お立ち寄りいただき
ありがとうございます☆
9歳はなちゃん
4歳あいちゃん
1歳さんちゃん
パパさんとの５人家族
卵、乳アレルギーのことや
日々の他愛もないことを書いています
例年、はなちゃんの誕生日はイチゴは品薄なのですが、今年は遅めなのか？購入できた〜
はなちゃんは今、小学3年生。
大分大きくなり、色々な物事も知って大人っぽくなってきたと思いきや、まだまだお子ちゃまなところもいっぱいです。
最近印象に残っている発言↓↓
「この前さ、何にもわかってない子がいてさぁ。
サンタさんってみんな自分のパパやママなんだよって言ってきたの。
笑っちゃうよね〜、サンタさんはいるのに。
だってサンタさんは、はなに英語の手紙くれたもん。
いつもプレゼントくれるしさー、すごいよね。
でもサンタはさすがに1人じゃないと思うんだよね、子どもってたくさんいるしさー」
私はクリスマスが大好きで、まだまだ信じていて欲しいので、
よかったーーーと思うと同時に、なんだか笑えました。
そんな最近のはなちゃんの卵アレルギーについてご報告です。
給食の除去は解除
卵一個を食べられるようになってから、給食で出るかき玉汁やうずらの卵を家で練習するように言われていました。
それらも無事クリアして、主治医に報告したところ
今年度から給食の除去は解除になりました
当の本人は
「えーっ卵嫌いだからずっと除去でいいんだけどなぁ、嫌だなぁ」
って後ろ向き発言。
でも案外美味しいと思えるメニューもあったりして、少な目によそったりとか、まぁなんとかやっているようです。
同じクラスに今年度から卵除去解除になった子が奇遇にももう1人いるみたいで、２人で「卵マズイよね〜」って分かち合っているらしい。
これに伴って、学童でのおやつの除去も解除になりました。
これに関しては喜んでいます
何しろ学童のおやつでバウムクーヘンやワッフルや、その他いろいろ食べているようなので。
エピペンは半分卒業
エピペンは
「もうそろそろなくても良いとは思うんだけど、まぁあと一年持っておきましょうか」
という感じで？主治医に言われたらしく
（受診は全てパパさん対応のため聞いた話）
学校に出す管理指導表という書類も、もう提出の必要はないと言われて、
学校にエピペンを預けるのはやめました。
学校関連は、もう全くアレルギーは無い形になりました
これだけ見ると、ほぼ卒業という感じがするのですが…
家での負荷は継続
これまで家で１週間に1〜2回、1/2〜1個相当の卵を食べるというのを継続してきて、
これが本当に苦痛でいつ辞められるのか、いつ辞められるのかと言った感じなのですが…
やっぱりまだ継続。
苦痛な旨を切々と訴えて、いつになったらやめられるのか？をパパさんが主治医に聞いてくれたんだけど、ハッキリとした回答はなかったみたいです
ただし、普段の食生活で卵を取り入れた食事をドンドン食べられるならやめてもいいという話も出たそうです。
また、これまでのように卵をあえて負荷する手法の場合でも週1回1/2個で良いと言ってもらえたそう。
どちらのやり方がいいか本人に聞いたところ、卵メニューが度々出て完食しないといけないのも嫌だから、これまで通りあえて負荷する形がいいとのことで。
負荷する量は減って負担は軽くなりつつも、ウンザリしながら（本人が嫌がるからね）継続しております
と言うか、これってこのままだとホントに永遠に続けないといけないのかも！？
先生の指示を守らない人だったらやめちゃうんだろうけど。
先生もいつまで続けるべきかハッキリしたデータがあるわけじゃないんだろうし「やめていいよ〜」って言えないから…大人になるくらいまで続ける羽目になるのかも。
以前は
「自宅負荷が不要になる」＝「卵アレルギー卒業」って思っていたけれど、
「普通と違うところは自宅負荷していることだけ」って言うのが卵アレルギー卒業と考えてもいい気がしてきました。
普通の卵メニューを含んだ食生活をしていれば、自宅負荷もしなくていいのですから…
ただ卵の味が嫌いでそれができない故、意識的に食べているだけなので。
てことで、私の中ではもう、卵アレルギー卒業ってことにほぼなっています。
最近モヤモヤしたこと
はなちゃんが小学校に入学してからの２年間、私は育休中だったので学校併設の学童のみ利用していたのですが、
この４月から仕事の都合もあって週２日だけ民間学童に入れています。
