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脳脊髄液減少症だけど、自分らしく生きたい!!

25歳の時に一念発起。看護師目指して再び学生に。その後国家試験合格⇨就職するも、交通事故にあい、休職。復職するが、脳脊髄液減少症に悩まされ、現在に至る。そんな私の踏んだり蹴ったりな日々を綴ってます( ´ ▽ ` )ノ



久しぶりの更新です。
脳脊髄液減少症で悩む私の
気まぐれな日々の記録です。


今年10月にブラッドパッチを
初めて行いました。

5月に脳曹シンチと
生食パッチを行い、
脳脊髄液減少症と診断を受けて、
実際にブラッドパッチを行うまで
決断するのには
半年を要しました(。-_-。)


脳脊髄液減少症の
有効な治療法として、
ブラッドパッチを
勧めらたわけですが。


ブラッドパッチ。
名前のとおり、
自己血で穴を塞ぐという事。
理屈はわかります。
自己血を採血し、
その間に局所麻酔を背中に注射し、
採血したての自己血を
硬膜外腔に穿刺。
つまり、1回の処置で
3回も針を刺されるという事(/ _ ; )
嫌すぎる!!!!

しかも、脳曹シンチが辛すぎて、
2度と私の腰椎に触ってくれるな!!
と思ってしまい、
なかなか前に進めずにいました。



でも、本当に辛かったんです。
忘れもしない脳曹シンチ。
今まで経験した事がない様な感覚が、
造影剤を入れた瞬間からありました。
全ての内蔵が圧されて、
頭から出てきそうなイメージですw
辛すぎて、処置台のベッドに
うつ伏せのまましがみ付いていました。
その後は激しい頭痛が続きました。

個人差がある様で、
私の場合は、
硬膜外腔が狭く、
そこを造影剤でむりやり押し広げたから副反応が強く出たのでは?と。
その後の生食パッチも、
脳曹シンチ程ではありませんでしたが、同じような辛さを味わいました(。-_-。)


そんな事もあり、
ブラッドパッチという治療に
積極的になれず、
こんな苦しい思いをしてまで、
行いたくないと思ってしまいました。

又、ブラッドパッチで
改善する人もいれば、
まったく変わらない人、
逆に悪化する人もいると聞きました。
ブラッドパッチは保険が適応されません。
そのため、高額な医療費を負担して
行うわけですが、
効果がわからない上に
高額な医療費を払うなんて
賭けとしか言い様がないじゃないか!
とも思い、気が進みませんでした。



幸いにも、
私の症状は軽い方らしく、
仕事も細々とですが
続ける事も出来ています。

だったら、
後遺症と上手く付き合う方法を
見つける方がいいのかな~
なんて思うようになりました。

②へ続く♡






いつも旅先の写真を載せています。
今回は近々行く予定の場所にしてみました✨