寛解継続8年・・・ひそかな目標

2011年 11月　41歳で多発性骨髄腫発症がわかる

治療歴　2012年 ベルケイド→自家移植→ベルケイド→レブラミド→2014年 同種移植

髄膜炎や大腿骨頭壊死など合併症があれこれあり

なかなか復職できずでしたが、

2020年11月　9年ぶりに50歳で別業種で再就職！

在宅テレワークで事務補助の仕事継続中

寛解継続8年・・・ひそかな目標

がん治療ではいろいろな人のお世話になった・・・

病院で治療に携わってくれた多くの方々の他にも、

輸血も何回もしてもらったんで、

献血してくれた方々とか・・・。

だからホントは私もお返ししたいんだけど、

薬飲んでる人は献血できないからね～

ってか、もしも薬が全部無くなったとしても

血液がんの人の血液なんて絶対誰も要らないからダメか

同じ理由で臓器提供も出来ないよね。

一応「無理～ですよね？？」と主治医に聞いてみたことあるけど、

「ん～ですね」って。

そんな時思い立ったことが1つ

ヘアドネーションです

髪の毛なら提供できますがなっ

で、伸ばしてるわけです。

2013年春と2014年春に2回脱毛したら

生えてきた毛の質も量もかなり変わったけれども、

できたら女の子用のウィッグにしてもらいたいな～っていう

目標ができたので、腰までは伸ばす予定

毛先切りたくなるのを防止するため

カラー入れてみた

さ、まだまだ伸ばすため頑張って生きるよぉ～

寛解継続8年・・・仕事のこと＆経済事情

2011年 11月　41歳で多発性骨髄腫発症がわかる

治療歴　2012年 ベルケイド→自家移植→ベルケイド→レブラミド→2014年 同種移植

髄膜炎や大腿骨頭壊死など合併症があれこれあり

なかなか復職できずでしたが、

2020年11月　9年ぶりに50歳で別業種で再就職！

在宅テレワークで事務補助の仕事継続中

寛解8年…仕事のこと＆経済事情

私は20代の独身の頃はアパレル企業の会社員をしていて・・・

6年で寿退社←当時は流行ってた～

その後子育て中は専業主婦を6年ほど。

ご近所の保育士資格を取ったママさんの子どもに対する声かけに憧れて、自分も勉強したいなぁ～って思うようになり、

年に1回の保育士試験を受験してみることに。

保育士試験は全部で8科目を3年間で取得が必要なのですが、

1年目3科目合格、2年目2科目合格で、

3年目は次男0歳で入院のため受けられず～の状態で離婚

4年目受験の時には2科目しか合格してない状態で

一気に6科目合格しないといけない状態でしたが・・・

1歳と5歳の息子たちを8時すぎには寝かせ、

そのまま自分も寝てしまった時には2時か3時に起きて猛勉強。

8月に試験を受けた後は、合格発表までの間にハローワークで募集していたホームヘルパーの資格取得のため半年学校に通うことも。

保育士試験は無事に合格で、ひとまずパートなど保育を6年。

（あ、仕事と関係ないけど、合格した翌年に再婚しとります）

次男が1年生の時、マンションのローンを組んだのをきっかけに

安定してフルタイムで働こうと考えるようになり、

保育から介護のデイサービスへ転向。

正社員でデイサービス3年、

そしてがんが発覚したのはデイケアに転職して2年目

2011年秋の健康診断の時でした。

そこからゾメタだけ打ちながら痛み止めの薬で

なんとかごまかし仕事を続け・・・

いよいよ小走りするにも痛くて無理・・・

1人で送迎に出る際に車椅子への移乗があったら厳しい・・・

となってきて、診断から1年後治療開始することに。

で2012.11～休職したところ、期間満了にて2013.4退職。

これは形式だけで復帰はいつでも待ってるからと

言ってもらえたんだけれど、

2012.11～2014.4の同種移植まで・・・と治療長くなったし、

退院の5か月後には髄膜炎で入院となり

なんと10カ月も入院することに(-_-;)

