久しぶりの投稿です。
初めに
ウクライナの方々、ロシアの方々。
戦争が終結し、これ以上の被害が出ない事を祈ります。
さて
今日、コロナワクチン三回目の接種を受けてきました。
（治験薬投与の前後一週間、コロナワクチンを打てないとの事で今日の接種となりました。）
一回目、二回目ともにファイザー製でしたが、今回はファイザー製の予約がとれず
モデルナ製の接種です。
ﾌｧｲｻﾞｰ製の方が安心ではないかと思うのは、私だけでしょうか 苦笑
ファイザー製でも、二回目の接種時に高熱が二日間続いたので
ある程度は覚悟しているのだけれど、少し不安が残ります。
（潰瘍性大腸炎の治験治療も継続しており、服用している イムラン、治験薬は免疫抑制剤の為、
健常者より、副作用が出やすいのではないかと勝手に想像しています）
副反応が少ないといいなぁ。。
今日から、入院さえてもらい
治療をうけてきます。
今回は、心身医療が中心です。
職場への不安神経症という診断で、この約二が月、休職して在宅で治療をしておりましたが
つらい思いがよぎり・・・
なかなか改善されず、一度入院して治療を受ける事になりました。
潰瘍性大腸炎も、治験治療薬で抑えていますが
気持ちが不安定になると、お腹がシクシク痛んだりします。
メンタルが相当弱いんだろうなぁ。
入院期間は未定。
治療で、すこしでも気持ちが落ち着きますように。
潰瘍性大腸炎が悪化しませんように。
潰瘍性大腸炎、症状の方は
シクシク痛みがあり、ガスや便回数も多くなってきいて
悪化の前兆を感じますが、下血はなく治療薬でなんとか抑えられているのではと思います。
今までも、悪化の時は加重労働で残業が多かったり（今だと完全にアウトでしょうね）
自己分析ですが要因がはっきりしているように思います。
周りの人は、大人しい人や文句を言わない人
言いやすい人に負荷をかけてきます。
それを手柄に（踏み台にして）上がっていく輩ばかり。
ミスがあると、他人のせいにする。
今回はこのような状態がつづき、歯を食いしばってやってきた分
そのリターンが大きく、心が折れてしまいました。
壊れてしまった心、元に戻せるのだろうか。
部屋にいると、今までの色んな事を考えてしまいます。
先日、すこしばかり、趣味の登山をしてきました。
無理のない里山登山ですが、自然の中でゆっくりと自分のペースで散策すると
無心になれますね。
そんな里山で”ハナカズラ”を見かけました。
紫色で不思議な感じを覚えます。
（ハナカズラ事態、私は知りませんでしたが、他の登山者に教えていただきました。）
トリカブトにそっくりで茎か、つる状か、の違いしか分からないほどです。
ハナカズラも、トリカブト同様に猛毒があるそうですが
この時期しか見れないとの事で、この植物鑑賞に来られる方も少なくありません。
ハナカズラをみれたのも、登山のご褒美ですね。
森の中はとても気持ちよく、心が浄化されました。
調整の良い時は、また散策にでかけよう。
”オンライン資格確認”
webの記事で拝見したのですが
10月から、マイナンバーカードが保険証として利用できるようです。
（10月以前より、導入されている医療機関もあるようですね）
先日、付き添いで訪れた近くの整形外科でも利用可能のポスターを拝見しました。
医療機関や薬局を対象としているようで
保険証の資格確認や薬剤の処方歴が、マイナンバーカード認証で参照できるようです。
ここ、地方ではまだまだ普及していないようですが
このシステムはありがたいですね。
記事を見てみると、マイナーポータルサイトでの手続きが必要で
先ほど完了しました。
自宅のＰＣで手続きするには
マイナーポータルソフトのダウンロード・インストールと、ＩＣカードリーダーが必要です。
ご自宅にＰＣ環境のある方は、登録してはいかがでしょう。
次期、首相を決める自民党総裁選 一色の一日でしたね。
私はというと
大学病院への通院日
潰瘍性大腸炎の治験薬、投与を受けてきました。
現在の症状は、下血がおさまっており治験薬が効いていると思われます。
ただ、
自己のメンタル面が弱く、心身医療科の先生より”不安神経症”と診断されていて
不安要因は ”仕事” 。
休職中なのだけれど、会社からの個人携帯へ着信があり、その度に、ビクビクするのです。
悪い事をしている訳でもないのに、外へでると”見られているのではないか”とか
不安にかられ・・
