日曜日
面会時、徐脈が多く出ていました。
大体40半ばのHRです。時々その倍の80台になります。
血圧は安定しており、観察しながらラシックスを3回点滴から入れてます。
本人はしっかり鎮静をかけており、前回同様神経内科の先生が体をハンマーでたたいたりしにきました。
そんな中、主治医の先生がやって来て別室にて現状の説明をします。と言われました。
病気の子の親ならうへ～・・・と思いますよね。ほぼ確実に酷な話です。しかも、いつもゴーグルを後頭部側にかけていたりする、明るい雰囲気の先生なのに、真面目な顔して来るので冷や汗かきました。
内容は、
心不全のコントロールがきかなくなっているため強心薬は切れない。
少しでも良くして、弁の形成か人工弁の置換手術をする必要がある。
ただ、それで良くならないなら救命が難しいかもしれない。
という内容でした。
カテーテル検査はしますか？
しません。負担が大きいので、手術に向かいます。カテーテルで情報を集めるのは必須では無いので。
心臓血管外科の先生は弁の手術で効果が出そうと考えていそうですか？
以前のICで・・・弁は一気に改善を目指すと縫い過ぎて、人工弁にするしかなくなってしまうので少しづつしか縫えないのだ。とおっしゃっていたので。
これから心臓外科の先生と話を詰めていく予定です。人工弁になると一生ワーファリンが必要になります。
フォンタン後でも、ワーファリンはやめられるのですか？
フォンタン後だと、やめられる人もいるんですよ。
という辺りを話しました。
フォンタンやってもワーファリン無くなる人いるのは知らなかったです。
そういえば、今までお世話になった内服の心臓のお薬タンボコールをソタロールというものに変えてみるということです。効くと良いのですけれど。
この日は、この後ちょっと『予後不良』な要素が強い話で記憶があいまいです。
月曜日
面会に行くと心拍は70～80台を維持出来ていましたが、月曜朝まで続いた徐脈が長かったためか体全体がむくんでいました。
利尿剤を1日3回の手押しから持続に切り替えて、とにかく水分を出すことで心臓の負担を減らしたいようでした。
昨日の先生の話では腎臓の値は悪くないという事でしたが、おしっこが出ないのなら不調なのだろうと思いました。
火曜日
面会に行くととしくんは起きていました。ですが、すぐに眠らされていました。
本来なら、抜管の予定だったそうですが、面会の少し前にまた短時間の細動が出て心停止していたそうです。15秒ほどの心臓マッサージで復活したということでした。
原因としては月曜日からの持続で利尿剤を続けていたところ、さほど尿が出ないままだったのに、ここ数時間でかなりの量の尿がでたようです。それで電解質のバランスが崩れてしまったのだろう。との説明でした。
カリウムを入れながら様子をみています。アミオダロンは月曜日は止めていましたが、今日は再開。目まぐるしいです。
今日担当の看護師さんは1３日からの夜勤だったそうで、息子がPICUに再転棟した朝にいてベッドをたくさんずらして今のポールポジション的な場所に入れたというお話をしてくれました。
これといって脈が乱れる様子も無く過ごせましたが、主治医の先生が来た時に、弁は形成か置換かわからないけど、ペースメーカの埋め込みもするかも。と言っていました。
明日は抜管できるだろうか？
起きると、挿管が嫌で首を振り抜こうとするのでタオルで固定されています。結構お怒りで、足をバタンバタンしたりしてます。
ちなみに私は昨夜息子とパラグライダーをする夢を見ました。