やっと2015.10に退院の1か月後には足に痛みを感じて受診

大腿骨頭壊死で2016年.に1月と6月で片方ずつ全置換術の手術。

この段階でこまめに連絡をくれていたデイケアの主任さんから

荷物を引き取りに来るよう言われたな～

杖をついてリハビリしている介護職員、ありえんもんね

で、これは在宅でパソコン使った仕事をしていくしかない！と、

オンライン上で、在宅ワーカーと仕事発注者のマッチングしてくれるサイトに登録。今見直してみると2016.9に登録してるわ。

医療費がまだまだかかっているのに、次男が高校生。

まだまだ学費もかかるのに、かなりまずいって状態

報酬数円などのちょっとしたアンケートや、

時間かかる割にお金にならないライティングの仕事など

なんでもやりながら、少しでも収入を得ようとフリマアプリで家中の不用品や手作りの品を売ったりも。

試行錯誤しながらで仕事していくには、

スキルアップしないとな～と思っているところに、

障害者対象のICT講座というものを発見！

（大腿骨頭壊死になって手術をしたら障害者になったんです）

これは利用だと、週1で習いに行きはじめ・・・

それきっかけで、就労支援B型事業所に所属して

での作業（仕事）をするようになり・・・

2年の経験で自信がついたことと、

コロナの影響で障害者枠で在宅での事務仕事の募集があったことで、タイミングがあい・・・応募してみたところ採用

2020年、50歳でパソコンの事務補助の再就職を果たすことができ・・・現在に至るというわけです。

お金にはかなり苦労しましたね・・・。

がん保険に入ってなかったのも大きかったし、

最初の3年くらいは傷病手当金や他の医療保険や就業不能の保険などもらえるものが結構あったから余裕があったけれども、

どんどんもらえるお金が無くなって、めっちゃ厳しかった

病気になってから、自分の病気についてあれこれ考えるよりも、

日々のお金や節約について考える時間の方が

圧倒的に長かったような

治療中に休職から期間満了にて退職となった時に、

失業手当は病気のため延期していたんだけど、

3年以内に働ける状態です～っていう

主治医の書類書いてもらえる状態にならなかったから、

失業保険もらえないまま無効になっちゃったしね

結局計算したらがん治療で支払った医療費は

1322170円

治療後、2014年から2021年までで支払った医療費は

1785200円　

トータル3197370円

抗がん剤もお薬もすごい金額体内に入りましたわ。

ってことで、再婚した時に

「今は指輪いらないから10年の時にスイート10ダイヤモンド頂戴ね！」と言っていたのですが、

めっちゃ良いダイヤの指輪分、体内で光っとります。

ちなみに、320万円の指輪検索したらこんなん出て来ました♪

これからも少しずつはダイヤモンド大きくなっていくだろうけど、

あんまり豪華にならない程度でおさえたいものです

寛解継続8年・・・受診頻度とお薬記録

2011年 11月　41歳で多発性骨髄腫発症がわかる

治療歴　2012年 ベルケイド→自家移植→ベルケイド→レブラミド→2014年 同種移植

髄膜炎や大腿骨頭壊死など合併症があれこれあり

なかなか復職できずでしたが、

2020年11月　9年ぶりに50歳で別業種で再就職！

在宅テレワークで事務補助の仕事継続中

寛解継続8年…受診頻度とお薬記録

大変ご無沙汰しております・・・

あんまりにも更新していないと

あ～元気そうに思えていたけれども、調子悪くなっちゃったのかなぁ？って思わせてしまうんで、いかんいかん！

ちゃんとこちらも更新しなければ

今、がん患者さんが集まるサイトのダイアリーで日々のことを更新してるんで、マメなら同じ内容でも良いからこちらにも投稿すればよいおのを、ついついそちらばかりで終わらせてしまっていて💦

って言い訳はこのへんにして・・・

今は3か月に1回、血液内科受診

6か月に1回、アイセンター、皮膚科、整形外科受診のみ

通院かなり減りました～

あ、目は40代から白内障ですが

これは治療か薬かの影響らしいですわ。

軽いので、進行してないかと緑内障へ移行していないかのチェックで半年に1回診察してもらってる感じです。

血液内科の方はIgGの値などは特変なし！

腎臓は高め安定で変わりなし。

中性脂肪がちょい多いので、1mgのお薬飲んでる感じ～。

なので服薬も5種類のみです♪

片手いっぱいあった頃がもはや懐かしい。

服薬中の薬はこちら

骨関係　　　　 ボナロン(アレンドロン酸35)、

　　　　　　　　　アルファロールカプセル、

胃薬　　　　　　ガスター(ファモチジン)

脂質　　　　　　リバロ(ピタバスタチンCa)

アレルギー　 アレロック(オロパタジン)　　

減ったわぁ～！！

がん治療が終わってからも髄膜炎の薬やら肝炎の薬やら～で

2019年まで長年3か月に1回44400円払ってたからね・・・

ようやく医療費もあまりかからなくなりました

でも、ここは気を抜かず・・・

きっちりと、手に入るときはジェネリック希望でさらに節約は継続！

寛解続いてくれてると、お？老後の資金の心配もいるんじゃないのかい？ってことで(笑)