ウイルソン病友の会の方々と意見交換

ウイルソン病友の会の小峰会長さん、事務局の高橋さんと厚生労働省の関係4課の方と意見交換。

現在特定疾患は46を超え、研究対象は118病。特定疾患には4つの条件が必要だが、ウイルソン病は2つの条件がはずれている(例：病気の原因が明確)ので対象外。
研究対象も入っていない。ゆえに、医療費は自己負担。薬代が月に1万円から3万円かかること。
薬を服用するにはお腹が空っぽの時でなければならないので、間食やお茶などを取れない。

そこで、食事と一緒に服用できる「亜鉛剤」の認可を求めているが、まず、患者さんの少ない中で「亜鉛剤」の製造メーカーを見つけることから始まる。

午後からは本会議。「平成13年9月11日のアメリカ合衆国において発生したテロリストによる攻撃などに対応して行われる国際連合憲章の目的達成のための諸外国の活動に対してわが国が実施する措置及び関連する国際連合決議などに基づく人道的措置に関する特別措置法案」「自衛隊法改正案」「海上自衛隊法改正案」の３案の趣旨説明が行われる。

長い名前の新法となった理由は、周辺事態法やPKO法を準用できない中で、パキスタンに自衛官を派遣する法的根拠を国連憲章に求め、「国際連帯」「人道的支援」のためと理由付けたことによる。

しかし、集団的自衛権の行使に抵触することが濃厚で新法の根拠が苦しいといわれる所以である。
集団的自衛権の議論なしに新法の議論が行われることに無理があり、通常国会の課題とも考える。

明日からは、特別委員会の審議が始まる。