もともと５.５時間×週３日しか
働いてなかったわたし
(アルバイト契約なのでヘルプの形で
時間を伸ばしたり、週４日に増えたり
変則で働くことはありましたが)
１２月半ばの契約更新で晴れて社員に。
今は７.５時間×週４日働いています。
週の実働時間が約２倍になるので、
１２月に入る頃から勤務時間を
７.５時間のロングタイムに伸ばして
体を慣らしていきました。
その期間も含めると、２ヶ月弱。
ここ数年のある程度安定した
体リズムと生活リズムがかわったので
まあ体はびっくりしたことでしょう。
疲れが取れないとは日々感じているし
早くこのペースに慣れなきゃ！！
頑張れ自分！！と思っていたのですが
ここ２、３週間かな
関節痛(持病の症状、悪化のサイン)が
強くなっていくのを感じ、
手指にうまく力が入らないことで
ものが掴めない、ものを落とす、
ということも 多々起こし、
微熱を出すことがちょいちょい
(これも持病の症状)やったのが、
夜には必ず微熱を出すようになり、
微熱に関しては
「風邪かなぁー？？？」とか
言って誤魔化してきましたが
しっかり蝶形紅斑でてきちゃって
(蝶形紅斑:SLEの特徴的な症状。
顔に蝶が羽を広げたような紅斑がでます。)
これは、悪化してるなと。
調子乗ってもたなと。
そして昨日、木曜は通院日。
案の定、SLEの活動性が上がっていました。
。。。まぁ、わかってた。けどさ。
悪くなるときの感じは知ってる。
悪くなり始める折れ線のスタートも
悪くなっていく下降線の途中も
知ってる。ちゃんと覚えてるよ。
もうすぐ１０年のお付き合いやから
「悪いとき」と「超絶悪いとき」を
何度もいったりきたりで繰り返して
やっと「ちょっと悪いだけのとき」
にたどり着けたのが今やから
今はただのラッキーやってわかってる。
わかってる。けども。
わかりたくなかったんだーよーー。
意外といけるやんわたし！！
って思ってたかったんだーよーーー。
悔しいけれど
わたしは難病患者だ。
悲しいじゃなくて、悔しい。
応急処置としてステロイドを
７.５mgから１０mg/d に増量しました。
増やしてみてがっつり叩く。
１０mgで２週間様子を見て
病状が落ち着くようなら ７.５mgへ
戻すといった算段ですが。。。
もうすぐ１０年のお付き合い。
多分、そううまくはいかない。
少なくとも今までは、ない。
ステロイド増えるのって
色々突きつけられたようで
なかなかショックなんですよね。
２週間でどうにか立て直したい。
安静に、穏便に、無理しない。
身体も心も使いすぎないように。
気にしなあかんのやけど、
気にしすぎてもあかんのがわたし。
通常運転。
明日もお仕事がんばるどん。
◻︎◼︎◻︎◼︎現在のおくすり事情◻︎◼︎◻︎◼︎
【朝】
プレドニン :５mg (１錠)
セルセプト :７５０mg (３錠)
プラケニル :２００mg (１錠)
バイアスピリン :１００mg (１錠)
ビオフェルミン : (３錠)
【夜】
プレドニン :２.５mg→５mg
( ０.５錠→１錠)
セルセプト :７５０mg (３錠)
ワーファリン:３.２５mg (３．２５錠)
【睡眠前・適宜】
マグミット:(２錠か３錠)