3ヶ月ぶりの受診は呼吸器内科、皮膚科、膠原病科の久しぶりのフルコース。
その前にいつもの血液検査、レントゲンと1年ぶりの肺機能検査です。
血液検査は当初5本だった採血本数が、サイトメガロウイルスがなくなったあとはずっと4本。それがこの日は3本取りますねー、と。ん？何が減った？
続いての肺機能検査はコツが掴めたのか、なんか手応え？があった！
検査を終えたらマイナンバーカード確認して、あとは、診察を待つばかり。その前に、朝食抜きで腹ペコなので、病院内のモーニングタイム。これが楽しみだったのよねー。650円で洋セットを堪能して、呼吸器内科に向かいます
ここからも待ちが長いから、まずは忘れないうちに今年の指定難病助成申請の個人票作成の手続きを済ませて…あとはひたすら番号が呼ばれるのを待つ
1時間くらい座って、元気な顔を主治医に見せることができました！血液検査の結果も（低空飛行の腎機能以外は）良好。とくに長らく基準値を超えていたフェリチン値が初めて80を下回り、Ｈマークが外れました。そして、肺機能検査はやっぱり微妙に改善。実年齢△2歳の結果が出てますね、と。年相応万歳🙌
そこで、先生は、自己免疫抑制剤のタクロリムスをなくしてもよいでしょう、と。あ、減った採血の1本はタクロリムス濃度やったんやなー。
朝夕で0.5mgずつ服用していましたので次は1mgから0.5mgと段階踏むのかな、と思っていましたが、一度にゼロになりました。
次は久しぶりにこちらからお願いして受診した皮膚科。3年前に皮膚の組織生検した跡にいつのまにか出てきた白い異物のようなものを診ていただく。悪性や皮膚筋炎由来ではなく、代謝物質が袋に溜まったもののようです、と、ニキビの膿を出すようにチューっと処置してもらいました。以前なら自分で針を刺してたかもですが、今はやっぱり注意しないとね。
さいごの膠原病科では、ステロイド、タクロリムスとフリーになって、残りのJAK阻害薬ゼルヤンツはゆっくり見極めていきましょう、将来的にはなくせる可能性もあるとの話をしてもらい、長ーい診療日が終わりました。
ステロイド、自己免疫抑制剤がフリーとなり、また一つ治療段階が進みました。今の状態が続くよう、無理せず気をつけて暮らしていきます。