こういう状態の時は、大腸の調子も良くなくですね
シクシク痛む事や、トイレへの回数も増え、今までの自己経験からして
症状悪化の前兆と同じ感じです。
（なんとか、治験薬で抑えてもらっているものだと自己判断しておりますが・・）
消化器内科、心身医療科の主治医の診察を終えて
近く入院することとなりました。
ある意味、ホッ としています。
（これ以上、大腸の状態が悪化すると、治療のカードが無くなってきます）
はぁ どうか 良い方向へ向かってくれますように。
合わせて、お役所でヘルプカードを頂いてきました
見た目は健常者と変わらないので、このカードはありがたいですね
恥ずかしがらずに、積極的に使っていきたいと思います。
今日、来年度分（令和４年９月３０日まで有効）の特定医療費受給者証が届きました。
（昨年は、コロナ禍で令和２年度の特定医療費受給者証が自動延長されました
現在はこの受給者証にて治療を受けています）
今年も、昨年以上にコロナによる医療機関や、保健所スタッフに大きな負担がかかっていると思うのですが・・
この特定医療費受給者証の更新を毎年やる意味があるのでしょうかね
難病（ざっくり、現代の医学では治りません）として認定されているのですから
少なくとも、５年に一度位でよいのではないでしょうか。
（完治しない病の患者を、毎年審査するってどうなの？）
患者側として
・診断書代や住民票などの金銭的負担。
・多くの提出書類を揃えて、ﾐｽ無く記載し期日までに提出という事務負担
医療機関として
・ほんとうに多忙の中、先生方は多くの患者さんの診断書、意見書の記載
・医療事務として、毎年レセコン？登録作業
お役所（保健所）として
・コロナ対応で、過労死ラインのスタッフが多いと聞きますが
さらに、難病医療券更新手続きの負担がどれだけ大変か
用意に想像がつきます。
なにか、わざと申請のハードルを上げて
申請を断念させ、国として難病患者への金銭的補助を減らそうとする意図にしか思えません
コロナ対策で、支援金の不正受給や不公平な金銭的支援で、不労所得を得ている者が少なくないと聞きます。
難病患者を切り捨てる一方で、不公平なコロナ金銭的支援
許せないですよね
難病で闘病している方にもっと目を向けて欲しい
切実な願いです。
現状、治験薬でなんとか落ち着いている状態ですが
メンタル面でのダメージが大きく、潰瘍大腸炎にも少ながらず影響しているのではと思います。
今、休職中で自宅療養中。
心身医療科の先生からも”会社の事を忘れて、連絡を遮断して過ごしてください”と、
生活指導を受けておりますが、
結局、個人携帯に会社から電話が続き・・・
心の休まらない状態が続いています。
スマホ着信の度に、ドキッとします。
（電話に出れば、内容は大したことはないのですが、
なんというか、会社からの着信に”恐怖心”的な物を感じます）
はぁ メンタルの弱い自分が情けない。
そんな中
大学病院の心身医療科より連絡があり、病棟の入院枠がとれたとの事。
ただ、指定日が家庭の事情で都合がつかず
再度、入院時期について調整いただける事になりました。
入院して治療を受けれるかは確定ではないのですが
正直、これで（会社から）逃げれるという思いです。
治療を受ければ、気持ちが強くなれるのだろうか。
会社を辞める勇気がないのです。
強い精神が欲しい！
先日
某番組で、難病患者の働き方について特集がありましたね。
途中からですが、拝見しました。
私も含め
難病の方は外見では健常者と変わらない為、認知してもらう事が難しいですよね。
特定医療費受給者証は発行してもらっているのだけれど
障害者手帳のような位置づけではないですし
（会社側でも、障碍者手帳を持っている方を一定以上採用しなければいけませんし
働き方についても配慮してもらえます）
難病患者は、そのような規定がなく健常者と同じ扱い。
難病者手帳の発行と、法整備を強く望みます。
今、潰瘍性大腸炎で闘病中の方、寛解で落ち着かれている方
それぞれの状態で、不安をお持ちの方の参考になればと思い記載します。
●私が今まで受けた治療やその後の状態
（主治医の考え方や受取方で、逆に不安を感じられたらすみません 個人差が多いので参考程度に。。）
今まで処方されたお薬
ペンタサ、ペンタサ注腸、ペンタサ座薬、アサコール、リアルダ、
プレドネマ注腸（ステロイド）、プレドニン（ステロイド）、
レクタブル注腸（ステロイド）、プロマック、フェロミア（鉄剤）
