この日まで、パーキンソン病の疑いと言われネットでひたすら情報を集めていた。

診察前にたくさんの検査をしました

髄液検査 筋電図検査 心電図検査 呼吸器検査 MRIなどなど

されるがままで、不安と冷静を保つことで精一杯でしたね

そして、診察。
先生の第一声 「筋萎縮症だな」

ん?一瞬なんの病気かピンと来なかった

そのあと、家族構成や実家の住所、両親の名前や年齢、両親は健在か?などなど質問攻め

続いて、直ぐに薬を飲みはじみた方が良いとのことで、今日中に保健所で難病の申請をできるか?出来るなら帰りに薬を出せる❗ と、、

たくさんの書類を目の前に置かれても、直ぐには理解できなかったが、とりあえず手続きするしかない

それから、家族の方に説明したいからいつこれる?

今? ん? 聞いてみないとー、、
と、曖昧な返事をすると、後回しに出来ることではない。と、ビシッと一言。

私の優柔不断人間にはこのくらいの先生で良かったのかも😅

髄液検査や筋電図検査が痛いと言うかたもおられますが、痛みに強い方でチクッとするくらいでした

あと、検査結果がでるまで検査入院をされるとブログを読ませてもらい知りました

私は、ALSの検査をしに行ったつもりではなかった。検査中もパーキンソン病の検査だと思い込んでいました。

なのに、告知って今どきだから本人にストレートに伝えるんだなぁって😱

直ぐには涙すら出てこなかった

帰りに保健所で難病の申請をしているときに、書類に「筋萎縮側索硬化症」と書いてあるのを見て、一気に涙が溢れてきた