2017年骨髄移植について


移植後、退院して

1週間毎、

2週間毎、

1ヶ月毎の通院間隔に

なってすぐ…


6ヶ月目(半年後)の

マルク(骨髄穿刺)と血液検査を

行いました

退院してから

すでに3回目のマルクでしたタラー


マルクの結果はすぐには出ませんが

血液検査結果は1時間程で

確認できました


当時の主治医が

結果を私に見せながら

「血小板の数が低いです」

え?凝視

言われてみれば、

痒くて体を掻いてしまった時

赤い斑点が出来てたけど…

そういうこと?

気づかなかった驚きガーン


先生「近々、病院来れますか?」

 (え〜また…真顔

   嫌だけど…行くしかない)

私「病院来ます」


次の日と

その2日後も通院して

血小板を輸血してもらいました

先生からは、

血小板減少症かも

しれないとのことで

飲んでる薬(免疫抑制剤)に

ステロイド薬薬

追加されて、

また、1週間毎の通院に

逆戻りです無気力もやもや


今回のマルクも異常なしで

良かったのですが…


その2ヶ月後、

今度は赤血球の数が下がり、

赤血球を輸血してもらい

大量のステロイドはそのまま継続と

なりました

さらに先生から

「赤芽球癆(せきがきゅうろう)

 かもしれない」

ってなにそれ?驚き


はぁ〜ダッシュ

新しい病名ばかり出てきて

検索虫めがねしてはショックをうけ


すでに2ヶ月間の大量の

ステロイド服薬で

自分の顔も

ムーンフェイスでパンパンに…


唯一の救いは、

だんだんと

量が少なくなっていた

高額の免疫抑制剤が退院8ヶ月目で

終了となりました気づき


ようやく、

通常の?

薬剤価格ですOK



残りは、ステロイド薬です

(予防で、ネキシウム、

 バクトラミンも服薬していました)


ステロイドは治す薬ではなく

症状を抑えるものと

先生から聞いていたので

抑えてるだけ?治るの?

と半信半疑でしたが、

それから量をだんだん減らしていき…

飲み始めて

1年5ヶ月後にようやく

ステロイドも、他の薬も飲まなくて

よくなりました

長かった〜気づき

この時、移植後2年と少し経っていました


その間になぜか?

血小板も、赤血球も

数値が落ち着きました

ステロイドで抑えているうちに

体内で馴染んだのか?

分かりませんが、

通常の生活が

できるようになりました

人の体って不思議です凝視


私の場合、

移植後2年間、色々あったので

原因を調べるために

通常は、調べる必要もない検査まで

したようです

主治医も医師の学会でも

私の検査結果について

色々調べてくださった

ようなのですが

前例がない話のようでした無気力


(骨髄移植.入院の経験16に続く…)