◎１０月２６日（木曜）（IE14日目）
7時 36.3℃ 頭痛無し
熱もう下がったかな？
漫画家の倉田真由美さんのご主人が2022年6月に末期癌、余命半年と宣告されたにも関わらず、抗がん剤などせずに無治療で残りの人生を仕事に貫き、『エンドロール！ 末期がんになった叶井俊太郎と、文化人15人の〝余命半年〟論』を近々出版されるそうだ。
これは絶対に買って読みたい！と思っている。
「死への恐怖も、この世への未練も、ない。明日死んでもOK。生活はずーっと充実してたので。ガマンしてきたことも1つもない。やりたいことをやってきた。充実してたから、未練がないということにつながります。」とインタビューで言い切れる姿は、私とは真逆のタイプの人間だな…と本当に羨ましさしかない。
お子さんは中2の娘さんらしいけど、
「もう中2だしさ、子育ては終わってるでしょ。自由に生きろ、ですよ。昔からとやかく言うようなことはなかったしさ。俺の病気で悲しんで落ち込むよりも、娘には好きなように生きてくれているほうが良いと思いますね。」と。
えっ、まだ中2だよ⁉ 子育てもう終わってんの!?
ここは、母親と父親の考えの違いか？
ウチは長男中3だけど、私には子育てはもう終わってるとは、とても思えん！
でも親がこれぐらいの考えじゃなきゃ、子供は世の中強く生きてけないよな。
ウチはもう手遅れかな？まだ間に合うか？
叶井さんの生き方や考え方、大正解だと思います！
生まれ育った環境、元々の性格があるから、今の私が叶井さんの様にはなれない。
でも子育て論に関しては真似したいと思った。
私が１段階悪くなったとか、再発早かったからこれからはどんどん使える抗がん剤の種類が減っていく一方だとか、抗がん剤の効き目は弱くなってくとか、効かなければどこにどう転移して、いつどうなるか分からない…なんて事まで詳しく子供達には話してない。
まだ余命宣告受けてないしね。
ただ「ママにまた癌が出てきちゃったから抗がん剤やるために入院になるし、またハゲるし、体調悪くなるし、熱で入院になったりもするよ。」とは伝えた。
子供達にどこまでどう伝えたらよいのか本当に悩む。
旦那や母は、今の段階でさっき私が述べた事を全部言う必要ないし、先々のそんなどうなるか分からない事まで伝える必要ないと言う。
私が段々悪くなって弱ってく姿を見れば、嫌でも自分達で感じていくから…と。
子供相談員さんも、現状とチグハグにならない事だけを伝えていけば良いと教えてくれてた。だから今私が伝えた内容で十分だと先日の面談でも言ってくれた。
だけど、私にはずっと何かモヤモヤが引っ掛かっている。
子供達に全部を全部話せばいいってもんじゃないし、それを聞いた子供達もどうしたらよいか分からないだろうし、今度は子供達がママいつ死ぬんだろう…と常に不安な気持ちで過ごさなきゃならなくなるし、でも今のママ見ててもまだピンとこないし、どうしたら良いのか分からなくて、怖くて、不安でモヤモヤしちゃうと思う。
長男は受験だし思春期だし、次男は不安症の面があるし気遣う子だし、2人に親として更に精神不安定要素を与えちゃダメだと思う。
だけど、私は隠し事や嘘が嫌いだ。
私がこの先も数年単位で考えて生きられるなら、本当の事なんかまだ言う必要は無いと思う。
だけど実際の所、再発早かったし、数年単位なんてないだろう…と思う。
4ヶ月後にはもう違う抗がん剤を開始してるなんて思ってもなかったんだから、来年の今日だって想像つかない。
寝たきりじゃなく、こんな風にブログ書いて歩けてるかな？…そうありたいけど。
それが横紋筋肉腫なんだ。
だから本当の事を言わないで、子供達にママはまだまだ生きてる…みたいな変な期待？と言うか、何て表現したら適切な言葉なのかが出てこないが、そうゆう期待を持たせながら生活してくのが、私には子供達に嘘をついてる事になるからキツイんだ。
子供達は普段の生活で、ママはまだまだ生きてるとか、ママいつ死んじゃうとか考えて生活なんかしてないか。
生とか死を生活に結びつける事なく毎日過ごしてるかな？
叶井さんが言ってるように、親が病気だなんて事は忘れて、毎日楽しく自分のやりたい事をやっていってくれたらよいと思う。
それが１番だし、そう願う。
ただママはずーっと生きてる的な嘘の期待は持たせたくないのが、私の心情。
だけど本当の事を言って私が楽になりたいから、その分の重さを子供達に背をわせるのは違うと思うし。
んー、難しい。
子供相談の方が言うように、現状をその都度その都度で話していくのが1番なんだろう。
延命治療しているママさんは、子供達の年齢にもよるだろうけど、どこまで話してるんだろう？
ウチと同年代くらいのお子さんのママがもしいたら教えて欲しいです。
メッセージ頂けたら嬉しいです。
12時 36.5℃ 頭痛なし
昼食後、30分散歩した。
動かないと本当に筋肉が凝り固まってしまうし、歩き方も何か変になる。
妹オススメのウェーブストレッチリングを購入して、自宅に届いた様だ。
この凝り固まりをどうにかしたいから病院まで届けて欲しい。
入院時にパジャマで来ちゃったので退院時の私服を忘れてきた💦
退院時は1人で電車で帰るつもりだ。
なので1度は誰かに来てもらうしかない。
叶井俊太郎さんの本も一緒に欲しいが、そんな先まで既に届いてるストレッチリングを待ってるのもなぁ…と悩む。
義姉が、疲れからか分からないが体調を崩した様だ。
義父の世話に加え、うちの子供達の食事の面倒も見てもらったりしたから疲れさせちゃったかな？
ごめんなさいね。
しばらくはゆっくり休んで体調を整えてもらいたい。
だから高齢の母には、尚更無理させる訳にはいかないな。
14時 36.6℃
18時 36.3℃
21時 36.4℃
熱はもう完全に下がったな。
けど、抗生剤はまだ2種類続けていくらしい。
抗生剤の血中濃度が低いのでバンコマイシン系の用量が夜分から増えた💦
体が凝りまくって痛いので、動画見ながらストレッチをやったが改善されない😥
マッサージ器も持参してるが凝りが圧倒的に勝っている😢
早くストレッチリングが欲しい…。