感覚トリック

ジストニアの特徴の一つに感覚トリックというものがある。
原因不明の神経難病と言われているか、身体のある一部分だけが、ある一つの行為をするときだけ思うように動かなかったり、へんな動きをする。

私の場合、口舌ジストニアなので、会話をするときだけ、舌が口から出てきたり、顎に変な力がかかって思うように会話ができない。

それで、仕事中は、マスクをして、手製のマウスピース（百均で購入した、シリコンシートを適当な大きさにカットしたもの）を口に加え歯の間に挟んで、マスクをして、仕事をしている。
その方法だとスラスラ話せる事を最近発見した。それが、ジストニア特有の感覚トリックという状況らしく、
自分では、足を骨折した人の松葉杖 みたいなものかな、と思っている。

話せるって、本当に幸せですねー☺

何より人とコミュニケーションがとれるし、意志疎通ができるから、仕事が本当にやりやすい。

どんな手段を使っても話すし、仕事は続けるという強い意志を奮い立たせたとき、よいアイデアにめぐりあう。
今回の方法も最悪に調子が悪く、ほぼ会話が不可能になったときに編み出した方法だ。

ピンチはチャンス


を実感するたの試練なのかなー

もう、ピンチは、充分味わったから、いらないのですけどー😩

月９

昨日、月９のラブソングが最終回でした。
視聴率悪かったみたいですが、私はたぶん他の人とは違った視点で興味がありました。

マシャも、もちろん嫌いじゃないですが😍😍

主人公の女の子が吃音という設定で、いろんな場面で苦労しているところ、
似ているなー
と、おもいながら💦

例えば
外食するときなど、はっきりと話せないので、必ず聞き返されます。
なので、おでんは好きですが、おでん屋さんは苦手です。

コンビニで、チキンとかコロッケとか頼むのも勇気がいります。

救急車を呼べない、という場面はとてもイライラしましたが、少し泣けました。

話さなければ、と、あせるほど言葉がでてこない状態がとても身につまされます。

言いたい事が言えないって、とてもつらい😢😢


言いたい事が普通に話せるって、とても幸せな事なんだーってつくづく思いながら、ドラマを見ていました。

ドラマの主人公は、とても前向きに生きていましたけどね☺☺

ジストニア⑤

就職試験の書類選考の対策を頑張っても、面接で、まともに会話ができないのですから、（はい。と、いいえ。どうも。など、簡単な単語は、話せます）
しかも、アラフィフの私にとっては、就職はとても厳しい道のりでした。

とにかく目についた会社には、アタックするのみです。

派遣とかパートとか、選り好みの余地はありません。

ある大手の派遣会社に面接に行った時のこと。全然期待せず、登録だけと思って行ったのですか、思いがけなく
派遣先を、紹介してもらえることになりました。

もちろん、ジストニアっていう神経の病気なんです、なんて言いません。
歯並びが原因みたいで顎を悪くしてるんですーと、告げました。

派遣先には、派遣会社のコーディネーターが同席してくださり、フォローしてくださったので、なんとか3ヶ月の試用期間という条件付で雇ってもらうことができました。
派遣先の担当者は、面接の際、やはり怪訝が顔をしていましたが、とても忙しいプロジェクトでしたので、猫の手でも借りたいという心境だったのでしょう。

これまでなんどか転職をしていますが、やはりご縁があったのだと感じました。縁があれば、多少背伸びした条件の会社でも、就職できるという経験が何度かあります。
どこに縁があるのか、判れば苦労はしないのですが💦💦

仕事は、ハードな事務職でしたが、とにかく神経を集中させ、無我夢中で働きました。

その後一年過ぎ、時給を100円アップしてもらえたときは嬉しかったです。

しかし、派遣なので雇用期間は決まっています。
この職場にいる間に、この状態を克服したいと、歯科の先生と神経内科の先生に、助けて頂きながら、治療を続けています。

ジストニアー4 ジストニア患者の就職③

面接した会社
1 食品会社の事務のパート

     最初は、志望動機など（マニュアルどおりではあるのですが）書類に書いた内容を評価してくれていたようでしたが、私の挨拶の第一声がとても聞き取りにくいと感じたようで、それを自覚すればするほど、話せなくなり、最後は、面接者からの少々軽蔑のまなざしを感じたくらいにみじめでボロボロの結果でした。あーだから、この人は無理なのね、思っているんだろうなーという事を空気で感じたというか。

2 高速道路の料金所

ここは、ある程度大きな公団みたいなところだから仕事は長くできるところです。仕事内容はともかく、あんまりしゃべらなくてもよくて、安定しているという理由で選択しました。
10数名受けにきて、4人が筆記で残り、私も残りました。そのうち3名が採用とのことで筆記合格者は、その日のうちに健康診断もあり、普通にいけば、ほぼ合格できる試験でした。

しかし、面接で私の自己紹介の一声で不合格が決まった、のがわかりました。
面接官の顔色が変わったのが判りました。
面接はすぐ終わり、不合格確実の空気を感じ、普通に話せればできるのに！と、悲しい気持ちで帰りました。無駄な健康診断も時間の無駄だなぁと思いながら受けて、テンションだだ下がりで帰ったのでした。

結果はいうまでもありませんね（笑）

仕事をしなければ、生活ははなりたたないし、娘を養い、学校に通わせねばならないし。

落ちそうになる気持ちを奮い立たせながらの就職活動は続きます。

しかし、捨てる神あれば拾う神あり、です。




しあわせは じぶんの こころが きめる
http://s.ameblo.jp/takomin

ジストニア③ジストニア患者の就職ー２

生活支援相談センターで、私は、就職先のアドバイスや斡旋を期待して相談に行ったのであるが、（ジストニアで障害者手帳は発行されないので、ハローワークにはジストニアの件は相談していません）

結論は、生活保護をうけてはどうかということであった。

脳の病気らしいのだが、イメージとしては、軽い脳性マヒか脳梗塞の後遺症に近い感じに見えるのではないかと思う。
歯が全く噛み合わず口に変な力がかかり、言葉が不明瞭になる。

しかし、話すのが不自由だからと生活保護を受ける事には多少の抵抗感もあり、

もう少し就職活動を頑張ります！と答えて、帰ってきた。

中高年の就職はただでさえ厳しいというのはもともと承知の上なので、まずは書類選考の突破をめざし，図書館で就職活動のアドバイス本を借りたりして、履歴書の志望動機の書き方や職務経歴書の自己アピールの書き方などを研究し

勤務条件も、それなりに落としたりして？
応募した会社は6～7社。うち、面接してもらったのは、4社でした。

健康ならば、中高年の就職活動は、書類選考に通ったらしめたもの！なのだが、私にとっては、その後の試練の方が大きかった。