昨日、主人と息子の治療法について話を聞いてきました。
埼玉の先生にメールをした所、30分くらいで返事をくださったようで✨
迅速な返信に感謝です！
返信内容は
現時点でこのような症例に対する確立した治療戦略はないと。。。
けど、自分達ならNECTARを試し、寛解に入ればもう一度やって移植へという事でした。
NECTARが効かなかった場合はボルテゾミブが入った治療を試みることを考え、ただし副作用の問題も大きいので、それを行わずに非寛解でも移植を考えるというものでした。
NECTARとは3剤の組み合わせの治療で、
ネララビン、エトポシド、シクロホスファミドを組み合わせたものだそうです。
息子、ネララビンは単剤では使っているのですが、同時に入ってはいない。
ここ10数年でネララビンと他の薬剤を組み合わせた治療法の開発が進められ、NECTARの評価は上がっているようです。
抗がん剤を複数組み合わせた場合にお互いに相乗的な効果が得られるようです。
埼玉の先生からの返事をいただいて主治医も考えてくださり、ネララビンを使った組み合わせ治療なら、FLENDはどうかと、、
これは、ネララビン、フルダラビン、エトポシドの3剤を使った治療。
フルダラビンは再発治療で寛解に導いてくれた薬剤、けれど直近で使っていながら髄外腫瘍を残してしまったので、組み合わせが異なるとはいえ効果があるのかどうかという所、、、
どちらかで治療をして移植に進みたいという話をして、この2つの治療法どちらを選択するべきか、埼玉の病院にセカンドオピニオンに行く事にしました。
この薬剤を使用するには病院に申請して数週間かかるよう。
主治医が申請してくれている間に行ってきます。
主治医は治療から移植まで行う準備をしてくださるようです。
移植となると、この病院では何年も骨髄移植をしていないので不安があります。
けれど、主人は移動やベッドの空きとか時間をかけずに早く移植をしたいようで意見も割れています。
とにかく、何も治療がないものだと思い悲観していましたが、少し希望が見えました。
カテーテルもまだ使えそうだね。という事で抜く話はなくなり、
遺伝子パネル検査も「うっかりしていました。
固形がん対象で、小児は対象外でした」と。
本当主治医うっかりしすぎでーーーす