できた方がいいかと思い細々受診を続けさせてもらっています。
→次回 ６か月フォロー（尿検査・血液検査）
右耳アテロームと褥瘡の経過
右耳の様子ですが、
①耳介中央部褥瘡部分
②アテロームが溜まっているところ
共に変わらずです。よくも悪くもなっていない・笑
耳部除圧マクラを引き続き使用中。
坊の体調ですが、
比較的穏やかに過ごしつつ
時々ワンショットの発熱（38.5℃以上翌日には解熱）がある感じです。
緊張や発作もままある。
２日ほどぐっすり眠ると自力でも回復できるようになりつつ、
いきなり血痰が出たりもするので辛そうでもあり…
先日も体調が思わしくない日が続き
OTリハでのNIRS（近赤外分光法）トライの予定も延期となりました。
また 体重増加のためか
胃ろうのボタンが当たって皮膚が潰瘍になったところは
こよりからYガーゼに変更して保護中。
ひとまず体重も増えて来たので（だっこが重くなってきた
）
薬の血中濃度をみたり、血痰の原因を探ったりしていけたらと言ったところです。
