8月に入って
ALSの進行状況について考えてみる
どっかの資料にはNPPVの使用から気管切開までは一年というのを見たことがあったけど
気がつけば去年の２月ごろから早一年も過ぎてしまった
相変わらずのNPPVである
血中二酸化炭素濃度も変化無し
自発呼吸は無いけど気管切開しなくても大丈夫な感じ
首の筋力はゼロ
首が詰まったら窒息する可能性あり
寝てる時も首の軌道確保が要
食欲は以前あり、普通に和食とか食ってる
豆腐とかぼちゃの煮物はスタメン
肉類は食べずらいけど細かくすればいける、細切りイメージ
パンはよく食える
ほぼ毎日パンケーキ食っとる
ご飯は食べずらいから少しやわらかい粥系にして食べてる
ゼリーやケーキも食べれてる
生野菜は食べずらいから温野菜にして食べてる
にんじんしりしりはかなりの頻度で食べる
ブロッコリーは少し柔らかくなる程度まで茹でてから食べれてる
全身は動かず
動かない為
手足は浮腫んでる
ブルブルマシーンで動かすと多少は血色が良くなる
手指が固まってきてて✊にする事が出来なくなった
肘は90度までしか曲がらない
しかし肩は以前よりも上がるようになった、おそらく肩の関節がゴリゴリしてるから柔らかくなったか外れてるかのどっちか
本人はさほど痛く無いそう
全身が動かないので全身痛むそう30〜1時間の頻度で気がついたら手足動かして座り直しとかさせてあげてる
多分筋力もそうだけど骨と皮だと痛いんだと思う
同じくALSの人らは痛いのかな？と考えてみる
メンタル面は大丈夫な感じ、急に癇癪を起こしたりはしていない
死にたいとも言わない
まぁ、なんとかなってる感じ
痛いのだけどうにかならんかと考える