フェジン静注（鉄剤点滴）、コロネル細粒、イムラン（免疫抑制剤）
アルファロールカプセル、ビオスリー配合剤、バリエット
他、安定剤、睡眠導入剤（直接の治療約ではないので具体的な薬剤名は伏せます）
処方薬以外の治療
ＬＣＡＰ 10本 × 3回 （現在、国内では行っていないようです）
ＧＣＡＰ 10分 × 1回
治験治療 点滴 → 皮下注射 （バイオ製剤）
症状悪化 → 寛解 →症状悪化 を繰り返している状態。
医師の説明、実体験での感想
ＬＣＡＰ、ＧＣＡＰともに、治療を受けった際の症状は改善されました
特に、ＬＣＡＰ 一回目（入院約一カ月）治療後は、寛解状態が長く維持された記憶があります。
ＬＣＡＰ、ＧＣＡＰ治療で、後で分かった事ですが
肝臓の数値が悪化がみえられました。
治療を重ねるごとに、鼓動が早くなり、顔が真っ赤になる症状や、じんましん等の症状も現れ関係性、原因がはっきりわからず・・
ＧＣＡＰ治療中も同様の症状に見舞われました。
結果的に、”フサン”アレルギーによる、軽いアナフィラキシーショックとわかり、フサンの代替薬で症状はなくなりました。
●ＬＣＡＰ、ＧＣＡＰも治療を重ねる毎に効果が薄れ
3回目の治療後は症状は改善したものの、寛解維持はできない状態となっております。
お薬では
ステロイドが効かない。
（プレドニンを処方限界量まで処方されましたが、副作用だけきつくて、症状は全く改善されずという。。）
鉄剤 ： 下血が続くと、鉄欠乏性貧血の状態になります
対処として、鉄剤フェロミアを処方されましたが、吐き気に悩まされ
処方中止、点滴による治療に代わりました。
フェジン静注では吐き気がなく、楽になったのだけれど、服用でなければ効果が維持できないのだとか。
これまで、色々なお薬や治療を続けてきましたが、どの治療も回数を重ねる毎に効果が薄れます。
今の頼りは、治験のバイオ製剤（生物学的製剤）ですが、現在は良好な結果で推移しています
●認可されている”レミケード”、”ヒュミラ”を代表とするバイオ製剤もありますが、体内に抗体ができる為、再燃時の同じバイオ製剤の継続治療は難しいと聞きます
●今、受けている治験のバイオ製剤等、少しでも多くの治療薬が認可され、治療の選択肢が増える事を切に願います。
●難病法により、障碍者と同等の福祉を受けれるようになりましたが
会社の対応は、障碍者手帳が発行されていない為、健常者と同じ扱いとなり
配慮してもらう事が難しい状態。
個人的な感想ですが、悪化には仕事のストレスが大きく関係していると思っています。
同様の病気で闘病されている方の寛解状態が長く維持できますように。
潰瘍性大腸炎の治験治療を続けながら、在宅ワークでなんとか頑張ってきたのだけれど
心と体に限界を感じました。
仕事 ： 社内 このコロナ禍でも業績必達に向けての激の入ったメールが飛び交い
締め日までの処理依頼に追われ・・・・ 無茶苦茶や
社外 取引先企業とのやり取り、威圧感
なんとか、治験治療で希望が見えてきた所でしたが
ここの所、夜間の腹痛もあり、自己管理的に症状が悪化する前兆と同じ状態となり
休みをとり、臨時で大学病院を受診。
心身的に滅多切りにされながらも、歯をくいしばり頑張ってきましたが
潰瘍性大腸炎悪化の不安、現状のメンタル的に限界でした。
消化器内科、心身医療科の主治医に診察をしてもらい
しばらく会社から離れて（会社の事を一切考えずに）自宅療養を勧められ
近親者と相談し、しばらく会社を休職する事にしました。
これでいいのだろうか
この判断には、本当に勇気が必要でした。
これ以上、心が壊れて修復不能になることを考えると、この選択でよかったのかと・・
それはそれで、新な不安も出てきますが
どうか、良い方向へ導いてくれますように。
コロナワクチン（ファイザー）接種後、3日目の記録です
昨日までと違い、体が楽になっている事を実感します
朝 7：30 検温 36.4度
9：00～ 在宅勤務で復帰できました。
ネットで、コロナワクチン2回目接種の副反応記事を読み
覚悟はしていたのだけれど、きつかったですね。
ほどんどの方が、接種後2日目には熱も下がっているようですが
私の場合、接種後3日目でやっと復帰でした。
個人差が大きいと思いますが
3回目のブースター接種のニュースをみると、気持ちが思いです。
幸い
今の所、潰瘍性大腸炎の症状に大きな影響もなさそう
