骨延長術

『手術の方向性を決定　迷い、迷い、迷いながら…』

かなり間が空いてしまいましたが前回の続きです。

高校１年生の頃に骨延長術の手術を受ける事は決まっています。

今、小４です。高校１年生になるまでに一度手術をします。どのような手術をするのか今日決めなくてはいけません。

でも、なかなか答えを出せませんでした。

待合室で、

うまく言葉に出来ず下を向く私に、

パパはその少ない言葉から気持ちをくみ取り話を進めてくれました。

私達が出した結論は、

来年８月に骨延長の手術を行う。

5〜7cmの延長を目標にします。

もう決定しましたが、これで良かったのか、正解は無いと分かっていながらも、どの選択肢が良かったのか今でも考えてしまいます。

３つの選択肢、どれもメリット・デメリットがある。

骨延長術。あの過酷な治療をすると選択した事が息子の為になっているのか、耐えられるのか、本当にそこまでさせるのか、何が息子の為になるのか。

決断をするのは、自分の事以上に難しいように感じてしまいます。

骨延長術の手術をするにはしっかりとした準備が必要です。少しずつの準備と気持ちを整えて…、

来年８月望みたいと思います。

この先の様子もまたブログに残していこうと思っています。

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一年に一度の定期検診には、いつも息子と２人で行っています。埼玉県から大阪。新幹線で往復、一泊するコース🚅

今回は、手術の方向性を決めなくてはいけなかったので、パパにも付いてきてもらいました。

おまけに子供２人も付いてきたので😅結果、家族５人で３泊４日、奈良・大阪・京都の旅✨になりました。

１日目

長女のバレーボール練習試合、家から１時間ほどの体育館まで家族で行き長女と合流。16時頃体育館を出発→そのまま車で大阪へ向かう。

途中、サービスエリアでシャワーや夕飯。

0:00過ぎ大阪の宿に到着✌️

寝るだけ🥱

２日目・午前中

朝から奈良へ。

シカに煎餅をあげて、東大寺の大仏を見る。

→７歳末っ子ちゃん、シカ🦌を前に大泣き😭

逃げる💨泣く😭逃げる💨泣く😭泣く😭逃げる💨

それでも次第に慣れてきて、帰る頃には餌をちゃんとあげれていました😄💕

→東大寺で御朱印帳を買い、御朱印集めスタートしました🎉

子供達３人とも穴をくぐれて良かった💕

２日目・午後

大阪に戻り、通天閣へ🗼

展望台へ行ったり、長女と息子は通天閣の滑り台もやりました😆

たこ焼き、串カツ等食べて、弁天様の足を撫でて🍀射的も😅大阪を味わいました🥳

３日目・午前

病院の受診

これがメインです！

３日目・午後

京都へ移動。

千本鳥居・清水寺を巡る。

桜はまだでした。食べ歩きも楽しみの一つ。

京都の宿に泊まりました。

疲れたと言う子供達を次々とおんぶ！

パパ、尊敬します😆

４日目・午前

ホテルの朝食ビュッフェ😋

子供達はとても楽しみにしていました💕

金閣寺・平等院鳳凰堂を巡る。

10円玉に描かれている平等院鳳凰堂を末っ子ちゃんは「10円玉公園」と名付けていました😄

４日目・午後

昼食後に帰路につきました🚗💨

８時間弱かかったかなぁ〜。

家族５人で３泊４日。

いやぁ～、お金使いましたよ💦

ちょっと食べるだけでお金の減ること！ビックリしてしまいます🥲

でも、

とても良い時間でした。皆で３泊４日なんてなかなか行けないけど…、また皆で旅行出来るのを楽しみにしています✨

おまけ

４月の私達の結婚記念日、結婚当初から変わらず毎年パパはお花と手紙をくれます💕

とても嬉しくて子供達に自慢😄✌️

おじいちゃんおばあちゃんになっても、ずっと変わらず、楽しく仲良く行こう💨

手術の方向性を決定 迷い、迷い、迷いながら…

息子の足の話題は久しぶりな気がします。

息子、今年の４月から４年生です。

泣き虫甘えん坊、YouTube、Switch、読書好き💕

そんな息子は先天性四肢障がいです。

右足脛骨列形成不全。

→右足の脛骨の成長が左足よりゆっくりの為、足の長さに左右差が出てきてしまいます。

年中さんの頃、

左右差が5cm出たところで骨延長術の手術を受けました。手術をしてから約10ヶ月掛けて元の生活に戻りました。

『脛骨列形成不全　４歳で手術』

その手術から４年が経った今、

次の手術が決まりました。

来年８月、

息子が５年生になった夏休みの予定です。

まだまだ成長真っ只中の息子は、

１年間に１cmくらい足の長さに左右差ができます。今の時点で左右差は４cm(手術の頃には５cmの差になっている計算です)

