A病院　小児科病棟1日目

本日もご覧いただきありがとうございます。

 

いろいろとありまして、

更新が空いてしまってすみません。

 

さて、

本日は

PICUから、小児科病棟に移った日について

書いていこうと思います。

 

 

 

 

2018年1月10日

 

この日は午後から、

小児科病棟に移れるということで、

ただ、

何時になるかは分からない、

とのことでした。

 

まずは13時に、

いつも通り、PICUに行きました。

 

管もとれて、

今まで通りの元気なたこ丸ちゃんが、

待ってくれていました。照れ

 

 

医師

「本日、心エコーをしましたが、冠動脈は

両側ともまだ拡大しています。

右冠動脈の一番太いところで径5.4mm、

左冠動脈の一番太いところは径7.3mmでした。

治療はいったんこれで終わっていますので、

あとは小児科の先生にバトンタッチして、

小児科病棟で経過を見ていくかたちになります。」

 

 

 

との説明がありました。

 

 

血漿交換をしたとはいえ、

すぐに瘤が小さくなるわけではなかった様子、、、

 

でも、大きくはなっていないので、

ひとまず喜んで良い、、、はずショボーン

 

 

少しすると、

看護師さんから、

お部屋移動の声がかかりました。

 

小児科病棟とPICUは、

長い廊下を隔てて、

扉がつながっていました。

 

案内されたお部屋は

小児科病棟の端っこの4人部屋ガーン

 

個室希望もしていないし

（希望すると1日数千円取られるので無理！笑い泣き）

大部屋で仕方ない、、、あせる

 

同室のお子さんは、兄弟で入院しているようで、

小学生くらい？かな？

お母さんがベッドを行ったり来たりしていました。

 

真顔『兄弟で入院なんて、何の病気だろう？』

 

と、関係ないのに

いらんことを心配していましたニヤリ

 

この病院は、すごく新しいので

4人部屋ですが、

個々のスペースはすごく広く感じたし、

小さいながらもハンガーロッカーがあって、

考えられているなぁと思いました。

 

たこ丸ちゃんは窓際のベッドだったので、

昼間はカーテンを開けていると

遠くの方に

電車や車が！！！

 

久しぶりの電車や車に

たこ丸ちゃん大喜び！！！ラブ

 

早く、お外で本物を見られると良いね、

なんて話しながら

過ごしていました。

 

しばらくすると、

小児科の担当医師2名がやってきて、

 

病状説明しますので、

 

ということで

別室へ案内されました。

 

ベテランっぽい背の高い男性医師と

すらっとした、とても美人なお若い女医さんでした。

 

医師からの説明は、

これまたなんとなくしか覚えてないんですけども、

 

確か、

 

1.冠動脈瘤の大きさ

2.中等度の瘤があるので、抗凝固剤は3剤内服していくこと

　（確か、ワーファリン、バイアスピリン、ジピリダモール）

3.今後、発熱など川崎病再燃の症状がないかと

　冠動脈瘤について経過をみていく

4.特に異常がなければ、2週間前後、1月中に退院できればと思っている

5.詳しい冠動脈瘤の評価のため、心臓カテーテル検査が必要

6.心カテするには、少し間をあけなければならないので

　このまま入院して心カテするか、

　一度退院して心カテ日に合わせて再度入院するかは

　小児循環器の医師と相談します

 

ざっくり、上記の内容だったかな？

と思います。

 

今は、抗凝固剤を飲みながら

とにかく経過をみていくしかない、

とのことでした。

 

大きなヤマは

ひとまずこえたようで、

ほっとしたような、

 

でも、

まだまだ入院生活が続くという落胆。

 

それでも、

今度は

たこ丸ちゃんと一緒に過ごせる喜びも

感じていました。

 

泣き虫で甘えん坊なたこ丸ちゃん。

 

早く元気になって一緒にお家に帰りたいね、

 

それだけを願って、

また新たな入院がスタートしました。

PICU3日目　血漿交換3回目

本日もご覧いただきありがとうございます。

今日は、
PICU3日目に、
血漿交換3回目をした日のお話です。



2018年1月9日


この日も13時に面会に行きました。

この日は、
少し遅めの昼食になったようで、
部屋に入ると、
たこ丸ちゃんは
看護師さんにご飯を食べさせてもらっていました。

お顔を見ると
昨日までつけていた、
玉ねぎ頭のネットがとれていて、
お首のカテーテルも無くなっていました！

看護師さんに

ご飯の介助、私がやります、

と伝えて交代して、

たこ丸ちゃんは美味しそうにご飯を食べてくれていました爆笑



しばらくすると、
医師がきて、

T医師
「たこ丸くんの状態ですが、
血漿交換を今日、3回目を終えて、
状態も安定しているので、
これで血漿交換は終了とします。
ですので、
カテーテルも抜きました。
これで、
一応落ち着くと思いますので、
あとは、
小児科一般病棟へ転棟することになります。

