昨日セカンドオピニオンに行って来ました。
予約は10時だったので始発の新幹線に乗っても病院到着はギリギリになりそう。。。という事で主人と夜行バスに揺られて向かいました。
疲れたーーー
セカンドオピニオンでは、これからの治療法「NECTAR」と「FRIEND」どちらが良いかという所。
セカンドオピニオン先ではNECTARを使用した治療で3分の2くらいは寛解に入っているよう。
その患者さん達はネララビン自体を使用していないため、すでにネララビン単体で投薬されている息子にはどのくらい効くかは分からない。
FRIENDは寛解に入る可能性はあるが、息子への効果は分からない。
NECTARに入っているエンドキサンが使えない理由があればFRIENDも選択肢に上がるが、まずは実績のあるNECTARで寛解を目指したいという事でした。
それで寛解にならなければボルテゾミブの使用を考える。
副作用が感染症が強く出るので慎重になる必要がある。
息子の状態を見て寛解にならなくても移植も考えると。
そして１クールをして臍帯血移植をするという事でした。
臍帯血移植😳？？
息子は難治性。
主治医も最初、臍帯血移植で考えていたが、
東京や仙台の先生からハプロ移植というアドバイスをもらいました。
という事で、主人がドナーになりハプロ移植へと思い込んでいましたが臍帯血移植なんだ！
ちょっとビックリ😳
セカンドオピニオン先の先生は臍帯血移植とハプロ移植は同等と考えているようです。
良い条件のものがあればになりますが、なければ主人からのハプロを考えますと。
先生が違うと考え方がこんなに違うんですね。
なんだか心配にもなりますが、主治医が小児の血液腫瘍では全国で一番とおっしゃる先生だから間違いはないと思いますが、
父さんの細胞でやっつけてもらわなくて大丈夫かしら
治療から移植まで見てくださるとおっしゃってくださり、春休み開ければベッド開くから月曜日でも火曜日でもいつでもどうぞ！
という感じで、治療を早めにしてもらいたい私達にはありがたい話。
先生が優しくて気になる事はすぐに対応してくださり、なんだか出来る男は違うな〜と思い、主人と相談した結果、転院して治療から移植までお願いする事にしました。
自宅から新幹線で約３時間半。。。
近くはないけど駅からのアクセスも良いし、とにかく主治医が言う全国で一番の先生に見てもらえるなら転院するしかない。
新しい環境に飛び込むのも息子にはストレスになるだろうし、楽しくゲームして元気に過ごしていたけどまた入院生活になる。
私も下の子を思うと心苦しいが、今は皆で乗り切って息子の体から悪いものをなくすしかない。
とりあえず明日から沖縄旅行〜
帰って3日後には転院予定。。。
息子が自由に動けるうちに楽しい想い出たくさーーーーん作ろう🩷