最近の状況


特にこれがヤバくなったってのは無い


変わらず

ご飯は食えてる

毎日豆腐、かぼちゃの煮物、パンケーキを食べてる

ミニケーキとかフルーツも普通に食べてる

ヨーグルトも大体毎日食べてる

特にとろみはつけてないけど気持ち柔らかめにはしてる

カフェラテ、ココアを大体飲んでる

ジョアとヤクルト1000



ラジカットとリルゾールは服薬を辞めてもう一年はたった

今思えばご飯食えなくなったのはラジカットやリルゾール飲んでたからかなぁなんて思ってる


どちらもALSに効く薬とは言われてるけど

飲まなくても平気だった

まぁ飲んでも飲まなくても寿命がくればそこは

抗うことも出来ないわけさ


ALSの治療薬に希望を持つって事はどうゆう事なんだろうね

おこがましいような気もするよ


でもひとまず友香さんは何とかやれてる

今飲んでるのはメチコバールとたまにビオスリー


メチコバールはもはやただの習慣だね

最近の新薬だと高濃度のメチコバールがALSに対して効果を発揮してるそうだ


友香さん曰く

注射は嫌だ


そうなればしない方が良いね


今のところ大丈夫


そして身体はベッドで横になってる時に首の位置が悪いと窒息しそうになる


人間不思議と窒息しそうになるとネバネバの唾液がドバドバ出てきて余計に詰まらせようとする


痰吸引もこうやって所用が発生するわけだね


異物感出ると液体出すんだね


モノ詰まらせてもそうだよね

涙に鼻水に胃液とは違う粘液が出るもんね



最近この生理現象のお陰で何度も死にかけた

今日も寝室でちょっと横になりたいって言って横にしたあとリビング戻って5分くらいテレビ見入ってしまってたら


友香さん窒息しかけてた

もうちょっとで死んじゃうかと思ったね😅

来おつけなきなだわ


つまりは首の位置調整が大変だから

窒息の危険がまた一段階上がったかな?と感じる


まぁでも大丈夫



1人じゃ無いからね


えっちゃんもレインもいるし





信頼できるヘルパーさんらがいるからね





問題ないですわ

みんな代わりばんこで友香さんについてるから大丈夫


こっから更に充実させていくわ



あ、そうそう


私ね


不可能を可能にできるタイプなんですわ