ただ、今は小児科病棟がいっぱいなので、
多分、
明日中には移れると思います。」

とのことでした。



ニコ『良かった、、、これで、
とりあえず、最大の山場は越えたんだなお願い
あとは小児科病棟移って、
早く退院できるといいけど、、、』




カテーテルも抜けて、
違和感が減ったからか、
かなり元気になったたこ丸ちゃん。

PICUの他の子は
もっと重態のようで、
どの子も喋り声は聞こえません。

それなのに、
うちの子は
わぁーわぁー、
キャーキャー滝汗


おもちゃもなるべく
音がしないものを選んできたけど、
どうしても音は出てしまい、
ほんと、
他の方たちに申し訳なかったです。


パッと見、
うちの子がこの部屋に入院してるのが、
不思議な感じでした滝汗


そんなこんなで、
この日も20時まで面会して、
また、
大泣きするたこ丸ちゃんを
看護師さんに
お任せして
帰ることになりました。

まだまだ、
冠動脈瘤は残っているし、
この先のことは
全く分からないので、
手放しで喜ぶことはできないけど、

何とか血漿交換が終わり、
転棟できることに、
ホッとしました。

この三日間は、
本当に長く、
しんどい三日間でした。

PICU2日目　血漿交換2回目

本日もご覧いただきありがとうございますニコニコ

今日は、
PICUに入室して、
2日目のことを書いていこうと思います。


2018年1月8日

前夜は、
久しぶりの自宅で、
疲れきって寝てしまい、
この日は、
確か8時頃に目が覚めた気がします。

PICUの面会は、
13時からなので、

午前中は、
ひとまず朝ごはん食べて、
洗濯して、
サッと掃除機かけて、、、

たこ丸ちゃんがいると、
掃除機が大嫌いで
大泣きするので、
いつもは時間がかかるのですが、

この日は、
たこ丸ちゃんがいないので、
あっという間に掃除も終わりました。

ぼけー『たこ丸ちゃん、今頃何してるんかなぁ。
ずっと泣いてるかもしれんなぁ。
早く、早く会いたいえーん』

この日は、
うちの母も、
仕事を休んでくれて、

私と、主人と、
私の母と、
三人で病院に向かいました。

13時にPICUに到着。
PICUは、面会は二人までと決まっているので、
まずは、
私と母とで入室することに。

PICUの前に手洗い場があり、
しっかり手をあらってから、
インターホンを押します。



ピンポーン右差し(普通の家みたいなインターホン笑)



看護師「(ガチャ)はい」


私「たこ丸の母と、祖母です。
面会にきました」


看護師「どうぞ、お入りください」



部屋に入ると、
看護師さんに抱っこされたたこ丸ちゃんが！


見ると、
泣いて顔はビショビショやのに、
私たちのほうを見て、

「えへへ、えへへウシシ汗」

と笑っています！笑


看護師さんから、
「たこ丸くん、
めっちゃ泣いてたんですけど、
インターホンでお母さんの声が聞こえたら、
この様子で爆笑
会えて嬉しいんでしょうね」

と教えてもらいました笑い泣き


このとき、
首のカテーテルを、触らないよう、
首から頭にかけて、
白い網を被せられてて、
お顔だけあけてくれてたのですが、

その様子が、
玉ねぎみたいで、
とにかく可愛くて笑い泣き
ムチムチほっぺが、
ネットからこぼれ落ちそうで、
泣きながら笑ってるお顔が、
とても、愛おしかったですドキドキ

