こんばんは！
しまちんです
ALSって病気になった奥さんと暮らしてます。
今日は新しい薬が届いた話します
先週ラジカットの飲み薬（ALS新薬）が届きました！
うちでは去年の治験から早速この新薬を使うって話だったのですが、ゆかさんの肺活量低下のため
治験基準に見合わなかった
ってゆう経緯があります。
その時の試験？【検査選考】も結構肺を思いっきり
フーーー！！ってしてやらないといけないらしくって
何回もやって結果基準以下→治験無理！ってなり
気合い足りてねぇんだわほんと
とか言ったか思ってた記憶ある
でもそこから街に待って
どこかしらかの、ブログなりとか治験が進んでますみたいな事とか
そもそも
何の効果あるんこれ？みたいな勉強したり
つい先週、ラジカットを手に入れました
禁注射って書いてあるんだけど
この薬ってもともと点滴で入れるものだから
そう書いてあると思うんだけど
うちだとこの点滴しなきゃいけない時に主治医から
ラジカットどうしますか？と聞かれて
2週間毎日点滴→2週間休み→また点滴
ってサイクルでこれを〇〇クールって他のラジカットユーザーさん達が言うてましたね
もう命云々よりも
こんなめんどくさいことらしなきゃならんのか、、
ってのと
ゆかさん的には身体にどんどん針が差し込まれるのは圧倒的に嫌だってことで
この飲み薬ラジカットが出るのをひたまちにしていた
ようやく販売になってとりあえず安堵😌
でも面倒くさい事にこれは１日5mlを朝のお腹すいた時に摂取しないといけなくて
こんな瓶に35mlで一回一回注射器スポイトで取って飲ませるみたいな感じ
いやめんどくさいわこれ😩って正直思った
こうやって5mlだけ吸ってゆかさんに持ってくの
でも毎日2週間続けて効果出るらしいから
閃きの天才は普通に100きんに行って
20ml ボトルを買ってきた
ボトルのサイズ感あれだけど今のところこれで十分
ストローの口もちょっと拡張して
ミニストローが挿せるようにした
これで忙しい朝にスムーズにラジカットを投与出来る
とりあえず３日分作って冷蔵庫に入れた
完全にヤク作ってるヤバい奴🤩
明日から使うから使い心地は分からんけど
使いずらかったら速攻で捨てる
スピード感すごいしね私ね
赤ちゃん用とか、👴👵の笑顔が張り付いた【介護用】って書かれたおしり拭きを家のトイレに置くのが萎えるなって思って
うちはうさぎさんマークのおしりセレブを買うようにした。
これトイレに流せるから非常に楽
私達のクラファンも終盤を迎えて
本日何と90人もの方々から支援を受ける見通しとなりました。
実際に挙式に来るゲストは60人程度なんで
まさかこれほどまでの方々に支持を得るとは思いませんでした！
人の繋がり、強さ、優しさは偉大だと感じてます。
初めましての方々は宜しければ読んでみて下さい。
こんな事してんだこの人ら、へー
って感じで見て貰えれば幸いです。
90人てほんとうにすごい事です！