高校１年生前後で骨延長の手術を受ける事は確定です→成長が終わりが見える高校１年生頃に最終的な長さの調整や骨の形を整えます。

今から高校１年生の間にも成長期なのでどんどん背が伸びます。それと比例して足の長さにも差が出てきます。

この成長期にどのような治療をするのか、今決めなくてはいけません。

選択肢は３つ。

①来年、骨延長の手術をする(４歳の時に受けた手術と同じ手術)。今のうちに一度左右差をなくしておく。

→高校１年生前後でもう一度、骨延長の手術。

②正常な方の足の成長を抑制し(手術で膝関節に金具を入れて成長を抑制)、障がいがある方の足のゆっくりな成長を待つ→長さが揃ってきたら金具を外し成長抑制をやめる。

→高校１年生前後で骨延長の手術。

③今の左右差がある状態で、手術等はせず靴の高さを変えたり(補高)しながら、中２〜高校１年生くらいまで粘る。

→高校１年生前後で骨延長の手術。

文章では書き表せないほど、それぞれのメリット・デメリットはあります。

個人差もあります、前例も少ない。何が正解なのか先生ですら分からない。

診察中には決められず、考える時間をもらう為一旦診察室を出ました。

ちなみに、先生は「これにします」とは言いません。決定するのは本人と親。

①をもし選んだら…

４歳の時に受けたあの骨延長の骨切り術。壮絶な日々でした、苦しかった。長かった。辛かった。

あの骨延長をまたやらせてしまうのか。

あの時の映像が頭をよぎりました。そんな決断は出来ない…。あんな思いさせたくない。

②正常な骨の成長を抑制する。先生は答えは決して口にしませんが、きっとこの②が最善だと考えていると感じました。

当初パパも②が良いと思っている事は明確でした。

地元埼玉県の先生もずっと前に話した時にこの②の話をしていました。

正解は②なのかもしれない。

でも、私は②にしよう！という気持ちにはなれませんでした。うまく説明出来ませんが…違う。

③粘る選択肢はありませんでした。

どんどん開く差を目の当たりにして無理があるのではないかと感じました。

①か②

パパに「自分だったらどれにするか」と聞かれ

ハッとしました。　私だったら…、

あんなに大変な苦しい思いをする骨延長の手術①は選ばないかもしれない。②かな？

診察室を出てから…ずいぶんと時間が経ったように思います。なかなか決められませんでした。

息子にも隠さずそのままを話しましたが、もちろん決められません。

それでも今日決めなくてはいけない。

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今回は３泊４日で、家族５人

大阪の病院を受診しながら、奈良・大阪・京都と観光に行ってきました。

次回、

その観光の様子と、息子の手術の方向性を決定したのでその事を記録として残したいと思います。

末っ子誕生日

末っ子ちゃんの誕生日😆✨

本人は誕生日をとても楽しみにしていました😚

年に一度の特別な日🎉

何がしたい？？

誕生日ケーキ作りたーい！

はい、そうしましょ！

ちょうどインフルＢが流行っていて、末っ子も感染。誕生日当日は感染リスクが高くまだ登校しちゃいけない日…💦

でも元気😓

誕生日2日前→ケーキに飾るピカチュウやハートののチョコプレートを手作り。

誕生日前日→スポンジケーキを焼く

誕生日当日→私の予定があった為、朝６時から生クリームやイチゴ🍓でデコレーション🎂

夜は、手巻き寿司とケーキでお祝い🎉

バタバタしちゃったけど美味しく出来ました✌️

チョコプレート製作もとても楽しかったみたいで末っ子ちゃんも満足してました💕

誕生日の次の日は外出オッケー😚末っ子ちゃんのリクエストで「ステーキのドン」へ

最近食べる量が増えてきて…、支払い金額が可愛くな〜い💦

ステーキのドンはご飯やパンがおかわり自由だからまだ良いけど…、小５長女はパパのビーフシチューをバクバク！えっ？まだ食べるの？って何回か確認しちゃう😅

