息子の足の話題は久しぶりな気がします。
息子、今年の４月から４年生です。
泣き虫甘えん坊、YouTube、Switch、読書好き💕
そんな息子は先天性四肢障がいです。
右足脛骨列形成不全。
→右足の脛骨の成長が左足よりゆっくりの為、足の長さに左右差が出てきてしまいます。
年中さんの頃、
左右差が5cm出たところで骨延長術の手術を受けました。手術をしてから約10ヶ月掛けて元の生活に戻りました。
その手術から４年が経った今、
次の手術が決まりました。
来年８月、
息子が５年生になった夏休みの予定です。
まだまだ成長真っ只中の息子は、
１年間に１cmくらい足の長さに左右差ができます。今の時点で左右差は４cm(手術の頃には５cmの差になっている計算です)
高校１年生前後で骨延長の手術を受ける事は確定です→成長が終わりが見える高校１年生頃に最終的な長さの調整や骨の形を整えます。
今から高校１年生の間にも成長期なのでどんどん背が伸びます。それと比例して足の長さにも差が出てきます。
この成長期にどのような治療をするのか、今決めなくてはいけません。
選択肢は３つ。
①来年、骨延長の手術をする(４歳の時に受けた手術と同じ手術)。今のうちに一度左右差をなくしておく。
→高校１年生前後でもう一度、骨延長の手術。
②正常な方の足の成長を抑制し(手術で膝関節に金具を入れて成長を抑制)、障がいがある方の足のゆっくりな成長を待つ→長さが揃ってきたら金具を外し成長抑制をやめる。
→高校１年生前後で骨延長の手術。
③今の左右差がある状態で、手術等はせず靴の高さを変えたり(補高)しながら、中２〜高校１年生くらいまで粘る。
→高校１年生前後で骨延長の手術。
文章では書き表せないほど、それぞれのメリット・デメリットはあります。
個人差もあります、前例も少ない。何が正解なのか先生ですら分からない。
診察中には決められず、考える時間をもらう為一旦診察室を出ました。
ちなみに、先生は「これにします」とは言いません。決定するのは本人と親。
①をもし選んだら…
４歳の時に受けたあの骨延長の骨切り術。壮絶な日々でした、苦しかった。長かった。辛かった。
あの骨延長をまたやらせてしまうのか。
あの時の映像が頭をよぎりました。そんな決断は出来ない…。あんな思いさせたくない。
②正常な骨の成長を抑制する。先生は答えは決して口にしませんが、きっとこの②が最善だと考えていると感じました。
当初パパも②が良いと思っている事は明確でした。
地元埼玉県の先生もずっと前に話した時にこの②の話をしていました。
正解は②なのかもしれない。
でも、私は②にしよう！という気持ちにはなれませんでした。うまく説明出来ませんが…違う。
③粘る選択肢はありませんでした。
どんどん開く差を目の当たりにして無理があるのではないかと感じました。
①か②
パパに「自分だったらどれにするか」と聞かれ
ハッとしました。 私だったら…、
あんなに大変な苦しい思いをする骨延長の手術①は選ばないかもしれない。②かな？
診察室を出てから…ずいぶんと時間が経ったように思います。なかなか決められませんでした。
息子にも隠さずそのままを話しましたが、もちろん決められません。
それでも今日決めなくてはいけない。
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その観光の様子と、息子の手術の方向性を決定したのでその事を記録として残したいと思います。