こちらの学童、次女で乳アレルギーのあいちゃんも小学生になったら入れたいなーって思ってるんですが…
「エピペンを処方されている重度のお子さんはお預かりできません」
って入会時の説明で言われて
エピペンなしのアレルギーの子は預かってくれるのに、エピペンありはダメと。
入会時は、はなちゃんもまだエピペン卒業の見通しが立っていなかったので焦りました。
その場はなんとかごまかして？、
その後無事エピペンもほぼ卒業となり、
除去も解除となり、結局入会したのですが。
あいちゃんはどうなるんだろーって今からモヤモヤしています。
あいちゃんは小学１年生からこの学童に入れたいと思っているのに、はなちゃんと同じ3年生ならまだしも１年生じゃエピペン卒業の希望は薄い。
で、実際入会してみると、確かに危険そうかつ楽しそうな食べ物イベントが毎月あるのです。
最終週はドリンクバーでカルピスやジュースが飲み放題？とか、クッキングイベントでパフェ作りとか。
不安。
まぁ先のことばかり考えてもしょうがないので、今目の前の課題をコツコツとクリアしていくより他ありません。
でもさー、はなちゃんレベルのほぼ卵アレルギー卒業の子でもエピペン処方されていることを知って欲しい。
エピペンの有無だけで、危険度を判断して欲しくないって思ってしまいます。
しかしそんなことは当事者でしか分からないことなので、学童側の気持ちも分かるし何も言いませんが。
あいちゃん、どうか順調に経口免疫療法が進みますように…
（ちなみに２月に到達するはずだった維持量に、６月現在まだ到達していません
）
あ、あとね、もう一つモヤモヤしたことが。
４年生の学校での宿泊行事。
今年はミニメロンパン作りとかやるらしく…
はなちゃんはもうアレルギーは問題もなく大喜びだろうけど、あいちゃんはその時どんな状況かなぁーって、、、それも気がかりです。
はなちゃんの食生活
家の食事では負荷以外で卵を摂取することはあまりありません。
文句言いつつなんとか食べてくれるのはハンバーグやシュウマイのつなぎくらい。
お菓子部門も入れるとフレンチトースト、ケーキ、クッキー、ドーナツなど少し増えるけど、
家でおやつを食べるのは週末だけだし、文句も言うしで、そんなに食べていません。
やっぱり変わったのは外食。
気にしなくていいのがホント楽。
本人は、もう外食に不自由していた切なさなどほとんど忘れかけてさえいます。
とは言え、家族での外食となると寿司、うどん、マック、ファミレスが多いので変わり映えしないけれど、、、
お友だちを呼んだ時に出前のピザを頼んだり、
お友だちとミスドを食べたり、
私と2人でカフェに入ってお茶したり、
ホテルのバイキングで好きに食べ物を選んだり、
色々とよかったなーって思う場面がありました。
そんなわけで、はなちゃんのアレルギー報告は以上です。
もう卒業と言ってもいいと私は思っているので、今後書く機会も減ってきてしまうかなーと思います。
はなちゃんが色々なことを経験していく中で私の母親としての知識も増え、それによってあいちゃんへの心配もつのるわけなので、その辺はまた書いちゃうかもですが…
このブログを始めた頃は、はなちゃんがまだ1/32個の卵でアレルギー症状ガンガン出ていて、経口免疫療法始めたくらいだったと思うので、感慨深い。
時間はかかったけれど、コロナのおかげで食べ物イベントも少なかったし、４年生以降の宿泊行事や子どもたちだけで飲食をするような年齢までにここまで到達できたから、十分良かったと言えるでしょう。
それと、本人もアレルギーのベテランなので、みんなと同じ物が食べられない状況にはある程度慣れていて。
卵を食べ始めてからは「卵ってマズい、嫌い」という卵アレルギーっ子が皆通るというウワサの道をもれなく通りましたので、
乳幼児の頃想像していたほど心を痛めることは少なく済みました。
振り返ってみれば、ほとんどなかったようにさえ思います。
本人も結構忘れてる。
お店やホテルの対応により、親がイライラしたり苦しんだり悲しんだりしたことはあったけど、本人にはそれは関係ないからね。
もし今まだ小さなアレルギーっ子をかかえている人や、経口免疫療法を始めようかどうか迷っている人がいたら、こんな子もいるよって伝えたいなと思います。
長ーいブログ、お読みいただきありがとうございました。
ではまた