昨日は２週間おきの通院日でした
今回は、血液検査と診察のみ
血液検査も異常なく、後はいつもの評価と握力測定。
右 9.5 左19.5
半年前と変わりはありません
副作用の下痢はめったに起きませんが、今度は便秘でお腹が苦しいです。
数日前に調子にのって犬の散歩やら外でうろうろしたせいか、両足のツッパリが酷い
歩き始めるとましになるけれど、出だしの２、３歩がロボットみたい😥
歩き始める前に屈伸や足を伸ばすと楽になります😊
美容院に行ったときに、割り込みのカットの方がいたので、間で譲ってあげたのですが、自分が終わって会計に行こうと思ったら足がロボットみたいなってしまい、美容師さんは長いこと待たせたからだと思ったのか、
「足が痛いですか？すみません」
と言って500円の割引券をくれました😅(遠慮したんですけどね)
病気の事は知らないので、申し訳ないことをしたかな～
人によって進行は全く違うこのALSと言う病気
今自分がどういう状態なのかも正直分かりません
治験のボスチニブという薬を飲まなかったらもっと進行していたのか？
比べる方法がありませんが、
良い結果が出ていると信じたい
半年前に比べると体力は落ちているし、足のツッパリがある
右手も使いづらさと万歳もできない
かといって、買い物も行くし、灯油だって13㍑(満タンは重いので💦)くらい運べる、料理洗濯、犬の散歩
まだ一人でできる
病気が分かったときには、自分は半年後には歩けないんじゃないかと不安のなか、体調を崩すくらいネットを検索しまくっていた
確かにいろんなタイプがあるけれど、半年前の自分と同じように不安のなか読んでくださっている方がいるのなら、
毎日涙も出るけれど、、
まだまだ今日も歩けてますよ
って、半年前の自分にも教えてあげたい