４歳息子 脛骨列形成不全による下肢長の違いで、８月に骨延長の手術を行いました。
２度目の手術を終えてから２週間。
外来で診察があり、片道５時間💨大阪母子医療センターまで一泊で行って来ました🏥
治療経過
順調でした。
今５cm位骨延長が進んでいます。
11月末頃まで骨延長を続け、そこで終了。
その後は骨がしっかりとできるのを待ちます。
骨ができてから、創外固定器具を外します。
そして、
今回大阪母子医療センターまで行ったのは、寝ている間だけ装着する「装具」を受け取りに行く目的もありました。
寝ている間に足首が底屈してしまうのを防ぐ為、装具を着けます。
元々足首の関節がなく産まれてきていて、手術で足首の関節を作ってもらいました。
なので可動域は狭かったのですが、骨延長の手術をすると誰でもさらに足首が固くなるらしく、引っ張られて底屈の状態で固まってしまうらしいので、この装具（黄緑色の足底と白いヒモ）でそれを予防します🙏
まだまだ、まだまだまだ…先は長いけど、
とりあえず骨延長が終わる11月末の区切りを目指して！骨延長が終わると足の状態もまた変わってきて落ち着く人が多いみたいなので✨
息子の場合、
まだ一度も痛み止め薬を飲んでいない程、落ち着いているし、主治医の川端先生にもリハビリの先生にも皆に「優秀だ」と言われるほどとても順調だけど、
やっぱり…、足の骨からピンが突き抜けている様子は、1日でも１時間でも早く何とかしてやりたいと強く思ってしまいます。
良い状態のまま終わりが来ますよーに🙏もう祈る事しか出来ない💦
余談ですが…
今回、大阪母子医療センターへ行った時に、同じ時期に長期入院していた子達に再会しました！
息子と同じ骨延長をしている子のお母さんに話を聞けたり、治療は違うけど車椅子生活をしているお母さんにも日常生活の事を聞けたり、
毎日のちょっとした苦労や困る事等、本当に些細な事を「そうそう！」と話出来た事や、
全く会った事の無い方から、このブログを見て、同じ様な症状の息子さんのセカンドオピニオンを決め、川端先生に出会い手術しました！という方にも声を掛けて頂けて、話が出来た事も、私にとってとても良い時間だったと思っています✨
同じ様な境遇の方と話をする事が、分かってくれる人がいる嬉しさ？同じように頑張っている子がいる事を知ると、心が軽くなるというか…。もう少し息子が大きくなったら、同じ様な症状の人に会う機会があったらいいなぁ～と思いました。
日常生活
手を繋がなくてもゆっくりと歩けます。
治療中の足に体重を乗せる事が何よりも良いリハビリになるので、なるべく歩くように声掛けをしています。
少しずつ体重を乗せられるようにはなっていますが、その時の体調や気分にもよるので…あまり求め過ぎず（これが難しい😅）、でもその時出来るベストを目指して過ごせればなぁと思っています。
長距離は疲れてしまって抱っこに。
幼稚園では、
車椅子無しで過ごしています。必要な時は補助の先生が付いてくれます。
外遊びの時間は、少し前までは一人部屋に残って遊んでいたけれど（砂ぼこり等が原因で傷口からバイ菌が入り炎症ご起こるととても大変なので主治医の先生からは外遊びは控えた方が良いと言われています）、
今は皆と一緒に外に行って、園庭の隅っこに砂を持ってきて泥だんごを作ったりしているみたい。 この時は先生が一人付いてくれたりお友達も寄って来てくれるみたいで、孤立した感じは無く息子も部屋にいるよりは楽しいようです。
ここ数日はブランコやすべり台もやっているみたいで、嬉しそうに話してくれます☺️
今は、防護服を取り寄せその腕と足の部分を使ってカバーを作りました。
治療中の足に、布地のカバー、その上に防護服カバー、というように二重にしています。
夜
今までは無かった夜泣きをするようになりました。
一晩に４〜５回泣く事も珍しくありません。今だけかもしれないけど、ほぼ毎日のように夜泣きするようになり寝不足です、パパが😅
夜泣きの原因は…、足が痛い訳ではなさそう。
やはり日中のストレスではないかと私達は思っています。
お友達が元気に駆け回るすぐ横で思うように動けないストレス、我慢せざるを得ない事は…たくさんあると思います。
前の記事に載せたような朝の毎日のような泣きも、夜泣きも、ストレスではないかと。
先日、少し早めに幼稚園のお迎えに行くと、
息子の両脇には同じクラスの女の子が手を繋いでくれていて、そのうちの一人の子は息子の水筒を持ってくれて、廊下をゆっくりとゆっくりと、息子のペースに合わせて歩いてくれていました😭
朝泣いていても、ママから離れられるのを黙って側で待っていてくれるお友達がいつも居ます。私から離れると、その子が手を繋いでくれる☺️
先生によると「大丈夫？」「出来る？」と声を掛けてくれるお友達が増えているそう！
本人は、表現出来ないくらい大変過ぎる毎日だけど、幼稚園にもお友達にも恵まれて生活出来ていると思います。
感謝を忘れず、人見知り息子と一緒に感謝を伝える練習をしながら…、
治療にはいつか終わりが来るので、その時を目標に、寄り添っていけたら良いなと思っています。