ばぁばも、
部屋の雰囲気に圧倒され、
たこ丸のカテーテルを見て、
号泣しましたが、

母「たこ丸ちゃん、よう頑張ってるな、
つらいなぁ。
早く治して、またばぁばのとこに
遊びにおいでな」

とたこ丸を抱き締めていました。


そのとき、
ちょうど、
医師がきてくれて、

医師「今日は午前中、
2回目の血漿交換をしました。
特に問題なく終わりました。
このあとの様子をみて、
あと1回、血漿交換するか
検討していきますね」

とのことでした。


ショック『明日も血漿交換するかもやったら、
まだこの部屋なんやな、、、
今日も、
夜はお別れせなあかんねんなぁえーん』


見た目は仰々しく病人そのものなたこ丸ですが、
いつも通り、
キャッキャ言いながらおもちゃで遊んでいて、
その様子をみて、
母も安心したようでした。


しばらくして、
母は帰ることにランニング

母とバトンタッチして、
今度は主人が入ってくると、
また、
あの最高の笑顔おねがい
もう、たまりませんラブ



この日、
13時から、20時ギリギリまで
面会していたのですが、
正直、
何をして過ごしていたか覚えていません。


PICU入院中の記憶は、
衝撃的なことがたくさんあり、
そういったことを
断片的にしか
覚えておらず、、、


ただ、
とにかく、
早く治療の効果がでて、
小児科の一般病棟へ
転室できれば、、、


と願っていました。

PICU1日目　その日の夜

本日もご覧いただきありがとうございます。

今日は、
前回の続きで、
PICUに入室し、
血漿交換をした日のお話です。



2018年1月7日


無事に一回目の血漿交換が終わり、
目が覚めてからは、
いつも通りご機嫌なたこ丸ちゃん。

PICUは、ベッドの間隔が広くとってあって、
ベッドの周りを、
ぐるりとカーテンで囲っています。
ベッドの脇には、
酸素や吸入で必要な物品や、
各種モニター類が置いてありました。

一般病棟と比べると、
かなり重症感があり、
異空間ではあるのですが、

隣の子との間隔が広く、
たこ丸ちゃんが入室したときは、
うち以外に
二人しか入室してなかったので、

気持ち的には、
あまり周りを気にせず、
ゆったりと、
たこ丸ちゃんと過ごせたな、
と思います。

ただ、
やはりPICUには
テレビがないので、
なかなか暇潰しも出来ずショボーン

すると、
看護師さんが、
PICU用のおもちゃをいくつか持ってきてくれました！
ボールを転がすやつや、
DVDプレーヤーも貸してくださり、
しんどい治療を頑張ってくれたあとは、
楽しそうに
過ごしていました。


さて

主人には、
仕事を早退してもらい、

まずはN病院の荷物を引き上げてもらってから、
A病院に向かってくれていました。

主人がA病院に到着したのは、
もう夕方遅くか、
夜になっていたと思います。

主人が到着してから、
この病院に入院するまでの経緯と、
いま、行った処置、
PICUの決まりなどを、
サクッと説明しました。

でも、
やっぱり、
唐突すぎて、、、

治療について、
なんのこっちゃ、
さっぱり分かってなかった様子でしたチーン

PICUの面会時間は20時まで。

たこ丸ちゃんは、
一人で病院に残らなくてはなりません。

生まれて初めて、
家族と離れて、
入院しなきゃならないのが、
可哀想で、
心配で、、、

「また明日来るから、
お利口さんにするんだよ」えーん

そう言っても、
もちろん理解できるはずもなく、
ギャン泣きです滝汗

看護師さんが抱っこしてくれて、
私たちが部屋を出てからも、
泣き声がずっと聞こえていて、
胸が張り裂けそうでした。

A病院から、
自宅までは、
バスと電車を乗り継いで
1時間半ちょっと、、、

主人と
何を話しながら帰ったか、
覚えていません。

家に着くと、
元旦に外泊で帰ってきたときに、
たこ丸ちゃんが遊んでいたおもちゃが、
そのままたくさん置いてあって。

たこ丸ちゃんが、
リビングで
ニコニコ遊んでいた姿が、
思い出されて、
号泣してしまいました。

『たこ丸ちゃん、
こんなに頑張ってきたのに
どうして、冠動脈瘤なんて
出来たんだ！
なんで、、、
なんでうちの子が、、、！
一緒におうちに帰ってきたかったよ。
たこ丸ちゃん、
どうしているだろう』

サッとお風呂に入り、
布団に横になると、
感情が爆発して、
涙が止まりませんでした。

いつもは、
穏やかで、
涙なんか見せたことない主人も、
号泣していました。

なんで、こんなことに、、、


今は先生たちを信じて、
お任せするしかない、
祈るしかないんだ。

そう言い聞かせて、
目を閉じました。

これまでの入院の疲れと、
怒涛の１日で
ひどく疲弊していたようで、
この日は、
あっという間に
深い眠りについていました。

PICU1日目　血漿交換①

本日もご覧いただきありがとうございます。

 

今日は、

A病院に救急搬送され、

到着後すぐにPICUに入室し

血漿交換をした日について

書いていこうと思います。

 

2018年1月7日

 

救急車で、A病院に到着し、

すぐに、

5階のPICUに入りました。

PICUでは、

たくさんの医師と看護師が

たこ丸ちゃんの到着を待っていました。

 

たこ丸ちゃんはベッドに入るとすぐに

お着替えするよう言われ、

看護師さんから渡された病衣に着替えさせると、

 

すぐに、

医師から説明するので

お母さんは別室に移動してもらいます、、、

と言われ、

PICUの隣の

控え室へ。

 

T先生

「今、部屋では心エコーで

冠動脈瘤のサイズを測ったり、

いろいろと処置をさせていただいています。

しばらくおまちください」

 

と言われ、

 

次に

 

看護師

「先生からの説明までに、

入院生活についてと、

いくつか書類について説明します」

 

