昨日定期検診だった。
うちは月に1〜2回の訪問診療に先生達がやってくる
もともと大学病院で受信してたんだけど、病院での待ち時間がやたらと長くてしんどいのと受診した所でメチコバールとリルゾール、エダラボン貰うだけで他何かするわけでも無かったので途中から在宅診療に切り替えた経緯があります。
もはや、リルゾールもエダラボンも服用してないのでわざわざ大学病院まで行く必要は本当無いなぁと思います。
ここのところ数ヶ月は実質症状が進行してる感じはしないのだけど
全身麻痺で親指がかろうじて動くくらい
飲み物は飲める、ストローで吸える
食事は特にギザミやとろみを付けなくても小さめにして口に運べば普通に食べれる
あ、でもご飯は固めよりおかゆ寄りになったら食べやすくなった。
逆に食べずらいものは、肉
牛丼は食べれる、ほろほろになった煮込み系のやつも食べれる
ALSの定期検診に戻ろう
うちでは以前
月中酸素濃度を測定する機械（パルスオキシメーターの業務用のやつ）で１日8時間かけて血中濃度を定期的に測っている
だいたい2、3ヶ月に一回の頻度かな
そこで二酸化炭素濃度とかもわかる
大体やばい濃度ってのが60超えてくるとやばいらしいんだけど
うちは53程度
２ヶ月前と比べて特に変化なし
これは今のところ呼吸の部分がまだ生きてるって証拠となりました。
これは喜ばしい事であります。
この二酸化炭素濃度が上昇すると気持ち悪さとか意識障害→死に繋がるので
この部分はどうにも死守していきたいところだったけど
今のところ大丈夫そう
大丈夫大丈夫👌
ひとまず
コーヒー飲も、