今後と手術についてのお話
大手術になるので
両親に理解して欲しいという理由で
時間に余裕のある私が先にお話を聞き
また後日
パパともお話を聞くことに。
今日は私1人で聞いてきましたので
お話の内容を書きます
読みにくいかと思いますが...
記録として...
病名
先天性気管狭窄症
気管軟化症
気管支狭窄症
気管支軟化症
肺動脈スリング
右肺低形成
両側反回神経麻痺
鎖肛
この病気に対しここまで
開胸気管スライド形成
左肺動脈形成術
気管切開
人工肛門形成
の手術をしてきました。
現在は重度の気管、気管支軟化症により
長期沈静管理中です。
年明けに行ったCT検査では
ごくわずかな陰圧を気道にかけただけでも
影響があり
赤ちゃんの産声は －50～60mmHg(圧力の単位だそうです)
であることを考えると
たけちゃんは －18mmHg
で完全に気管が潰れてしまうということは
気管軟化の程度はかなり重症とのこと
また
気管支も狭窄＋軟化症状があり
軽く泣くだけでつぶれやすく
感染を契機に少しでもむくんだり
分泌物が増えると容易に換気不良になり
気管支がつぶれると
手動で圧をかけるバギングでも
換気が全くできなくなる可能性があり
命に関わる。
今までもこれを繰り返してきました
そして
軟化を治す治療はありません。
そのため
現在は呼吸管理上鎮静を切ることは出来ません。
発達にとって大切な時期に
長期鎮静を行っていることで
脳の萎縮
発達の遅れは
必発。
何年も鎮静を行っていた子で
今普通学級へ通っている子は居ないこと
を伝えられました。
これから
数年単位での鎮静も考えられる状況で
新生児科
外科
心臓血管外科
救急科
合同カンファレンスを重ねた結果
今出来ることととして
まずは気管をつぶれにくくするため
気管背側壁を、後方に錐体に固定する手術を
する事になりました。
以上
先生からのお話
今回の手術で症状が
著明に改善はしないとは
言われましたが
先生達が何度もカンファレンスで
話し合って決めたこと
たけちゃんと先生を信じます。
ありがたいことに
もう1度
お話を伺えるので
それまでに
聞きたいことを
まとめておかなければ☺️
たけちゃん
これからも一緒に
楽しんで生きていこうね😆
今日のほっぺシールは
時期ハズレのサンタさんでした🤗
たけちゃん～
こんな時期に
サンタさんくる子たけちゃんくらいだよー
やったね～♡♡
って
喜ぶ(*´艸`*)
ずーっとこうやって笑って行こうね☺️