長女の今にも始まりそうな成長期の食欲増進と反抗期😭身構えておきます💥

さて、７歳のプレゼント🎁

《たまごっち》でした→義理の両親から😘

なかなか手に入らず雪の日にBANDAIの抽選会へ行ったら見事に当たってゲット💪義母が大変な思いをして買ってくれた唯一のプレゼント💕

楽しそうに毎日お世話しています！

ちなみに、親からのプレゼントはありません😅

７歳末っ子が今夢中になっているのは、

一輪車

乗れるようになりたい、と毎日家の中で自己流で練習を重ね、ついに乗れるようになりました✨すごい！

※上の前歯２本抜けてます😄💕

３月。

息子の定期検診に大阪まで行ってきました。

毎回息子と私の２人で行きますが、手術の話を進める為に今回はパパも一緒に。

今後の予定が決まったので、次回の記事で記録として残します。

最近こまめな投稿が出来ていないけど…、４月に入ったら少し落ち着くので、なるべく早くアップします。

2025年 小３息子のピアノ発表会

昨年末の時期尚早のインフル猛威がニュースに流れる中、警戒はしていたけど我が家もしっかりと掛かりました。

末っ子は小１初めての遠足終わった直後にインフルに加えリンパ節炎にもなり、長期体調不良😵長女も私も体調不良が長引き、なかなか本調子に戻らず…💦

息子は体調不良の影響だったのか？回復後も朝学校へ行くのを渋る日が続き、11月〜12月上旬はバタつきました。

そんな中、虚弱体質でいつも真っ先に体調不良になるパパだけが生き残り無傷💪

……何故だろう？

今までの経験上、タイミング悪い時に一番重症化して、無傷のはずは無いのに…、と思ってしまう　笑

元気でもそうでなくても、３人の子供達の色々な予定をこなす慌ただしい日々で、全くと言ってもいいほど大掃除が出来ず（言い訳）年末を迎えました。

年末、長女のバレーボール合宿。

私は付添いで泊まりで参加しました。

この合宿から６年生が卒団し、代替りです。

５年生の長女が最上学年です。

６年生は174cm大エースがいました。長女の５年生の代は皆、背は高くありません。

長女も143cm。ブロック飛んだら2cmネットの上に手が出るかなぁ〜、という感じ😅

今まで、大エースに頼り切っていたチームです。正直今は勝てません、苦しい試合です。

それでも、長女は今の自分達の代でバレーボールが出来るのが楽しいみたいです。

その辺、またの機会にブログに残したいと思います。

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今日は、

息子のピアノ発表会！

年に一度、年末に。

今年の曲は「ガッチャマンのテーマ」

他の後がショパン、ギロック、モーツァルト等を弾く子の中、息子は自分が知っている曲の方が楽しめる、練習も頑張れるという理由から選びました。

ちなみに、１年前は「スーパーマリオの曲」

小３男子。まぁこんなもんですかね😅

私は音楽音痴💦ピアノどころか音楽にも触れる機会は少なかったので、息子が楽しめるかどうか、やる気になるかどうか、が気になります。

今回の曲は、息子にとっては無理なく余裕をもって弾ける曲だったようで、私も発表会が近づいてもヒヤヒヤせずに練習を見守っていられました😊

もう一曲

「星に願いを」をピアノの先生と連弾しました。妹と連弾する予定だったのが、妹は夏に急遽ピアノを辞めました💦

連弾を楽しみにしていた息子の為に先生が用意してくれて、念願の連弾💕先生本当にありがとうございました！！！

息子、

先天性四肢障がいで、両手共に２本指です。

握力も極端に弱い。

それでも力強くて、２本指で弾いているなんて分からないくらい、本当によく弾けていました💕

息子が堂々と舞台袖から歩いて来るだけで、胸がいっぱいになります。本場には強い方で毎年練習以上のものを出してきます😆✨

２本指である事を意識してしまうのは私の方で、息子は堂々と力強く、しかも大勢の前で弾くのを楽しんでいる様子。

