ALSになったきっかけは確定診断前年の5月から
2021/5のきっかけから丸3年が過ぎた
ALS最速寿命の3年は突破した
あとは2年超えたら更にボーナスタイムがつくと思う
研究によるとALSには急激に進行する時期と
停滞する次期に分けられるらしい
今のところ急激な進行は見受けられないが
これ以上進行すんのか？ってくらい全身は動かなくなった
親指を微妙に動かせるけど、ピクピクするくらいで
とてもじゃないがスマホを操作出来るような感じでは無い
でも奇跡的に
何も食えなくなってきた半年くらいを乗り越えて
今は2月頃と比べたら更に食事が取れるようになった
今のところとろみをつけたり、細かくしたりせずに普通に食事がとれる
でも元々がおちょぼ口のせいか
大きな口は開けられないので必然的にスプーンは小さめ
そしてパンとか普通にかぶりつくって言うよりは
縦長に切ってスマートな感じに咀嚼
以前は食べてる最中に気持ち悪くなって食べれなくなったり
水分で流し込む事が多くて水っ腹で食べれなくなったりと
問題と課題が山積みすぎてもう死んじゃうかもって本当に思ってた時期があったし
ヘルパーは辞めまくるし
折り合いつけて休み取ると職場はいずらいし
不慣れすぎてしんどかった
まぁ、
ロクな目にあってなかったね
まじめに、ゆかさん死ぬ前に俺が死ぬわって思ってたけど
何とか乗り切った感はある
まぁ、無職なんですけどね笑
でも、在宅で看取るを選択した時点でいずれは職を変える決断をしなきゃいけないってのは想定しなくちゃならない
これは、最初の診断時に決めた方がいい
施設OR自宅
2択しか無いからね
レスパイトとかはまた別の話ね
んーでも自宅で粘って、家族が匙投げたら施設行き確定だから
指定難病系患ったらそこは覚悟決めた方がいいと思う
SNS見ると時々一人暮らしとかしてる区分6の人らいるけど
あの暮らし維持すんの相当な運と信念と能力高い支援者（僕クラスの人間）必要だから
相当探すのしんどいと思う
自立した生活は、数ヶ月じゃ実現不可能だから数年間かけてじっくりと実現に向けて行動を鈍足だけど着々と進めなくちゃならない
あ、話がそれてしまった
今日はシャワーの時に来てくれる訪問看護さん
話の中で
うちのにゃんずは家に来て何年か何ですか？って聞かれて
今年で3年ですって答えたゆかさん
看「そうなんですね、じゃあ離れ離れになるのは辛いですね😢」
って言われてしまったそう
ゆかさん曰く
離れ離れってなんなんって話で、僕にその話をしてきた
僕「在宅で看取る予定だからな、にゃんずとは離れる事は無いなぁ、
ゆ「そうだよね、何が言いたかったのかあの看護師
すぐ死にそうに見えるんじゃねぇの？
ゆ「そうかもだけど、失礼じゃない？
失礼とかの感覚無いんじゃ無い？
死に目見すぎてさ、麻痺してんのよ
ゆ「あの看護師嫌い
なんだよ、相手の感覚がバグってるだけだろ
いいじゃねぇかどうせまだ生きてんだから
やだ嫌い
ふ、
そんな死にそうに見えんのかな？
おれね、見立ての筋は良いってよく言われんのよ
先見の明があるってね
諸葛孔明くらい有るんじゃねぇのかなと思ってるわけ
おそらくゆかさんはまだ死なないと思う
今現時点ではあと1年以上は生きる事になる
何でわかるのかといったら何となくだけど
来年の今日、答え合わせしようか
多分正解してる