とのことで、

お話を聞きましたが、

まったく内容は

頭に入ってこなかったのを覚えています。

 

とにかく、

たこ丸の

今の状態がどうなのか、

心配で心配で、、、

 

しばらくすると

医師が戻ってきました。

 

 

T医師

「現在の冠動脈瘤は7mmをこえています。

一刻も早く、治療をしなければなりません。

7mmというのは、

一応、中等度の瘤になります。

早く治療をしないと、

もっと大きくなる可能性があります。

 

治療は、

血漿交換をします。

首の太い静脈にカテーテルを留置し、

血漿を入れ替えます。

血漿成分を入れ替えることで、

川崎病の原因の炎症性物質である

サイトカインを

物理的に抜いてしまいます。

この治療をすれば、

大体の方は冠動脈瘤が小さくなりますが、

ごく少数の方は

治療の効果が見られないこともあります。

 

現段階では、

この血漿交換が

川崎病に対して

最強の治療であり、

最後の砦になります。」

 

確か、

このようなお話をされたかと思います。

 

血漿交換をするにあたって、

 

・中心静脈穿刺に関する同意書

・輸血同意書

・行動抑制同意書

・全身麻酔同意書

・川崎病血漿交換療法同意書

 

の説明があり、

その場ですべてサインしました。

 

先生は端的にわかりやすく

説明してくださり、

概要は分かったのですが、

 

この治療が効くのか、

冠動脈瘤が小さくなるのか、

 

それに関しては、

 

運というか、、、

 

効果がでることを祈るしかないのだな、

 

と思った記憶があります。

 

T医師

「一刻も早く、中心静脈に

カテーテルを入れたいのですが、

全身麻酔をする必要があり、

たこ丸くん、

お昼ご飯をまぁまぁしっかり食べたとのことですので、

もう少しだけ待ってから、

処置を開始します。

お声かけるまで、

少しおまちください」

 

『あぁ。だからN病院の看護師さん、

慌ててお昼ご飯のこと、

確認してたんだ、、、

めっちゃもりもり食べちゃったからなぁ、、、』

 

お昼ご飯をたくさん食べてしまったのを悔やみながらも、

こればかりは仕方ないので、

処置ができるまで、控え室で待機しました。

 

その間、

主人に連絡して、

私の母にも連絡して、、、

 

母は、割とドライな性格で、

たこ丸ちゃんに対しても、

孫ラブドキドキみたいな感じではなかったのですが、

 

やはり、

今回の状況を伝えると、

電話の向こうで

泣いていました。

 

そして、

娘である

私の心配もしてくれていましたね。

 

母

「あんたが母親だから仕方ないし、

夫くんはもちろん仕事あるから来れないの

仕方ないけど、

つらい説明を

全部あんた一人で聞いて、

判断して、

サインするの、

つらいやろう。

お母さんも

お父さん（私の父）がガンだった説明を

一人で聞かなあかんかったから、

つらかったの覚えてる。

大丈夫か？

いつでも連絡しておいで、

お母さん、いつでも電話でれるようにしとくから！」

 

こう言ってもらえて、

 

今まで、

私がしっかりしないといけない、

 

と張り詰めていた緊張の糸が

 

すっとほどけて、

大泣きしてしまいました。

 

 

そうこうしていると、

医師から声がかかり、

PICU横の処置室に行き、

いよいよ麻酔をかけることに。

 

麻酔医

「たこ丸くん、このマスクつけたら

眠たくなるよ、

大丈夫だからねー。

お母さんは、たこ丸君の意識が

なくなるまで、

そばにいてあげてください」

 

先生が言ったとおり、

酸素マスクのようなものを

顔にあてると、

すぐ、

ガクン！と白目をむいて

全身が脱力しました。

 

その瞬間、

そにかく怖くて、

号泣してしまい、

看護師さんに

肩を抱かれながら、

処置室からでました。

 

看護師ですし、

麻酔をかけることは

こういうことだと、

頭では分かっているんです。

でも、

一瞬で意識がなくなり、

全身の力が抜けた息子の様子を見ると、

このまま

帰ってこないんじゃないかと、

不安でたまりませんでした。

 

処置室にはいってから、

どれくらいで、

呼ばれたかは覚えていませんが、

看護師さんから、

「カテーテルが入り、

いま、血漿交換をしているので、

お部屋にどうぞ」

を案内されました。

PICUに入ると、

大きなベッドに一人で

横たわり、

首から太いカテーテルがつながれ、

仰々しい装置が横に置かれ、

赤い血が、

どんどん送られていました。

 

確か1時間か2時間で血漿交換が終わり、

カテーテルをロックされて、

少しすると、

たこ丸ちゃんが

いつもの大きな声で

泣いて起きました！

 

いつも通りの泣き声と顔を見て、

私も号泣しながら

たこ丸ちゃんを抱きしめました。