7月22日〜朝から不調〜 | 多発性骨髄腫発症からの〜そろそろ10年目の呟きと何時も読んで頂いてありがとうの日記

多発性骨髄腫発症からの〜そろそろ10年目の呟きと何時も読んで頂いてありがとうの日記

2014年2月原因不明の腰椎圧迫骨折からの緊急入院。多発性骨髄腫発覚し、三ヶ月寝たきりから復活し、無治療を無理矢理継続しましたがフリーライト値増悪。現在に至ります。

今日は朝から快晴〜🌞🌞🌞

気温も25℃と丁度過ごしやすい暖かさです。


今日は昨日の疲れか、起床時から吐き気がありしんどい一日の始まり、、、ネガティブネガティブネガティブ

まだ吐いたりしないだけ良いんですけど、、、。


結局、午前中は中々動けずにいたので、家事は他の家族に甘えました👪


ずっと足と両手に浮腫みが出ており、手をにぎにぎするのも違和感が酷い💦💦💦

気になり、体重を測ってみたら54.2kgびっくりびっくりびっくり

確実に1.5kgは浮腫んでます💦💦💦


考えたら昨日は受診前にいつも通りトイレに行ってからは、検査で25mlそれから帰宅まで排尿なし。

帰宅してからも入眠まで二回程しか排尿無かったようなキョロキョロキョロキョロキョロキョロ


今日も起床時、午後も一回だけ💦💦💦

水分は摂ってるんだけどな〜無気力無気力無気力


まあ、ちょっと様子見です。


処方もニンラーロがMAXの4mgになりましたが、やはり先月から処方がごちゃごちゃになっているキョロキョロキョロキョロキョロキョロ


普通は採血結果を見て内服にしろ、注射にしろ休薬やGOサインが出るのだが、レナデックスとニンラーロの日付けがズレたまま💦

昨日受取りの際も薬剤師より、「今朝はレナデックス内服して来てますよね?」と言われ私の頭の中は❓❓❓

しんどい中色々考えて、いや、結果見てから飲むことにしてるので飲んでませんよ?いつも受診帰ってから飲むようにしてますから。

と返事。

そういや、先月は薬方には内服日四日書いてあったのに、実際は2日分しか入って無くてそこから確認で一時間待たされたんだよな〜。ネガティブ

と思い出し、処方がごちゃごちゃになっているのを思い出しました。


結果、先月からニンラーロとレナデックスの内服日がズレたままなんだよな〜。

薬剤師居るのに疑問に感じないんだろうか、、、


まあ、先月はこっそり帰省中に一日休薬していたので残薬があったので、私的に帳尻合わせが出来ているので問題は無いんですが凝視凝視凝視


検査結果以前に内服有りきって考えの薬局もちょっとどうかと思ってしまいました💦💦💦


因みにニンラーロはベルケイドの副作用がキツくて続けられない人の為に開発された内服薬です。

ベルケイドの一番ネックだった抹消神経障害が出始めたら休薬や注射せざるを得なくて、そのままだと休薬しても改善されない場合、最悪物を落としやすくなったり温感障害が残る患者さんが多かったので開発されたんですね。

なので、副作用もベルケイドとニンラーロは似てますが発現頻度が下がってるみたいです。


因みに私は休薬した時点で改善されない位抹消神経障害が残ってしまったので、八年位膝から下の温度が分からない、真夏でも靴下2枚は履かないと氷水に足を漬けている感覚です。

手も最近はぬるま湯が熱く感じる様になってますから諦めてます笑い泣き笑い泣き笑い泣き


後はニンラーロの私にとって最大の副作用の下痢がまだ出ないので、大丈夫かな〜?って思ったり。

ベルケイドも神経障害が出た以外は反応が良かったので来月のフリーライトチェーンも反応あれば良いかな?と。


明日もみんな休みで居るようなので、ちょっと休ませて貰います照れ照れ照れ


では今日はこの辺で〜

またね〜バイバイバイバイバイバイ