尊敬します。息子がピアノを続けていて良かったと思えます。

障がいがあってもピアノを弾いている様子が、もしかしたらだけど、誰かの励みになるかな？と思ってしまったくらい、息子は生き生きとしていたし、楽しんでいました😊

お友達も観に来てくれて、それが息子のやる気にも繋がっています😆ありがとう✨

まだピアノを続ける、将来の夢はピアニストと言っています😅来年も発表会見れるかな🎶

小学生バレーボール関東大会

小５長女。

バレーボールを始めて１年９ヶ月。

約１年前からレギュラーとしてコートに入っています。今はたくさん団員が居るけど、１年前は少なくて、まだ経験の浅い長女がレギュラーとして入らざるを得なかった。でもお陰で先輩達と一緒に試合経験をたくさん積んでいます。ありがたい😄✨

週５日の練習の他にも、家でパパに教わって何とか少しでもレシーブ出来るように、練習。

チームの目標はまずは関東大会出場です。

チームが関東大会に出るのは珍しくなく、むしろ当たり前という感覚に近いのかな？

県大会でベスト４に入れば関東大会出場権獲得。

もちろん、その関東大会で勝ち上がりベスト４には入りたい、そんな気持ちは強くありましたし、それくらいの実力が無い訳では無い。

しかし県大会予選の段階で、

3セットにもつれ込み、本当にギリギリで勝利。予選で勝つのは当たり前のプレッシャーからか、試合中、競っている時に涙を流す子もいて、皆メンタルギリギリで勝利を勝ち取ったんです。

娘も、初めて試合で泣きました。今まで負けても勝っても他の子が泣いてても、試合では全く涙は見せなかったのに。これも成長ですかね。

県大会ベスト４→関東大会出場

年間を通してもビッグイベントです。

その関東大会の数日前から、体調不良で休む子がチラホラ…。これだけインフルも流行っているので、仕方ない。でも…、でも今じゃない💦

ずっと前から関東大会出場に向け子供達は頑張って来ました！インフルなんて…、今じゃない。

けど…、

試合当日はレギュラー２人欠席でした。

いつもとは違うメンバー、少しずつ少しずつの乱れが、メンタルにも影響していたと思います。

結果、

関東大会ベスト16には入れませんでした。

悔しい結果。

もっと出来るのに…、もっと自分達のプレーをしたかった、思いっ切り出来なかった、という思いもありますが、

ここで得られたものも大きい！！！

負けても成長出来ています。

小学生の時にこんなにも一生懸命になれる事があるなんて、とても良い環境だと思います✨

ちなみに、何度かブログにも書いていますが、

長女のメンタルが成長していると思います。

バレーボールで発散しているお陰か、日常生活でも穏やかで社交的になりました。気持ちに余裕が出来てるというか…、とても良いんです。

先日、個人面談がありましたが、先生からも友達が増えてきて、楽しそうに過ごしている、表情が本当に穏やかになった、と。

以前は休み時間も１人で過ごす事が多かったのに、女子はもちろん、男子の友達とも話しているそう。

元々、かなりの人見知りでコミュニケーション能力は低いので、周りに比べたらまだまだかもしれませんが、嬉しすぎる変化で（牛歩ですが）安心してます😄

さて、バレーボール🏐

６年生と一緒に大会に出られるのは12月まで。

もうカウントダウンです。

後、大会一つ。そこに向かって走り始めています！と言いたいところですが…、

小３息子、インフルA型。

半日後に、小５長女インフルA型。

同じ日の夜に、母もインフル…。

息子、最初熱が上がらなくて、インフルって気付くのかなり遅れたんです💦

今週金曜日、小１末っ子ちゃん遠足なんですよ。実行委員に班長までやるらしく。おやつも買いました😋

１年生になって初めての遠足、めっちゃめちゃ楽しみにしている🥳しおり何度も読んじゃって…、

神様、どうか元気に行かせてあげてください🙏

末っ子ちゃんの免疫力を信じます💪　笑

がんばれーーーーーっ！！！！