この間は体調も機嫌も悪そうに見えた息子、心配過ぎて主治医に電話したときに「埼玉の先生に聞いてもらえましたか？」と聞いたら、
「週末東京で一緒だったんだけど、話せるチャンスがなくてね。これからデータをまとめて手紙を書きます」と。。。
まだ連絡してくれていなかったのか...と残念な気持ちになりました。
再発時を思い出すと痛みがいきなりきた感じ。
どこか転院するなら寛解している今が良いし、とにかく早くしてほしい。
主治医任せにしても駄目なんだなぁと反省して、白血病の世界的レベルのいる他の病院にセカンドオピニオンに行きたいと思い、主治医に相談の電話してみた。
すると、
お母さんに午後電話しようと思っていました。埼玉の先生から返事がありまして、
こちらでも○○○君に提案できるような治療法はないと。
ただ試しても良いんじゃないかという2つの治療のアドバイスはもらいました。と。
一つは主治医のいる大学病院でも出来る。
あとは、息子のリンパ節に出来た腫瘍はいわゆるがん細胞なので、遺伝子パネル検査をして息子に合う薬があればやってみたらどうかという話でした。
けど、合うお薬も10%くらいしかないようで、合う確率も低いし、息子はそもそもリンパ性白血病。
固形がんには良いと思うけど、白血病が治る訳ではないし、
腫瘍をなくすために遺伝子パネル検査をして治療をして、なくなれば骨髄移植ができるのか。。。
それまで骨髄が寛解維持していられるのかな。。。
東京の違う病院にセカンドオピニオンに行っても同じですか？と聞いたら、
埼玉の先生がそう言うので、どこに行っても同じだと思いますと厳しい話でした。
東京と埼玉では連携してるだろうし、そうだよね。。。
もうこれしか治療法がなく、なんだかくるとこまで来てしまったような感じ。
どこか関西や九州でも良い先生はいないかな。
全国どこも一緒なのかな。
セカンドオピニオン行くまでもなく、骨髄移植ができるわけでもなく、このままなのは悔しい。
少しくらい希望を持たせてほしい！！
Ｔ細胞だけなんでこんなに使えるお薬が少ないんだろう。
明日主人と詳しい話を聞きに病院に行ってきます。
とにかく今は息子と過ごす時間を大切にしています。
けどゲーム大好き年頃の子は部屋から出てきません。何か用事作って部屋に行こう〜っと😌